Pomoc na lieky pre ŤZP mamu s ťažkým parazitárnym ochorením
Cieľ výzvy
dostatočná liečba ťažkého parazitárneho ochorenia
Príbeh
Pomoc na lieky pre ŤZP mamu s ťažkým parazitárnym ochorením
Pani Hana bojuje s vážnym ochorením – echinokokovou infekciou. Každý deň musí užívať drahé lieky, ktoré si väčšinou hradí sama a úspory na ne sa jej už míňajú. Je nezamestnaná, PN a ZŤP, od decembra ostane bez príjmu, ak nenájde prácu. Prosí o pomoc, aby mohla pokračovať v liečbe, ktorá je pre ňu životne dôležitá.
Volám sa Hana a obraciam sa na vás sprosbou o pomoc v mojej ťažkej životnej situácii.
Už dlhší čas bojujem s vážnym ochorením – echinokokovou infekciou, ktorá si vyžaduje dlhodobú (doživotnú) a finančne náročnú liečbu. Každý deň musím užívať lieky, tieto lieky sú veľmi drahé a väčšinu nákladov si hradím sama.
Momentálne som nezamestnaná, PN, invalidný dôchodca, držiteľka preukazu ZŤP. Od decembra mi zanikne nárok na nemocenskú dávku, čo znamená, že ostanem úplne bez platenej PN a len s invalidným dôchodkom. Napriek chorobe sa snažím bojovať, no liečba je pre mňa čoraz ťažšie finančne udržateľná.
Preto sa obraciam na vás, dobrých ľudí, s prosbou o pomoc. Vaša podpora mi umožní pokračovať v liečbe, ktorá je pre mňa životne dôležitá. Každé euro pomôže – či už na úhradu liekov, alebo ďalších výdavkov spojených s chorobou.
Liečba mojej choroby - ťažkej parazitárnej infekcie je doživotná. Od začiatku roka 2025 som nezamestnaná a zrejme aj z dôvodu viacerých ochorení, sa mi nedarí zamestnať sa. Lieky, ktoré musím pravidelne brať, niektoré musia byť zo zahraničia, ma mesačne vyjdú na 500 eur, čo už nezvládam. Som samoživiteľka, mám jedného syna, ktorý začal študovať na vysokej škole.
Echinokokóza je ťažké ochorenie, ktoré sa správa ako rakovina, Parazit sa usídlil v pečeni a tam vytvoril cysty a ďalej sa rozširuje, vytvára ďalšie cysty a okrem pečene sa rozšíril aj do iných orgánov. Tohto parazita nie je možné liekmi usmrtiť, len spomaliť, doposiaľ nebol vynájdený taký liek, ktorý by ho dokázal zabiť. Lieky musím brať doživotne, ich cena je vysoká, nakoľko potrebujem aj liek zo zahraničia, s ktorým je liečba oveľa efektívnejšia a skutočne som pocítila veľké zlepšenie stavu, keď som pridala tento liek k pôvodnej liečbe. Liek zo zahraničia oveľa lepšie pôsobí na parazita, ktorý je týmto liekom viac „omráčený“ a nedokáže sa ďalej rozmnožovať. Preto mám ešte v tomto štádiu nádej zastaviť šírenie tohto ochorenia a stabilizovať sa.
Okrem tohto ochorenia mám chronickú únavu, silné alergické prejavy na jedlo, vodu i vzduch, ťažký imunodeficit, ktorý sa vyvinul z dôvodu primárneho ochorenia – echinokokózy, na ktorý tiež potrebujem lieky, injekcie. Taktiež musím brať dôležité lieky a doplnky výživy na podporu a regeneráciu pečene, aby pečeň dokázala ako-tak fungovať.
Po rozvode som zostala bývať sama so synom. Môj bývalý manžel, synov otec, už bohužiaľ nežije. Z dôvodu konsolidácie som prišla o pracovné miesto a nedarí sa mi už 10 mesiacov nájsť si prácu, preto som sa dostala do ťažkej finančnej situácie, kedy už sama nevystačím financovať bývanie, živobytie nás oboch, štúdium a lieky, ktoré nesmiem prestať užívať a naviac k nim potrebujem pridať liek zo zahraničia, nakoľko doterajšia liečba mala slabý efekt, keďže kontrolné vyšetrenie cysty, ktoré mi robia každého polroka ukazuje, že cysty sa zväčšujú, aj keď pomalšie, než keď som bola bez liečby.
Syn má len mňa, veľmi by som si priala ešte zopár rokov pri ňom byť a tešiť sa z jeho pokrokov na štúdiu na vysokej škole. Ja mám stredoškolské pedagogické vzdelanie, pracovala som v školstve, v administratíve a tiež ako profesionálny rodič, deti boli a sú u mňa vždy na prvom mieste. Verím, že na tejto komplexnej liečbe, ktorú pociťujem ako veľmi efektívnu, sa opäť zaradím do pracovného aj spoločenského života a budem viesť kvalitnejší život než za posledné roky.
