Menu

Sme rodina s autistom...

Trvanie výzvy: 16. augusta 2016 - 15. augusta 2017

Cieľ výzvy

Zabezpečiť Tomášovi nový saxofón, kúpiť motorové vozidlo na presun do školy, ktorá je 14 km od trvalého bydliska, vytvorenie vlastného kútika pre Tomáša (kúpa novej postele, skrine a potrieb do školy).

Príbeh

Sme rodina s autistom...

Bežný život - chodíte do práce, narodia sa Vám zdravé a krásne deti, kúpite si byt, splácate pôžičky a všetko je v poriadku. Zrazu Vám jedného dňa zavolajú do práce...

Náš príbeh sa ničím nelíši od tých ostatných.Na začiatku bola túžba po rodine a obyčajnom živote.Narodili sa nám dve dcérky,chodili sme do práce.Po čase sa nám narodil krásny synček Tomáš.Bolo to najlepšie dieťa na svete.A tak nám staré mamy navrhli,aby som išla späť do práce.V tom čase som bola zamestnaná ako učiteľka na ZŠ, takže som po dohode s riaditeľom bola doma už skoro.Jedného dňa mi zavolala svokra,že Tomáš sa "zašiel"-prestal dýchať,zmodrel.A zrazu sa Vám v zlomku sekundy zmení celý život.Čakal nás kolotoč vyšetrení.Chlapec prestal rozprávať,nehral sa a mal také záchvaty zlosti a hnevu,že sme nechápali,čo sa deje.Do práce som už nešla a ostala som s ním doma až do troch rokov.Stále však nerozprával.Keď mal nastúpiť do škôlky,našla som si prácu na 4 hodiny.V škôlke to bolo strašné.Plač,deti sa s ním nehrali,učiteľky vraveli,že je samotár.Tomášovi sa z dôvodu veľkého stresu zhoršil neurologický nález a prišla epilepsia.

V tom čase som sa stretla s jednou známou.Keďže pracuje ako špeciálna pedagogička,zabezpečila nám vyšetrenie.S kolegyňou mi ako prvé povedali,že Tomáš je autista.Začala som hľadať informácie,čítala som knihy.A zrazu som veľa pochopila.Trvalo rok a pol,kým bola diagnóza potvrdená a pokiaľ mi bol na sociálke schválený príspevok.Medzitým však život išiel ďalej.Zrazu nemáte vôbec žiadny príjem.Manželov bol presne na hranici nášho životného minima,takže žiadna pomoc v núdzi.Požiadate o odklad splátok,ale ten bol možný len na 6 mesiacov.A začal kolotoč upomienok,nedoplatkov a problémov.A popritom máte doma dieťa,ktoré si vyžaduje zvláštnu starostlivosť.Nakoniec sme to už nezvládali a rozhodli sme sa,že byt predáme a vyplatíme aspoň najnutnejšie dlžoby.Neviem,či to bol najlepší nápad.Bývali sme potom v podnájme.K Tomášovým problémom však pribudli problémy s imunitou,alergie a nábeh na astmu.Bývanie v podnájme prinieslo svoju daň-neostávali nám peniaze na splácanie iných dlhov.Ak sme aj chceli požiadať ktorúkoľvek banku o pôžičku,ktorú by sme v pohode zvládali,nemali sme šancu.Banky totiž nepovažujú opatrovateľský príspevok za príjem.Takže náš život vyzerá už niekoľko rokov takto:ak chcete mať na deň na stravu aspoň 5 €,musíte zvážiť,ktorú splátku zaplatíte.Z tých ďalších Vám samozrejme idú upomienky a úroky z omeškania.

Keďže sa Tomášov zdravotný stav nezlepšoval,na odporúčanie lekárky sme zvažovali presťahovať sa na vidiek.Našťastie sa nám podarilo získať bývanie v obecnom byte a Tomášov zdravotný stav sa začal aspoň v jednej oblasti zlepšovať.Lenže to je len jedna strana mince.Tomáš má problém cestovať hromadnými prostriedkami.Prekážajú mu neustále sa meniaci ľudia, rôzne vône.Požiadali sme preto ÚPSVaR o príspevok na kúpu motorového vozidla.Bez šance.Posudková lekárka uviedla, že Tomáš má zdravé pohybové ústrojenstvo,preto v autobuse môže cestovať.Odvolala som sa.Ďalšia posudková lekárka doplnila,že si má zvyknúť,lebo ešte nemá také záchvaty zlosti a hnevu.Niekoľko rokov sa snažíte chlapca naučiť,že nie je správne kričať.Odučíte ho od sebapoškodzovania a lekárka,ktorá ho ani nevidela,si dovolí napísať toto.Vôbec si neuvedomila,že vystavovanie permanentnému stresu by nás doviedlo späť na začiatok!Aj keď v obci,kde bývame,je škola,nemôže do nej chodiť,pretože tu nemajú k dispozícii asistentku.Jedni známi sa už na to nemohli pozerať a tak nám na kúpu auta požičali.Áno, opäť ďašie splácanie-auto je staré,ale,chválabohu,manžel je dosť zručný,tak si vie veľa vecí opraviť sám.No keďže je vyrobené v roku 1998,je len otázkou času, kedy vypadne natrvalo.A popritom pokračujú exekúcie,telefonáty,upomienky.

