Krok vpred pre Peťka a Jurka

Boh ma obdaril dvomi krásnymi synmi. A byť matkou je naozaj krásny pocit, i keď v mojom prípade je to neobyčajné materstvo. Mať jedno neobyčajné dieťa je ťažké, finančne, fyzicky aj psychicky. No keď máte inak obdarené deti dve, strácate sa v pocitoch beznádeje a strachu čo bude... Každý deň bojujeme, učíme sa, snažíme sa chápať a veriť, že jedného dňa bude všetko lepšie. Peter a Juraj, moje milované deti.

Peťkovu diagnózu som sa dozvedela ešte počas tehotenstva, diafragmatická hernia - Peťko sa narodil bez bránice, a keďže bránica oddeľuje hrudník od brušných orgánov, na pľúca sa mu zosunuli orgány z bruška a pľúca sa nemohli vyvíjať. Prvý rok som s ním bola na áre, napojený na prístroje, ktoré zabezpečovali jeho základné životné funkcie. Prvé mesiace sme nevedeli, či bude žiť. Bolo to náročné obdobie, kedy operácia striedala operáciu. Táto dlhá hospitalizácia a vážny zdravotný stav sa podpísali pod mnohé komplikácie a pod jeho neurologické diagnózy, ako DMO, hypotonický syndróm ťažkého stupňa... Peťko sa do piatich rokov napájal na domácu pľúcnu ventiláciu, kyslík. V šiestich mu zrušili aj tracheostómiu. No pľúca má stále veľmi poškodené, hypoplázia a dysplázia pľúc. To ovplyvňuje vo veľkej miere aj jeho imunitu. Stále má zavedený peg do žalúdka pre príjem tekutín. Peťko už bude mať 12 rokov, veľmi ho bavia knihy, hudba. Veľký problém je pre neho pohyb, pohybuje sa na invalidnom vozíku, nevie chodiť, no šanca tam stále je a ja verím, že jedného sa náš sen splní a postaví sa na nohy. Preto Peťko potrebuje intenzívne rehabilitácie a terapie.

Jurko mal byť zdravý, aj bol. Kým sa nám nezačal meniť asi v roku a pol pred očami, prestal džavotať, strácal očný kontakt, nereagoval na meno. Hneď sme začali s terapiami, no v bolo to v čase covidu a bolo to náročné sa niekam dostať. Verdikt lekárov bol nekompromisný a oveľa ťažšie bolo tento fakt prijať. Hodiny, dni, týždne plaču... Bolo to naozaj náročné sa s týmto faktom vyrovnať... Jurko má detský autizmus, narušenú komunikačnú schopnosť, nerozpráva, neukazuje. Teraz začal používať komunikačné kartičky, takže je to lepšie, lebo vie ukázať čo chce. Veľmi mu pomáha hipoterapia, začínajú sa u neho objavovať prvé slová. Za čo som neskutočne vďačná.

Chlapci sú stále vysmiaty, sú to také moje slniečka, radi sa smejú, bláznia, milujú hudbu. Obaja chlapci potrebujú špeciálne terapie, pomôcky, výživové doplnky a Peťko aj rehabilitácie. Najčastejšie chodíme do Hendi Medical centra v Piešťanoch, kde môžu terapie absolvovať obaja chlapci zároveň v rámci pobytu, čo je výhoda. Obaja chodia pravidelne na hipoterapiu, kde sa veľmi tešia.

My matky ,,našich špeciálnych" detí sa razom musíme stať zdravotnou sestrou, špeciálnou pedagogičkou, fyzioterapeutkou, masérkou, či učiteľkou... Fungujúcou 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Nepoznáme dovolenku, oddych, či pokojnú noc. To sme my, matky, ktoré musia vydržať pre svoje deti, ktoré milujeme nekonečnou láskou bez výhrad...

Milí darcovia, ďakujeme.