Vopred vám zo srdca ďakujem za prečítanie a vcítenie sa do našej situácie. Vážim si každú jednu pomoc, podporu a zdieľanie mojej výzvy.
S úctou a vďakou, Hana
Aktualizácie
Infekcia Clostridium difficile
Dobrý deň, dlhší čas som sa neozývala, nakoľko som mala vyše mesiaca trvajúci ťažký stav s črevnou infekciou, hnačkami, dehydratáciou, kde najprv lekárka urobila len základné vyšetrenie, napokon som mala termín na infektológií s mojou chronickou echinokokovou infekciou, kde sa ma pán doktor ujal a keď videl, že som schudla na 42 kg, tak mi porobil veľa vyšetrení a na druhý deň už boli výsledky, Clostridium difficile, nasadili mi potrebné antibiotiká, k tomu 3 druhy probiotík, ktoré musím brať teraz dlhodobo, aby sa mi infekcia v čreve nevracala. Tieto probiotiká sú finančne veľmi náročné, navyše musím brať tie lieky na echinokoka plus zo zahraničia, pokračujem ďalej v tejto liečbe, ktorá bude trvať ešte roky. V posledných pár mesiacoch mám už málo prispievateľov, čo mi ešte sťažuje situáciu v liečbe, budem vám veľmi vďačná preto za príspevok. Ďakujem veľmi pekne.
Okrúhle narodeniny
Dobrý deň, vážení a milí darcovia, ktorí mi pomáhate s liečbou a živobytím. Mala som polstoročnicu narodenia, oslava sa konala len veľmi symbolicky, nakoľko som mala zhoršenie stavu, takže momentálne čakám a zberám sily, až sa mi o niečo polepší. Peniaze musia ísť aj tak na lieky, živobytie, doplnky výživy namiesto oslavy. Pre mňa je oslavou to, že môžem byť s mojim synom, vidieť ho ako sa mu darí v štúdiu, a naozaj sa mu darí. Ďakujem Vám zo srdca za každý príspevok, nakoľko potrebujem pokračovať v liečbe a nevynechať žiadny deň, keďže parazity sa musia kontinuálne oslabovať, v opačnom prípade sa stane to, že sa začnú opäť množiť a páchať škody na pečeni. Ja verím tomu, že rokmi poctivej liečby sa tento boj skončí a po parazitoch nezostane živá stopa. Nateraz je podstatné ísť stále denno denne vysoké dávky liekov, aby sa nestalo, že parazity budú životaschopné a budú sa rozmnožovať. Najradšej by som bola, keby sa vynašiel zázračný liek, ktorý tento druh parazita dokáže v priebehu pár týždňov zabiť. Ešte stále takýto liek nevynašli.
Ďalšia dávka liekov + radiátor
Zo srdca Vám ďakujem za príspevky, vážim si to. Aktuálne som stále nezamestnaná bez nároku na podporu. Po čase budem potrebovať zakúpiť opäť dávku liekov zo zahraničia a radiátor, ktorý som spomínala, že sa nám pokazil a je v havarijnom stave. Budem Vám vďačná za podporu liečby. O týždeň oslávim 50 rokov, aj vďaka Vám, ktorí ste tak súcitní a ochotní vložiť príspevok na moju liečbu, čím mám nádej, že moja pečeň a telo sa z ochorenia dostane a dopadne to dobre. Lebo bez dlhodobej súvislej liečby to nejde.
Tečúci radiátor
Veľmi pekne ďakujem všetkým, ktorí mi pomohli. Počas Vianoc sme zistili, že nám tečie starý radiátor v obývačke, ktorý aj podľa vyjadrenia správcu budem musieť na vlastné náklady vymeniť za iný. Je to pre mňa teraz bez príjmu a na nutnej liečbe nemožné, avšak nutné vzhľadom k tomu, že ide o havarijný stav radiátora, a tiež pre veľký mráz vonku. Budem Vám vďačná za akúkoľvek pomoc. Ďakujem Vám z celého srdca.
Srdečné poďakovanie
Dobrý deň, od decembra žijeme už len s príjmom z invalidného dôchodku, čo nebude jednoduché. Budem dúfať, že sa mi podarí nájsť príjem, doposiaľ to bolo nemožné aj vzhľadom na moje zdravotné ťažkosti, je to už rok, čo si nemôžem nájsť prácu. Veľmi si vážim a ďakujem veľmi pekne za každý jeden príspevok, pozdravujem aj pána, ktorý mi prispel vyššou sumou, pomáhate mi nesmierne s liečbou. V januári, februári ma čakajú ďalšie vyšetrenia po polroku intenzívnej liečby.
Veľmi pekne ďakujem za pomoc s liečbou
Vďaka Vám môžem zakúpiť ďalšiu dávku liekov. Verím tomu, že sa vyliečim, nakoľko sú štúdie o tom, že na tejto silnej a dlhodobo užívanej kombinácii liekov ľuďom cysty úplne vymizli, prípadne sa zneaktívnili. Ja sama cítim veľké zlepšenie po 3 mesiacoch tejto novej kombinácie liekov.