Menu

Rehabilitácia pre Benjamínka

Trvanie výzvy: 22. januára 2016 - 1. januára 2017

Cieľ výzvy

Rehabilitácia pre Benjamínka

Autor výzvy

Príbeh

Rehabilitácia pre Benjamínka

Pomoc s rehabilitáciou pre Benjamínka

Dobrý deň, s úctou Vás prosím o pomoc pre Benjamína aby sme mohli absolvovať rehabilitačný pobyt v Centre Liberta, ktorý náš drobec tak veľmi potrebuje.

Malý sa narodil 28.7.2008 v 33 tt s výškou 44cm a váhou 1900 gramov po sekcii. Tak sme si odležali mesiac na neonatolólgii v Košiciach. No po mojom nástupe na neonatológiu som inkasovala jednu šokujúcu informáciu za druhou. Ako prvé mi oznámili , že má malý vývojovú vadu na mozgu. Volá sa to agenessis corpuss callosis, chýba mu prepážka medzi hemisférami. Privítali ma s tým , ze nech som pripravená na to , že to bude mať následky . Tak sme cvičili Vojtu každý deň 5x už v inkubátore . Postupne som sa dozvedala o ďalších diagnozach ako 2 vrodené vady srdiečka a to zúžená pľúcnica a neuzatvára sa otvor medzi predsieňami no operácii sa zatiaľ úspešne vyhýbame. Medzi tým som sa dozvedela, že má rázštep mäkkého podnebia, ale ten sme už tiež vyriešili. No v nemocnici sa to uzavrelo diagnózou DMO. Tak toto boli informácie , ktoré asi otec malého nezvládol a nechal nás na tento boj životom samých, keď mal malý 7 mesiacov. Po návšteve mojich rodičov nás tu nechal a išiel za prácou, po mesiaci volal nech ho už nečakáme, on už po nás nepríde. Nechal nás tu bez zdravotnej dokumentácie, bez kočíka, všetkých osobných vecí a peniažkov.Vtedy začal skutočný boj mňa a malého. Veľmi ochotné pani na UPSVaR nám pomohli stopnúť vyplácanie rodičovského príspevku v ČR, ktoré tam bolo vyplácané otcovi, aby som mohla poberať na Slovensku. Súdne perepetie ohľadom výživného. Komplikuje nám život dodnes ako len môže.  Po roku od narodenia malého som spoznala úžasného človeka, teraz už viem, že aj otca, priateľa a milujúceho manžela. Po 4 rokoch spolužitia sme sa konečne vzali. Asi po roku a pol  po narodení začal mať malý epileptické záchvaty a musíme riešiť aj endokrinologickú ambulanciu z dôvodu, že je dodnes drobučký. Keď mal malý 5 rokov kardiologičke to nedalo a tak nás poslala na genetické vyšetrenie. Volá sa to Wolf-Hirschhornov syndróm .Na Slovensku neznámy syndróm. Vlastne nikto mi nevie povedať ako s týmto syndrómom pracovať, takže viac menej skúšam na malom svoje vedomosti a zručnosti. Boli sme na psychiatrickom vyšetrení , keďže od septembra chodí Benjamín do školy a škola to po nás vyžadovala a pani psychiatrička po vyšetrení skonštatovala , že malý ma aj autizmus. Malý dnes dokáže prejsť popri nábytku a aj samostatných asi 10 krokov, ale ešte vždy nerozpráva , je plienkovaný,  papá mixovaná stravu a je aj mentálne zaostalý. Každou jednou rehabilitáciou v Centre Liberta sme sa posunuli vpred. Zatiaľ sme absolvovali vďaka štedrím darcom 3x.

Budeme veľmi vďační za každú pomoc aby sme mohli čím skôr Benjamínka osamostatniť aspoň čo sa chôdze týka. 

Aktualizácie

zhoršenie stavu13. jún 2016

Milí darcovia, veľmi ďakujeme za vaše dary, ale z dvôvodu zhoršenia zdravotného stavu Bennyho nemôžeme absolvovať intenzívnu rehabilitáciu. Kardiologička nám nedoporučuje lebo sa za posledný polrok zhoršujú výsledky(enormne sa zvyšuje tlak v srdiečku kvôli srdcovým vadám.)Pokiaľ sa stav nestabilizuje hrozí operácia :( Na opätovnú kontrolu ideme 7.7.2016. Doporučila nám hydroterapiu a zvažujeme kúpu cyklovozíka aby sme aspoň trochu mohli vybehnúť s Benjamínkom aj inak ako kočíkom. Ešte raz vám veľmi pekne ďakujeme. 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?