Cesta do školy bez bolesti a strachu.
Cieľ výzvy
Umožniť Filipkovi bezpečnú cestu do školy bez bolesti a strachu
Autor výzvy
Príbeh
Cesta do školy bez bolesti a strachu.
Mám 12 rokov a život mi nadelil bremeno aké by len ťažko niesol aj statný chlap. Narodil som sa so svalovou dystrofiou M.Duchenne čo je strašná choroba. Jediný spôsob ako sa dostať do školy je prekladať ma z vozíka na sedadlo auta a naopak. 2krát denne. Prekladá ma mama s ktorou žijeme sami. Strašne ma pri tom bolia kĺby, chrbtica, celé telo. Veľmi sa bojím, že sa mi niečo roztrhne, vykĺbi a navždy stratím možnosť robiť aj to málo čo môžem robiť doteraz. Školu mám veľmi rád, rád sa aj učím a dozvedám nové veci. Doteraz som mal vždy samé jednotky. Teraz sa mi prestáva dariť lebo často chýbam. Presne takto isto nechcem chodiť na krúžky a plávanie , ale aj do kina a nikam...
Mama sa snaží pre mňa kúpiť auto, ktoré môže mať vzadu plošinu pre vozíčkara, aby ma nikto nemusel prekladať, ale aby som mohol zostať v aute sedieť na vozíku a tak sa dopraviť do školy a kam treba. Nemáme však na to dosť peňazí... otec ma kvôli mojej chorobe opustil a nechal všetko na mamu. A mama nevládze. Každý deň sa na ňu dívam a vidím aká je zničená. Chodí do práce, aby nás uživila, stará sa o mňa, musí všetko zaplatiť... Prosím Vás pomôžte mi žiť normálny život bez strachu.
Vážení Darcovia
Z celého srdca Vám ĎAKUJEM, že čítate našu prosbu o pomoc, v ktorej sa v krátkosti pokúsim opísať našu neriešiteľnú situáciu v akej sa nachádzame.
Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc pri kúpe a plošinovej úprave auta pre môjho 12-ročného syna Filipka, ktorý má svalovú dystrofiu M.Duchenne. Je to najzávažnejšia forma dystrofie akú poznáme a ochorenie má najťažší priebeh s progresívnou prognózou.Tieto deti sa rodia zdravé a silné a až postupom času, okolo šiesteho až siedmeho roku života, na základe genetickej informácie im postupne odumiera svalstvo, prestanú chodiť, pohybujú sa len na invalidnom vozíku až kým postúpi ochorenie a postihne ruky, chrbát a nakoniec dýchacie svalstvo. Zvyčajne sa dožívajú v priemere 19-20 rokov. Filipkovi sa zmenil zdravotný stav natoľko, že pri prekladaní z vozíka do auta na štandardné sedadlo a naopak, trpí veľkými bolesťami pri ktorých mnohokrát až plače. Zo zdravotného hľadiska sa nesmie prekladať, pretože pri takejto manipulácii okrem bolestí mu hrozí aj úraz, ktorý ešte viac poškodí kvalitu jeho života. (roztrhnutie medzistavcových platničiek, luxácia ramien,poškodenie kĺbov...). Skutočnosť, že potrebuje plošinu na prevoz dokladujem lekárskymi nálezmi. Nálezy prikladám k tejto výzve a pošlem ich komukoľvek, kto si ich bude chcieť prečítať.
Nechcem odložiť Filipka do žiadneho pobytu a tak mu ešte viac obmedziť už tak dosť znevýhodnený život, v ktorom je odkázaný na ruky, nohy a silu niekoho iného. Jediné čo môže ovládať je elektrický vozík a svoju myseľ. Veľmi bystrú a nadanú. Avšak nemôže sa realizovať ani takto, pretože má hendikep, s ktorým už nemôže nastupovať do auta, kde bolesť pri takejto manipulácii zatieni aj túžbu niečo dokázať. Filipko je veľmi nešťastný a ja zo svojho príjmu ako detská sestra na čiastočný úväzok mu nie som schopná nijako pomôcť. Na čiastočný úväzok pracujem aby som mohla byť so synom, ktorý ma veľmi potrebuje.
Môžem Vám povedať, že som zúfalá, viac než zúfalá. Mám doma úžasného a šikovnéh ochlapca, ktorého diskriminuje diagnóza, život mu uteká a má spočítané ako dlho ho môže žiť. Preto ma bolí každý premárnený deň.
Filipka vychovávam sama od jeho troch mesiacov, kedy sa zistila choroba akou trpí. Jeho otec si zobral saky paky a nechal nám holé steny a nedoplatky na nájomnom a hypotéke. Mne, matke s malým chorým dieťaťom. Spali sme na matracoch na zemi. Ja pracujem ako detská sestra a paradoxne sa starám o choré deti kým o to moje sa musí v tom čase starať niekto iný. Nemusím Vám hovoriť, koľko zarábam na čiastočnom úväzku detskej sestry. A z toho platím ešte aj hypotéku. Keby nám nepomáhala moja mama zo svojho chabého dôchodku, sme na ulici, hladní... Nie som schopná zaplatiť zvyšnú časť nákladov z príjmu, ktorý mám. Zostávajúca časť nákladov na kúpu a úpravu auta pre Filipka je veľmi vysoká.
Filipko je veľmi nešťastný z tejto situácie a ja som zúfalá lebo som nie som schopná zarobiť tak, aby som mohla zaplatiť auto vhodné na takúto úpravu a mohla Filipka odviezť kam treba... alebo aj netreba, veď aj radosť v živote je potrebná.
Preto vás veľmi prosím, o pomoc pri realizovaní kúpy a úpravy auta na bezbariérovú prepravu môjho syna. Pomôžte prosím Filipkovi napĺňať aspoň niektoré sny.
S VďakouMirka Panáková (mama)
