Menu

Ak o niečom skutočne snívaš, celý vesmír sa spojí, ...

Trvanie výzvy: 13. apríla 2015 - 13. apríla 2016

Cieľ výzvy

cieľom výzvy je vyzbierať potrebné financie na rehabilitačný pobyt. prípadne nájsť vhodný podnájom pre rodinu

Príbeh

Ak o niečom skutočne snívaš, celý vesmír sa spojí, aby si to dosiahol...

Ahojte priatelia,
Volám sa Tobiasko, posledný augustový deň oslávim 3rôčky. Mnohí ste súčasťou môjho života ešte od doby kedy som si spokojne driemal v maminkinom brušku až pokiaľ som nemusel prísť na tento svet skôr ako bolo potrebné. S maminkou sme museli zabojovať o tri mesiace skôr hneď pri pôrode som vyhral svoj prvý boj o miesto na tomto svete vážil som sotva kilo. O týždeň neskôr som zvádzal svoj druhý ťažký boj s rozsiahlym krvácaním do mozgu a vyhral som aj keď som si do života odniesol veľa vážnych diagnóz, s ktorými sa úspešne pasujem doteraz a budem celý život. Maminku páni doktori každý deň pripravovali nato aký ťažký život budem mať vraveli, že budem iba ležkať, nebudem vnímať, nebudem rozprávať, nebudem vedieť papať... Veľa krát som ju počul plakať a prosiť anjelikov o pomoc no moja mamka si nakoniec povedala- tak to NEBUDE a sľúbila mi pri mojom dočasnom domčeku, v ktorom sa moje krehké telíčko zotavovalo omotané množstvom hadičiek, že všetkým ukážeme ako sa robia zázraky, že spolu všetko zvládneme lebo láska hory prenáša a viera dokáže zázraky ja som vtedy na ňu nežne zažmurkal aby vedela, že jej verím veď maminky nikdy neklamú. Musel som podstúpiť niekoľko ťažkých operácii a v hlávke mám zavedenú hadičku, ktorá mi odvádza nadbytočnú tekutinu z hlávky do bruška ale aj to je pre nás výhra pretože ostatným hadičkám sme sa úspešne vyhli. Bolo to veľmi ťažké obdobie ale nevzdávali sme sa nakoniec som sa naučil aj papať a prehĺtať aj keď doteraz papám stále iba mixovanú stravu je to náš prvý zázrak a v týchto dňoch si už dokonca sám viem vypýtať jesť keď som hladný už to nie je iba každodenný rituál v čase jedenia, ale už aj chápem čo je hlad a smäd.
Poviem Vám, ešte v roku som bol naozaj ležiace bábätko, ktoré nevníma okolitý svet, nedokázal som to pretože som nič nevidel a nevedel používať očká a tiež moje telíčko sa muselo doliečiť z operácii a zosilnieť. V tom čase si maminka naśtudovala všetko okolo orirodzenej stimulácii zraku a začali sme pracovať na rozhýbaní očiek čo sa nám podarilo a od toho momentu som začal pomaly vnímať okolitý svet a napredovať.Od toho času uplynuli takmer dva roky a dnes je zo mňa veselý, vnímavý, neskutočne ukecaný, štvornožkujúci šibal. rozumiem všetkému, niekedy až príliš a občas sa tvárim,že nerozumiem :D ale maminka vraví, že aj to občas treba :) toto sú moje zázraky doteraz a budú ďalšie to vám sľubujem ? cvičenie sa stalo každodennou súčasťou môjho života. Cvičím rád a dokonca ma to baví často aj sám poviem maminke ideme cvičiť, dáme ortézky... maminka so mnou cvičí niekoľko krát denne, každý deň mi masíruje nožičky a každý večer sa teším na masáž celého telíčka. Chodíme spolu na hipoterapiu, bobath terapiu, logopédiu, vyskúšali sme feldenkrais terapiu, denévy... je toho mnoho a nevzdávame sa . síce ešte poriadne sám nesedím ani nechodím a čaká ma ešte ťažká operácia hlávky, očiek a pravdepodobne aj ľavej nôžky no už teraz vieme, že aj keby sa nám nepodarilo postaviť na nôžky / čo sa nám určite podarí :D teda aspoň preto urobíme všetko/ dokážem byť v živote dostatočne samostatný v rámci mojich možností.
https://www.youtube.com/watch?v=NDIS3H-UE_A
https://www.youtube.com/watch?v=WYqv9xn2uJ8
https://www.youtube.com/watch?v=FngP81wGGYU

