Žijem a chcem žiť. Patrik bojuje s ojedinelou chorobou SMA

Patrik sa narodil 29.05.2013 porod prebehol bez komplikácií povedali mi že je zdravý tešili sme sa zneho je to moj druhy syn.Patko si v prvých mesiacoch pekne držal hlavičku,priberal pekne,ale ked mal šest mesiacov prestal priberat,prepadával v sede,neprevracal sa,na nožky a na ručičky sa nevzoprel vedeli sme že niečo nie je v poriadku doktorka mi povedala že je trošku lenivý že každe dieta je iné ,no ale prešli dva mesiace a nič sa nezmenilo v tých mesiacoch mi bol často chorý každy tyžden mal vysoké horúčky a zápal.Ked mal Patko osem mesiacov doktorka nás poslala k neurologičke vyšetrila ho a však mal areflexiu predpisali mu vitamíny.Tak som nim chodila každý druhý den autobusom na injekcie, po mesiaci sme išli na kontrolu ale nič  sa nezmenilo poslali nás tak na dalšie višetrenia do Banskej Bystrici vtedy mal Patko rok po týždni nás poslali domov a povdali mi že po dvoch mesiacoch nám prídu výsledky z genetiky bolo to 14 agusta 2014 na ten den nikdy nezabudnem vtedy sme sa dozvedeli akou zákernou chorobou trpí Patko, svalovou atrofiou typ 1.nikdy som o tejto chorobe nepočula ked mi doktorka začala vysvetlovat čo zo sebou táto choroba prináša čo možem časom čakat nechcela som tomu verit že moj syn má skrátený život nebude moct behat, hrat sa s ostatnými detmi.Doma som začala viac a viac čitat o tejto chorobe.Každý den, hodina minúta je pre nás v zácna čo snim prežívame.Patrik ma staršieho bračeka ktorý ho ma velmi rád aj ked s ním nemože behat ,hrat sa sním ako ostatný súrodenci lebo vie že je chory. Potrebujeme pre neho pomocky ako pre hendikepovaných potrebuje špecialny kočik ktory je velmi drahý,takisto rehabilitácie  v rehabilitačnych centrách ako je Adeli.Každá pomoc sa nám zíde aj ta najmenšia viem že postupom času sa jeho stav bude shoršovat.Dala by som všetko zato keby sa my vyliecil, jeho choroba nám zmenila život, dodáva nám silu bojovat,  je to náš malý- velky bojovník.