Centimetre pre Lindušku - nevzdávame sa!
.jpg&v=250729095520)
Cieľ výzvy
Vyzbierané finančné prostriedky budú použité na nákup lieku VOXZOGO v Českej republike, aby sme nemuseli liečbu ukončiť. Cieľová suma by nám pomohla pokryť liečbu aspoň na 3 mesiace.
Autor výzvy
Príbeh
Centimetre pre Lindušku - nevzdávame sa!
Linduška, ktorá v auguste oslávi 3 roky, sa narodila so zriedkavým ochorením kostí – diagnózou achondroplázia. To znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. V decembri 2024 sa nám vďaka verejným zbierkam a Vám, štedrým darcom, podarilo zahájiť liečbu liekom VOXZOGO, ktorý si ako samoplatcovia hradíme v Českej republike. Jeho cena sa pohybuje okolo 160 000 EUR ročne, no žiaľ, liek máme už len približne do konca augusta.
Nie je v našich silách pokračovať v jeho financovaní, preto sa opäť obraciame na Vás s prosbou o pomoc, aby Linduška nemusela svoju liečbu prerušiť alebo ukončiť.
Liek VOXZOGO Linduške veľmi pomáha. Po siedmich mesiacoch liečby vidíme výrazné pokroky – vyrovnávajú sa jej nožičky, zlepšila sa jemná aj hrubá motorika a postava je proporčnejšia, čo znamená, že jej narástli ručičky aj nožičky. Rastie podobne ako jej zdraví rovesníci. Od decembra, odkedy sme začali s liečbou, narástla neuveriteľných 6 centimetrov, čo je pri tejto diagnóze skutočne výnimočný výsledok.
Vďaka predchádzajúcej kampani a verejným zbierkam sa nám podarilo zahájiť liečbu v Českej republike. Úprimne sme verili, že vyzbierané finančné prostriedky pokryjú náklady až do chvíle, kým bude liek VOXZOGO kategorizovaný a hradený zdravotnými poisťovňami na Slovensku. Výrobca o kategorizáciu požiadal už v lete minulého roka.
Proces kategorizácie sa však neustále predlžuje a nevieme, či sa skončí v náš prospech – hoci v to pevne dúfame.
Dovtedy však musíme liečbu hradiť sami a veľmi si prajeme, aby Linduška nemusela terapiu prerušiť, alebo – čo je pre nás nepredstaviteľné – úplne ukončiť. Prosíme, pomôžte nám.
Vaša pomoc môže Linduške zmeniť život. Bez liečby by ju čakalo množstvo zdravotných komplikácií – operácie nožičiek, spánkové apnoe, zúženie miechy, bedrová stenóza, vážne ortopedické problémy a iné.
Linduška si už začína uvedomovať, že je nižšia ako ostatní, a často opakuje, že chce byť veľká ako jej staršia sestrička. Pomôžme jej, prosím, splniť tento sen – a dajme jej šancu žiť plnohodnotný a zdravý život.
Z celého srdca Vám ďakujeme – ako rodičia, ako ľudia.
