Menu

Žijem a chcem žiť. Patrik bojuje s ojedinelou ...

Trvanie výzvy: 5. januára 2015 - 31. decembra 2015

Cieľ výzvy

Patrik trpí od narodenia neviliečitelnou chorobouWerdning-Hoffmannovej chorobou (SMA typ 1), ktorá postihuje nielen svaly, ale aj vnútorné životne dôležité orgány ako srdce, pľúca… Postupom času sá jeho zdravotný stav bude zhoršovat.Preto Patko potrebuje špecialný upravený kočik pre deti s takýmto ochorením aby bola ich preprava bezpečná,chceli by sme Vás,dobrých ľudí poprosiť o pomoc a o príspevok v dobrovoľnej výške.

Príbeh

Žijem a chcem žiť. Patrik bojuje s ojedinelou chorobou SMA

Patko je usmievavy chlapček ale namal to štastie ako ostatne zdravé deti v živote trpí s važnou diagnozou vrodenou svalovou atrofiou typ 1,Táto choroba je dodnes neliečiteľná.Co je to SMA Ochorenie je charakteristické degenerovaním sivej hmoty miechy na vnútornej strane chrbtice, ktoré vedie k paralýze svalov spolu so svalovou atrofiou.Typ I SMA sa tiež nazýva Werdnig-Hoffmannova choroba. Diagnóza je u detí s týmto typom obvykle stanovená pred 6 mesiacom veku. Medzirebrové a ďalšie pomocné svaly dýchacie sú slabé. Hrudník sa javí ako vydutý z dôvodu brušného dýchania.
Deti s touto chorobou nie sú schopné zdvihnúť hlavu, sedieť, majú výrazné respiračné problémy. Svalová atrofia SMA ovplyvňuje svaly ovládané vôľou, pomocou ktorých sme schopní sedieť, chodiť, prehĺtať. U veľkej časi týchto detí nastáva skorá smrť. Patrí medzi smrteľné genetické ochorenia detí a batoliat. ale jej prejavy sa dajú zmierniť rôznými liečbami a rehabilitáciou.Tieto rehabilitačné pobyty a liečby sú náročné pre našu rodinu nielen fyzicky a psychicky, ale aj finančne. Bez cudzej pomoci je takmer nemožné sa dostať cez toto obdobie.

Patrik sa narodil 29.05.2013 porod prebehol bez komplikácií povedali mi že je zdravý tešili sme sa zneho je to moj druhy syn.Patko si v prvých mesiacoch pekne držal hlavičku,priberal pekne,ale ked mal šest mesiacov prestal priberat,prepadával v sede,neprevracal sa,na nožky a na ručičky sa nevzoprel vedeli sme že niečo nie je v poriadku doktorka mi povedala že je trošku lenivý že každe dieta je iné ,no ale prešli dva mesiace a nič sa nezmenilo v tých mesiacoch mi bol často chorý každy tyžden mal vysoké horúčky a zápal.Ked mal Patko osem mesiacov doktorka nás poslala k neurologičke vyšetrila ho a však mal areflexiu predpisali mu vitamíny.Tak som nim chodila každý druhý den autobusom na injekcie, po mesiaci sme išli na kontrolu ale nič  sa nezmenilo poslali nás tak na dalšie višetrenia do Banskej Bystrici vtedy mal Patko rok po týždni nás poslali domov a povdali mi že po dvoch mesiacoch nám prídu výsledky z genetiky bolo to 14 agusta 2014 na ten den nikdy nezabudnem vtedy sme sa dozvedeli akou zákernou chorobou trpí Patko, svalovou atrofiou typ 1.nikdy som o tejto chorobe nepočula ked mi doktorka začala vysvetlovat čo zo sebou táto choroba prináša čo možem časom čakat nechcela som tomu verit že moj syn má skrátený život nebude moct behat, hrat sa s ostatnými detmi.Doma som začala viac a viac čitat o tejto chorobe.Každý den, hodina minúta je pre nás v zácna čo snim prežívame.Patrik ma staršieho bračeka ktorý ho ma velmi rád aj ked s ním nemože behat ,hrat sa sním ako ostatný súrodenci lebo vie že je chory. Potrebujeme pre neho pomocky ako pre hendikepovaných potrebuje špecialny kočik ktory je velmi drahý,takisto rehabilitácie  v rehabilitačnych centrách ako je Adeli.Každá pomoc sa nám zíde aj ta najmenšia viem že postupom času sa jeho stav bude shoršovat.Dala by som všetko zato keby sa my vyliecil, jeho choroba nám zmenila život, dodáva nám silu bojovat,  je to náš malý- velky bojovník.

Aktualizácie

prejeme vám všetko dobre do nového roku4. jan 2016

Do noveho roka prajeme všetko dobre hlavne vela zdravia milej nadacii,milým darcom ktorym dakujeme za ich pomoc.

podakovanie24. nov 2015

Milý darcovia chcem sa vám  všetkým velmi pekne podakovat za vašu pomoc. Dakujem

podakovanie13. okt 2015

Dakujem vám darcom Dakujem vám z celeho srdca za pomoc pre mojho bojovnika

Dakujeme7. okt 2015

milý darcovia chcem sa vám podakovat za vase prispevky Dakujeme

Podakovanie7. sep 2015

S celeho srdiecka dakujem milym darcom za ich prispevky DAKUJEM VAM

Patkov špecialny kočík10. aug 2015

Dobrý deň 

milá nadácia Ludia ludom a darcovia touto cestou by som sa vám chcela srdečne podakovat za pomoc mojej výzvy a zverejnenie dalej sa chcem podakovat všetkym tým milym darcom ktory nás podporily a pomohli s finančnim prispevkami na špecialny kočik pre Patka ten sa nám podaril kupit od dnes ho využivame bez tychto ludi by sme ho nemaly dodnes pomohly nám aj ludia ktory nám rovno posielaly peniaze na ucet pomalički sa mu tie peniaze nazbieralo.Patko si na novy kočik zvika velmy velmy pekne vám dakujem aj za neho.

Dakujeme s pozdravom Aneta Bálintová a Patrik



Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?