Pomoc pre 11-ročné dievčatko Sofiu so zhubným nádorom mozgu

Moja dcéra Sofinka má 11 rokov. V apríli 2025 jej diagnostikovali zhubný nádor mozgu – stredočiarový glióm H3K27M. Následne absolvovala ožarovanie a chemoterapiu v období apríl – máj 2025. V auguste bol vývoj povzbudivý, aj výsledky, ktoré sme sa dozvedeli v novembri, na konci minulého roka, boli priaznivé a dávali nám nádej.

Vo februári som si ale začala všímať, že ju motá, začala sa jej chôdza ťahať doprava. Tušila som, že to nemusí byť dobré znamenie. Potvrdila to aj magnetická rezonancia z 18. februára, ktorej výsledky sme sa dozvedeli 25. februára, to nám povedali, že tam je progres. Stopli Temodal chemo a dali pauzu Avastinu a v 9.3.-20.3. sme absolvovali ožarovanie. Mesiac po ožarovaní, 20.4., mala dostať chemo Avastin+Irinotekan, lenže situácia sa skomplikovala po Veľkej noci. Klesla s trombocytami, dostala trom. koncentrát, a tak sme chodili 2x do týždňa na kontroly. Potom som jej kúpila Carica papay na trombocyty a čaje. Už sa jej to zvyšovalo, keď sme v máji ochoreli, tak nám dali antibiotiká a odklad chemoterapie. 12.5. sme boli na MR mozgu po ožarovaní. A výsledok nám povedali 21.5., že je to zlé a máme sa pripraviť na najhoršie. Že sa jej to zhoršilo, objem sa zväčšil z 38 na 46 a spôsobuje väčší tlak. Je slabšia a chôdzu má neistú. No ale keď nedostala chemoterapie, že aj tak by jej nepomohla, no ale však nemôžete vedieť.

Keď som spomínala ONC 201 vo Francúzsku, ešte keď mala nízke trombocyty, že nie, nehodí sa naň, vravia, že ju nechcú trápiť s nežiaducimi účinkami, že chcú riešiť somatické záležitosti. No 27.5. mala dobré trombocyty aj hemoglobín, oni urobili neurologicke, že je tam progres, ale však keď nič nedostáva, ale dostáva dxm 3x3mg. Ach preto chcem vyskúšať terapiu, čo plánovali. Momentálne je v pláne konzultácia zahraničného pracoviska vo Francúzsku ohľadom zaradenia do štúdie na podávanie lieku ONC201. Však keď človek nevyskúša, nebude vedieť, ale chcem pre ňu urobiť maximum, čo sa dá. Oni nás už chcú pripravovať na to najhoršie. Mala vyšší tlak, ale to zo stresu, lebo keď jej meriam tlak doma, tak má nízky, no aj preto jej nepodalo chemo.

Ale ja stále verím na zázrak, modlím sa, kupujem jej podpornú terapiu ako čaga mletá, arónia, cvikla, šípka, graviola, onkočaje, dračia krv, jergon saga, chuchuhuasi, marco, maca cerna. Urobím pre Sofinku maximum, ja sa nevzdávam.