Synček so ZŤP s DMO, DMP.., dcérka malabsorbcia čriev, alergia na lepok a mlieko...

Syncek sa narodil predcasne 1480 g. Do ockovania bolo vsetko v poriadku. Nasledne po ockovani dostal apnoe zastavu dychania predchadzajuce SIDS. Ozivovali sme ho. Uspesne. No bohuzial v madaraku ockuju aj ked je reakcia dostal dalsie davky. V 6. Ich meaiacoch sa prestal vyvijat, mal astmaticke zachvaty, nedrzal si hlavicku neliezol. Podla lekarov je vsetko vporiadku... nic nebolo. Ja som ho masirovala cvicila nutila na drzanie hlavy, stvornozkovanie lezenie statie. 16-17 mesacny sa postavil na nohy ale stale bolo nieco zle. To mi nedalo preto sme sa odstahovali na slovensko kde nam stanovili prve diagnozy. Autizmus, nasledne po hospitalizacii v kosiciach Cell IDS(ziadna imunita) , celiakia, malabsorpcia creva, alergia na mlieko soju, histaminova intolerancia, DMO HYPOTONIA, nasledne DMO -dipareza, PMR, astma atd. Neustale zhorsenie stavu, lekarom nedali pokoja vysetrili svali tam diagnostikovali DMP(svalova dystrofia) kedze nie je specifikovana nas posielaju do Bratislavy.

Dcerka ma malabsorpciu creva, alergiu na lepok, mlieko, soju. Aj ked ma dietu stav sa nezlepsuje. Neustale chudne, predpisali jej tekutu vyzivu co ju drzi pri zivote neocate advance, nie najlacnejsi liek...(60€ na mesiac)

Ja matka mam artrozu v kolene, schmorlove uzly a cervikalgiu, co sa tyka pohyboveho ustrojenstva chodi o barlach. Krom toho mam strednu astmu, pluca mi funguju medzi 50-60%. Prekonala som maly infarkt, a srdcove svaly sa mi niekedy zle uzatvaraju. (Dalsie vysetrenie vyzaduje, no na seba casovo nemam cas.)

Podla UPSVAR nemame narok na hmotnu nudzu, lebo mam rodicovsky 250€ a z toho mam vyzit.... nemam narok na byvanie lebo nepracujem....podla nich moje deti nemaju dodrziavanu ziadnu dietu(aj ked je to v spravach ) a syn nema zvysene vydavky na saty, hygienu s inkontinenciou3. Ho stupna s plienkami.

Byvame v podnajme z rodicovskeho platime najomne , a kedze muz je brasnar predavame nase kozene vyrobky. Z toho sa snazime vyzit. Dodrziavanie diet je velmi tazke aj narocne co sa tyka financii a dost casto sa stava ze mi rodicia nejeme cely den aby mali deti.

Kazdemu prispevku sa velmi tesime, hlavne deti lebo vtedy maju aj chlieb kedze najlacnejsi stoji 6 €. (Pri  ich dietach) 

Mame kupovat ortopedicku obuv no ale ta je v takej cene ktoru si nemozme dovolit...

Sme vdacny za kazdy prispevok aj pomoc ci zdielanie. Dakujeme