Pomôžte Lukáškovi rozhýbať sa ...
Cieľ výzvy
Každý jeden pobyt je maličký krok vpred. Aj keď hneď to nevidieť, je potrebné ísť vpred. Náš cieľ je chodiť na bobath koncept k Mgr. Mihálikovej do Martina do centra REMI, každý mesiac v roku a možno po roku budeme stáť držiac sa za ruku.
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžte Lukáškovi rozhýbať sa ...
Aj keď v živote to nemá ľahké, boj nevzdáva a isto raz vstane. Úsmev na tvári to musí byť, hneď je ľahšie aj s problémami žiť.
Lukáško sa narodil v 25 tt s váhou 700 gramov a dĺžkou 30 cm. Bol malinké klbko. Narodil sa ako extrémne nevyvinutý, nemal dovyvíjaný takmer žiaden orgán. Lekári nás pripravovali, že to neprežije hoci sme verili, že to tak nebude. Verili sme, že bude bojovať. A bojoval. Všetky komplikácie, ktoré mohli nastať aj nastali. Postupne to prichádzalo. Lukáško zakrvácal do mozgu 3 stupňa čo je jeden z najťažších stupňov. Potom sa zistilo, že má nepriechodné črievka (perforácia čriev). Previezli ho na detské áro a tam začal boj. Operovali ho niekoľko hodín a bojovali o jeho život. Odobrali mu 25 cm tenkého čreva. Nevedel sám dýchať a tak bol zaintubovaný. Luky ani po mnohých pokusoch o extubáciu nevedel sám dýchať. Museli mu spraviť tracheostómiu (otvor v krku), ktorá mu vo veľa veciach pomáhala. Nakoľko s ňou nevedel príjmať stravu museli mu spraviť aj PEG ( hadička do žalúdka, cez ktorú ho chováme). Potom sa zistilo, že nedostatočne vstrebáva živiny a spravili mu dlhodobý vstup ( hickman), cez ktorý dostával parenterálnu výživu do žily. Nakoľko je to vstup do hlavnej cievy, Lukáško veľmi často prekonával sepsu ( otrava krvi). Raz nám dokonca povedali, že ho nedokážu zachrániť, a že nášmu chlapčekovi nepomôže ani zázrak. Zázrak sa stal. Lukáško ten boj vyhral aj keď to zanechalo následky. A vyhral ešte veľa takých bojov. Domov z nemocnice sme odchádzali po 11 mesiacoch. Tá radosť bola neopísateľná a ten pocit najkrajší na svete. Domov sme si priniesli aj veľa prístrojov, ktoré mu pomáhali prežiť, ale boli sme odhodlaní. V domácom prostredí Lukáško začal prospievať a napredovať. Časom prestal byť závislý na kyslíku, potom sa jeho telo naučilo vstrebávať živiny. Nastal deň kedy mu zrušili dlhodobý vstup a po čase úspešne aj tracheostómiu. So všetkého sa veľmi tešíme a vieme, že Lukáška to posúva vpred. Postupne ho učíme papať ústami hoci je to ťažký boj. Lukáš mal veľa narkóz, ktoré samozrejme zanechali následky. Čaká ho ešte niekoľko operácií, ale veríme, že to zvládneme. Luky má 2 roky aj 4 mesiace a na svoj vek veľmi zaostáva. Intenzívne rehabilitujeme najmä v Martine na Bobath koncepte. Samozrejme dostavujú sa aj pokroky. Luky sa začal cielene naťahovať za hračkami, začal sa opierať o rúčky a lepšie drží stabilitu tela. Nakoľko nám tvrdili, že neprežije a ak áno bude iba na prístrojoch sú to pre nás obrovské pokroky, Lukáško má prekážky v cvičení, že má lámavosť kostí a nemôžme cvičiť nič iné iba Bobath koncept. Nemôže podstupiť ani vodné procedúry nakoľko má vývod, peg a dierku na krku po tracheostomii. Sme odhodlaní a bojujeme aj keď Lukyho zdravotný stav nám neumožňuje navštevovať štátne zariadenia na rehabilitovanie iba súkromné. Tie sú samozrejme finančne veľmi náročné. Snažíme sa spraviť všetko preto, aby sme ho posunuli vpred.
Lukáškové diagnózy:
DMO kvadruspastická forma
PPIVH (zakrvácanie do mozgu)
Stav s predtým vytvorenou gastrostómiou (PEG)
Stav s predtým vytvorenou ileostómiou (vývod)
syndróm krátkeho čreva
ťažká mikrocefália
lézia zraku a sluchu
aktívna rachitída
retinopatia nedonosených
