Centimetre pre Lindušku - nevzdávame sa!
.jpg&v=260101013000)
Cieľ výzvy
Vyzbierané finančné prostriedky budú použité na nákup lieku VOXZOGO v Českej republike, aby sme nemuseli liečbu ukončiť. Cieľová suma by nám pomohla pokryť liečbu aspoň na 3 mesiace.
Autor výzvy
Príbeh
Centimetre pre Lindušku - nevzdávame sa!
Linduška, ktorá v auguste oslávi 3 roky, sa narodila so zriedkavým ochorením kostí – diagnózou achondroplázia. To znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. V decembri 2024 sa nám vďaka verejným zbierkam a Vám, štedrým darcom, podarilo zahájiť liečbu liekom VOXZOGO, ktorý si ako samoplatcovia hradíme v Českej republike. Jeho cena sa pohybuje okolo 160 000 EUR ročne, no žiaľ, liek máme už len približne do konca augusta.
Nie je v našich silách pokračovať v jeho financovaní, preto sa opäť obraciame na Vás s prosbou o pomoc, aby Linduška nemusela svoju liečbu prerušiť alebo ukončiť.
Liek VOXZOGO Linduške veľmi pomáha. Po siedmich mesiacoch liečby vidíme výrazné pokroky – vyrovnávajú sa jej nožičky, zlepšila sa jemná aj hrubá motorika a postava je proporčnejšia, čo znamená, že jej narástli ručičky aj nožičky. Rastie podobne ako jej zdraví rovesníci. Od decembra, odkedy sme začali s liečbou, narástla neuveriteľných 6 centimetrov, čo je pri tejto diagnóze skutočne výnimočný výsledok.
Vďaka predchádzajúcej kampani a verejným zbierkam sa nám podarilo zahájiť liečbu v Českej republike. Úprimne sme verili, že vyzbierané finančné prostriedky pokryjú náklady až do chvíle, kým bude liek VOXZOGO kategorizovaný a hradený zdravotnými poisťovňami na Slovensku. Výrobca o kategorizáciu požiadal už v lete minulého roka.
Proces kategorizácie sa však neustále predlžuje a nevieme, či sa skončí v náš prospech – hoci v to pevne dúfame.
Dovtedy však musíme liečbu hradiť sami a veľmi si prajeme, aby Linduška nemusela terapiu prerušiť, alebo – čo je pre nás nepredstaviteľné – úplne ukončiť. Prosíme, pomôžte nám.
Vaša pomoc môže Linduške zmeniť život. Bez liečby by ju čakalo množstvo zdravotných komplikácií – operácie nožičiek, spánkové apnoe, zúženie miechy, bedrová stenóza, vážne ortopedické problémy a iné.
Linduška si už začína uvedomovať, že je nižšia ako ostatní, a často opakuje, že chce byť veľká ako jej staršia sestrička. Pomôžme jej, prosím, splniť tento sen – a dajme jej šancu žiť plnohodnotný a zdravý život.
Z celého srdca Vám ďakujeme – ako rodičia, ako ľudia.
Aktualizácie
Poďakovanie
Najdrahsi darcovia, z celeho srdca by sme sa chceli podakovat za obrovsku podporu a stedre prispevky, ktore ste venovali nasej dcerke na liecbu liekom Voxzogo. Vdaka Vam sa nasa Linduska mohla liecit skoro rok, za co Vam patri obrovska vdaka. Presne po roku od zacatia liecby v Prahe sa stal zazrak, a liek Voxzogo bol na Slovensku od 1.12.2025 zaradeny do zoznamu kategorizovanych liekov a liecba bola nasej dcerke schvalena poistovnou v polovici decembra. Slovami neviem opisat tu radost. Kedze nasa vyzva trva do konca decembra 2025 a bola v decembri zaradena do vianocnej kampane, radi by sme Vas informovali, ze vsetky vyzbierane financne dary pouzijeme na Linduskine cvicenia a rehabilitacie (na zmiernenie lordozy), nakolko si liek uz nebudeme musiet hradit sami v Českej republike, no pravidelne cvicenia budu stale potrebne. Este raz zo srdca dakujeme a prajeme prijemne prezitie vianocnych sviatkov, vela zdravia, stastia, lasky, radostnych momentov a vianocnych zazrakov. Rodina Gorogova 🎄💝