Všetky terapie a pomôcky , ktoré k napredovaniu potrebujem sú však príliš drahé a bez vašej podpory a pomoci  by sme nedokázali to čo doteraz. Veľmi mi pomáhajú pobyty v rehabilitačnom centre ADELI. Sú tam úžasné tety, ktoré mi veľmi pomáhajú a sú nadšené z toho ako veľmi chcem. Práve "chtíč" a chuť sú moje najsilnejšie vlastnosti , ktoré ma poháňajú vpred. Po prvom pobyte som sa začal plaziť, na druhom pobyte mi spevnelo telo a svaly a začal som krajšie sedieť s oporou. Prednedávnom sme sa vrátili z tretieho pobytu vďaka zberu plastovych vrchnákov do ktorého sa mamina pustila pred viac ako rokom aby sa aj ona mohla aktívne zapojiť do šetrenia peniažkov keďže toto je momentálne jej jediná možná práca. Na poslednom pobyte som pochopil princíp krokov a prenášania váhy do nožičiek čo je pre mňa obrovský pokrok a pre mamu nádherný pohľad. Čaká nás ešte veľmi dlhá cesta kým sa dostaneme k nášmu snu na vlastných nôžkach stáť, ale pomalými krôčikmi sa k nemu približujeme. Pobyt by sme však mali zopakovať do 3-6mesiacov aby sme mohli pokračovať tam kde sme ho naposledy ukončili. Pobyt je však pre maminu finančne neúnosný môj otec ma opustil keď som mal 8 mesiacov a vôbec sa o mňa nezaujíma a už vôbec si neplní svoje povinnosti dané súdom. Mamina sa okrem mňa stará sama aj o ostatných súrodencov, ktorí sú tiež mojími veľkými pomocníkmi a veľmi sa ľúbime. Preto veríme, že spoločne so všetkými, ktorí nás podporujú, pomáhajú a veria v zázraky a v silu súdržnosti sa nám podarí v blízkej budúcnosti opäť navštíviť ADELI centrum a urobiť ďalší krok vpred k naplneniu nášho spoločného sna na vlastných nôžkách stáť. Ak by každý, kto si prečíta môj príbeh prispel čo i len jediným eurom podarí sa nám to celkom určite oveľa skôr ako mamine samej. Úprimne a zo srdiečka ďakujeme za každučkú pomoc pretože aj zrnko v piesku pre nás znamená až príliš veľa a keď sa tieto zrnká spoja v jedno vznikne nový zázrak... 

naše diagnózy, s ktorými bojujeme: 

posthem. 3komorový hydrocephalus /zavedený rezervoar aj VPshunt/

DMO - spastická diparéza 

centrálna hypotónia

očné dg. - myopia grávis centrális/ťažká slabozrakosť dioptire -15/, šedý zákal, atrofická dúhovka, hypoplázia optických nervov, výrazne spomalené zrakové dráhy, nystagmus

nálezy na mozgu- oneskorená myelinizácia bielej hmoty, známky mozgovej atrofie, stenźa akveduktu, dysgenéza corpus callosum

mikrocefália

ťažká dyskránia, dolichocephália

kraniostenóza

je toho veľa ale naučili sme sa diagnózy a hlavne prognózy vypustiť z hlavy a veriť v sny a zázraky a predovšetkým robiť pre svoje sny všetko čo je v našich silách a občas aj nad rámec vlastných síl pretože ak o niečom skutočne snívaš, celý vesmír sa spojí, aby si to dosiahol...

