Larka je 5-ročné dievčatko, ktoré bojuje od svojich prvých dní. Jej boj nie je na prvý pohľad viditeľný – no každý deň jej malé telíčko zápasí s bolesťami, únavou a vzácnym genetickým multisystémovým ochorením, ktoré zasahuje takmer každý systém v jej tele. Larka trpí ochorením, ktoré ovplyvňuje jej rast, kostru, nervový systém, dýchanie, trávenie, spánok aj psychiku. Nedokáže priberať, má silné bolesti, časté záchvaty a vážne poruchy spánku. Vyžaduje si neustálu, dlhodobú a náročnú starostlivosť mnohých odborníkov. Napriek všetkému sa nevzdáva. Každý deň bojuje – a je rodičia bojujú spolu s ňou. Ich veľkou nádejou je špecializované vyšetrenie v Nemecku, ktoré môže byť kľúčom k lepšej diagnostike, úľave od bolesti a zlepšeniu kvality jej života.
Naša dcérka Larka bojuje od svojich prvých dní.
Nie je to boj, ktorý by bol na prvý pohľad viditeľný. Mnohí ľudia si pri pohľade na ňu nevšimnú takmer nič. No jej malé telíčko každý deň zápasí s bolesťami, únavou a ochorením, ktoré zasahuje takmer každý systém v jej tele.
Larka trpí vzácnym genetickým multisystémovým ochorením, ktoré postihuje najmä kostru, nervový systém, rast, zrak, psychiku, trávenie, dýchanie a spánok. Ide o ochorenie, s ktorým sa nedá „vyrásť“ ani ho jednoducho liečiť jedným liekom. Vyžaduje si neustálu, dlhodobú a veľmi náročnú starostlivosť mnohých odborníkov.
Jedným z najväčších problémov je, že Larka nedokáže priberať. Je veľmi maličká, má nízky vzrast hlboko pod percentilom a jej telíčko nedokáže správne prijímať a spracovávať živiny. Má znížený príjem stravy, nechutenstvo a neznáša výživové doplnky, ktoré by jej mali pomôcť.
Jej nízka hmotnosť a podvýživa pritom výrazne zhoršujú všetky ostatné zdravotné problémy – únavu, bolesti, záchvaty aj imunitu.
Larka má vážne problémy s kosťami. Neustále ju bolia nožičky, ručičky, chrbtica, hrudník aj hlavička. Má deformácie kostí, stavcov a hrudníka, čo ovplyvňuje aj jej dýchanie. Rýchlo sa zadýcha, zle znáša akúkoľvek záťaž a veľmi rýchlo sa vyčerpá. Nedokáže cvičiť dlhšie než pár minút a aj tie sú pre ňu nesmierne náročné a bolestivé.
Veľmi ťažkou kapitolou sú záchvaty, ktoré má Larka niekoľkokrát denne. Sú spojené s poruchou nervového systému, silnými bolesťami, trasením, ťažkým dýchaním a extrémnou únavou. Každý záchvat ju doslova „vyčerpá do dna“ a návrat do pokoja trvá veľmi dlho. Záchvaty jej výrazne ubližujú a zásadne znižujú kvalitu jej života.
Larka má zároveň vážne poruchy spánku. V noci sa budí aj viac než 30-krát, nedokáže dosiahnuť hlboký a regeneračný spánok. Jej telíčko si nikdy poriadne neoddýchne. Dlhodobá nespavosť zhoršuje jej zdravotný stav, záchvaty, správanie aj schopnosť fungovať počas dňa.
Ďalším veľkým problémom sú zuby, jedenie a prehĺtanie. Kvôli genetickému ochoreniu má Larka vážne stomatologické komplikácie, nadpočetné zuby a výrazné ťažkosti s chrupom. Ošetrenia sú veľmi náročné, rizikové a musia prebiehať v nemocnici. Každý zákrok predstavuje obrovskú fyzickú aj finančnú záťaž.
Larka má tiež veľmi zlý zrak, poruchy vizuálneho vnímania a orientácie. Má výraznú úzkosť, emočnú labilitu, poruchy regulácie emócií a správania, ktoré nie sú prejavom povahy, ale následkom poškodeného nervového systému. Nedokáže fungovať v kolektíve, bojí sa ľudí aj detí a sú dni, keď je pre ňu extrémne náročné vôbec vyjsť medzi ľudí.
Popri tom všetkom však Larka každý deň bojuje.
Miluje rehabilitácie, najmä tie, kde môže pracovať so zvieratkami. Práve tam sa cíti bezpečne, prijatá a dokáže spolupracovať. Rehabilitácie sú pre ňu nevyhnutné – pomáhajú jej udržiavať pohyb, zmierňovať bolesti a zvládať každodenné fungovanie.
Zdravotné náklady sú však enormné. Každý mesiac zahŕňa rehabilitácie, vyšetrenia, lieky, pomôcky, vitamíny, špeciálnu starostlivosť a časté hospitalizácie. Jedno jediné vyšetrenie môže stáť tisíce eur. Napriek tomu neľutujeme ani jedno euro – pretože zdravie dieťaťa nemá cenu.
Veľkou nádejou je pre nás vyšetrenie v Nemecku.
Nachádza sa tam špičkové pracovisko a odborník, ktorý má skúsenosti s extrémne zriedkavými a komplikovanými prípadmi, ako je ten Larkin. Práve tam existuje reálna šanca, že sa podarí presnejšie určiť príčinu jej záchvatov, porúch spánku, nepriberania a celkového zhoršovania stavu.
Toto vyšetrenie môže byť kľúčové.
Môže nám pomôcť nastaviť správnu liečbu, zmierniť Larkine bolesti, znížiť počet záchvatov a zlepšiť jej kvalitu života. Bez presnej diagnostiky sa však posúvame len po malých krôčikoch a často metódou pokus–omyl.
Celkové náklady na vyšetrenie v Nemecku, vrátane cesty, sa pohybujú do 5 500 €. Je to suma, ktorú si ako rodina nedokážeme zabezpečiť sami, hoci by sme pre našu dcérku urobili čokoľvek. Nevzdávame sa. Bojujeme každý jeden deň – spolu s Larkou.
Ak sa rozhodnete pomôcť, pomáhate malej bojovníčke zvládnuť život, ktorý je pre ňu od prvého dňa nesmierne ťažký. Pomáhate nám dať jej šancu na lepšiu diagnostiku, úľavu od bolesti a nádej na dôstojnejší život.
Zo srdca ďakujeme každému, kto stojí pri nás. 🤍
