Nádej pre Larku so vzácnym genetickým ochorením je v Nemecku
Cieľ výzvy
Cieľom tejto výzvy je získať finančné prostriedky na špecializované vyšetrenie Larky v Nemecku, kde sa nachádza pracovisko s odborníkmi na extrémne zriedkavé genetické a multisystémové ochorenia. Vyšetrenie môže byť kľúčové pre presnejšiu diagnostiku príčiny Larkiných záchvatov, porúch spánku, nepriberania a celkového zhoršovania zdravotného stavu. Správne určenie diagnózy umožní nastaviť cielenejšiu liečbu, zmierniť jej bolesti, znížiť počet záchvatov a zlepšiť kvalitu jej každodenného života. Na uhradenie vyšetrenia máme len jeden mesiac – dovtedy musíme vyzbierať potrebnú sumu a uhradiť faktúru za vyšetrenie. Bez jej zaplatenia sa vyšetrenie nemôže uskutočniť. Vyzbierané prostriedky budú použité na: odborné vyšetrenia a diagnostické úkony v Nemecku, cestovné náklady spojené s vyšetrením, nevyhnutné súvisiace výdavky. Celková potrebná suma je 5 500 €. Každý príspevok nám pomáha získať čas, nádej a šancu na lepší život pre našu dcérku.
Autor výzvy
Príbeh
Nádej pre Larku so vzácnym genetickým ochorením je v Nemecku
Larka je 5-ročné dievčatko, ktoré bojuje od svojich prvých dní. Jej boj nie je na prvý pohľad viditeľný – no každý deň jej malé telíčko zápasí s bolesťami, únavou a vzácnym genetickým multisystémovým ochorením, ktoré zasahuje takmer každý systém v jej tele. Larka trpí ochorením, ktoré ovplyvňuje jej rast, kostru, nervový systém, dýchanie, trávenie, spánok aj psychiku. Nedokáže priberať, má silné bolesti, časté záchvaty a vážne poruchy spánku. Vyžaduje si neustálu, dlhodobú a náročnú starostlivosť mnohých odborníkov. Napriek všetkému sa nevzdáva. Každý deň bojuje – a je rodičia bojujú spolu s ňou. Ich veľkou nádejou je špecializované vyšetrenie v Nemecku, ktoré môže byť kľúčom k lepšej diagnostike, úľave od bolesti a zlepšeniu kvality jej života.
Naša dcérka Larka bojuje od svojich prvých dní.
Aktualizácie
Z celého srdca ďakujeme za vašu pomoc
Dobrý deň, z celého srdca ďakujeme za vašu pomoc. Vyšetrenie u pána Scholbacha prinieslo výsledky. Lekár potvrdil ochorenie spojivového tkaniva, autoimunitné ochorenie a viacero ďalších zdravotných problémov. Zistili sa zápaly v oblasti brucha – hrubého aj tenkého čreva, zápal žliaz, zväčšené uzliny a problémy s pankreasom. Jedno očko je väčšie ako druhé a veľmi rýchlo rastie, čo môže viesť až k strate zraku. Okrem toho sa potvrdila aj celiakia, reflux a ďalšie zdravotné komplikácie. Larka má tiež vodu v celom bruchu a aj v žalúdku. Voda sa stále vracia a je jej veľmi veľa. Má aj veľmi vysoký prietok krvi. Larka si nevymýšľa, keď hovorí, že ju bolia nožičky. Naozaj ju bolí celé telíčko a jej bolesti sú skutočné. Nie je to výmysel. Ďalšie vyšetrenia bude absolvovať na detských Kramároch, kde už čakajú na výsledky od pána Scholbacha. Ešte raz zo srdca ďakujeme sme vám veľmi vďační. Uvidíme čo bude ďalej a podľa toho uvidíme kam využijeme ďalšie financie od vás, zrejme pôjdeme na rehabilitačný pobyt však musíme počkať či financie nebudeme potrebovať skôr, keby našu dcérku by mala čakať operácia, väčšinou na SR nevedia urobiť všetky operácie a vyšetrenia. Ja som vám veľmi vďačná ďakujem, matka Larky.