Drahí priatelia, rada by som sa k vám prihovorila v mene svojej rodinky- v mene matky a piatich úžasných, jedinečných a milovaných detí. žaľ človek mieni, život mení. Ostala som na všetko sama aj napriek tomu, že som spravila maximum pre rodinu a brala na svoje plecia všetku ťarchu vo viere, že človek, ktorý patril do mojej rodiny a mal mi byť oporou sa vylieči z ťažkej choroby a vśetko bude opäť v poriadku. Všetko to však bol klam a ja som slepo verila. Práve ten človek a otec najmladšej dcérky sa s nami na dlhé mesiace kruto zahral až do momentu kedy praskol jeho dvojitý život. Opustil nás aj napriek každodenným sľubom a slovám večnej lásky a opory až do poslednej chvíľe kedy som mu prestala veriť. Každý však máme svoje svedomie a rovnako tak svoj život v rukách a je len na nás ako s ním naložíme, a ktorou cestou sa vyberieme. Ja som presvedčená, že všetko sa deje pre niečo a práve naša najmenšia princezná mala na tento svet prísť a som vďačná zato, že je medzi nami , pretože práve ona je malá-veľká učiteľka pre Tobiaska a sú neskutočne prepojený. Tí, ktorí náš príbeh sledujú vedia o čom hovorím. Ja však musim ísť ďalej pre moje deti a ich šťastie spravím čokoľvek. Všetko sa dá zvládnuť ak má človek svoj smer a svoj cieľ a ja viem, že spolu zvládneme všetko. Je iba jeden problém, ktorý sa mení na nočnú moru a to je strecha nad hlavou ostatné sa zvladnuť pri všetkej skromnosti dá ale nájom žiaľ nie. Len pred pár mesiacmi sme sa presťahovali práve kvôli dlhodobej "nemocnici" môjho vtedy ešte partnera a tým zníženým príjmom mimo Bratislavy do najlacnejšieho domčeka, ktorý som našla a kde nás s deťmi vzali do podnájmu. Žiaľ ale v momentálnej situácii keďže som ostala sama aj táto čiastka ďaleko prevyšuje môj príjem .Nájom je bez energii 435e. Nežiadam o finančnú pomoc v tomto smere, mám iba prosbu keďže si naše príbehy číta denne mnoho dobrých ľudí ak by sa našiel niekto medzi vami alebo vo vaŚom okolí kto by chcel pomôcť rodine alebo mal voĺný aj malý byt či domček v Bratislave alebo okolí v akomkoľvek stave veľa vecí si viem opraviť, upraviť vyrobiť sama a čo sa týka zariadenia mám všetko Čo deti potrebujú takže aj keby bol prázdny len aby sme mali strechu nad hlavou a prijateľné nájomné. Prípadne sa veľmi radi postaráme aj o zvieratká či záhradu. Momentálne sme dosť ďaleko od Bratislavy a mám iba požičané auto neviem si predstaviť čo príde ak budem musieť auto vrátiť keďže často chodíme do BA na rehabilitácie a rovnako k doktorom. Tobiasko trpí ťažkými zachvatovými stavmi a problém máme už len nakúpiť nieto ešte cestovať vlakom. Tobiasko má aj uznanú individuálnu dopravu v rámci zťp. Strecha nad hlavou je základom života každého z nás, ceny nájmov sú však príliš vysoké a do malého bytu prenajímatelia odmietajú toľko detí ak vôbec vo vačšine prípadov deti akceptujú preto som sa odhodlala vyskúšať aj túto cestu a možno sa nájde dobrá duša, ktorá pozná našu rodinku a bude nám vedieť pomôcť. Bola  by som neskutočne vďačná o ostatné sa dokážem postarať tak ako som sa dokázala postarať aj doteraz. Moje deti sú môj život, moje šťastie, moje všetko pre ne dýcham, pre ne žijem, pre ne som...

ďakujem krásne za prečítanie a prípadnú pomoc 


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?