Tomáš má 11 rokov a je to najúžasnejší chlapec na svete!Aj napriek svojim problémom sa dokázal vypracovať.Chodí do "normálnej" ZŠ.Je síce iný,ako ostatní,ale to je na ňom asi to najvzácnejšie.Je milý,čestný,spravodlivý a slušný.Zmenil sa nám celý život.Preriedili sa ľudia okolo nás a ostali len tí,čo sú naozaj priateľmi.Keď som zistila,že Tomáš má výborné hudobné cítenie,poprosila som pani riaditeľku v ZUŠ,či by mohol chodiť len tak-aby mal nejakého koníčka.A viete,čo sa stalo?Tomáš síce nechodí na hodiny teórie,ale hrá ako malý génius.Pôvodne chcel ísť na klarinet,pretože zvuk toho nástroja ho fascinuje,tak sme ho pripravovali-zoznámili sme ho s pani učiteľkou,pomaly si na ňu zvykal.No keď sa blížil čas,kedy by mal k nej nastúpiť,pani učiteľka musela ísť na materskú.Našťastie sme poznali ešte jedného pána učiteľa,ten však učí hru na saxofón.Tomáš k nemu začal chodiť na zobcovú flautu,lebo zvuk saxofónu nemal rád.Už po pol roku hrania sa z Tomáša stal žiak,ktorý chodil vystupovať viac ako ktorýkoľvek iný.Nehrá klasické skadby.Pán učiteľ mu pripravil verzie známych,či už filmových alebo popových skladieb a Tomáš je takou "poistkou",keď treba ísť súrne vystupovať.Je úžasný!Po roku hrania na flaute sa odhodlal hrať aj na saxofóne.Keďže je to pre nás finančne nereálny nástroj,pán učiteľ mu jeden požičal.A Tomáš - chlapec,ktorý nepozná noty podľa mena,nevie,čo je stupnica a intervaly,už aj na saxofóne predbehol svojich rovesníkov!

Od septembra nastúpil do 5.ročníka.Zrejme si bude dlho zvykať na učiteľov,nových spolužiakov.Má však k dispozícii asistentku a verím tomu,že práve dennodenný kontakt s "normálnymi" deťmi ho posúva dopredu.

Neviem, čo nás ešte čaká.Snažíme sa hlavne o to,aby sa vedel o seba postarať sám.Aby si vedel nakúpiť,obriadiť sa a tešiť zo života.Má tri sestry(20-ročná študentka VŠ a konzervatória,18-ročná študentka konzervatória a malá 6-ročná nezbednica),ktoré nám ani raz nevytkli,že celý náš život sa prispôsobuje Tomášovi.Že nemajú to,čo ich rovesníci,že nikdy neboli na dovolenke a telefóny majú vďaka našim známym,ktorí nám ich darovali.Nevyčítajú nám ani to,že im nemôžme kupovať dobroty alebo ovocie a sú šťastné aj vtedy,keď majú niečo aspoň raz za čas.Pekné oblečenie majú vďaka ľuďom, ktorí nám ho darujú.Som na ne hrdá!Sú z nich skromné a pracovité dievčatá.Aj keď staršia dcéra rozmýšľala o tom,že pôjde do práce,nedovolili sme jej to.Pre jej budúcnosť je najdôležitejšie,aby mala vzdelanie adekvátne jej schopnostiam.Aj tak sa obe staršie dcéry snažia zarobiť nejaké peniaze upratovaním a žehlením,ale nie vždy je to reálne.Zvolili si študijné odbory,ktoré si vyžadujú niekoľkohodinovú prípravu každý deň(staršia dcéra je huslistka,mladšia klaviristka).

Verím tomu,že príde čas,kedy na toto ťažké obdobie budeme iba spomínať.To, že som Vám napísala náš príbeh,je mojim priznaním,že už neviem,ako ďalej.Viem,že sú u nás rodiny,ktoré sú na tom horšie.Nechcem však,aby nám niekto pomohol len tak.Ale ak sa nájde človek,ktorý by bol ochotný nám pomôcť,chcem mať možnosť túto pomoc splatiť.Aby boli peniaze zdarma darované tam,kde naozaj nie je možnosť inej pomoci,aj keď sa práve teraz nachádzame v tejto skupine ľudí. 

Ak radi cestujete a spoznávate nové miesta, pomôcť nám môžte aj kúpou  dovolenky. 
Za zájazd pritom zaplatíte rovnako ako kdekoľvek inde. Dovolenkový portál Supercestovka.sk sa s nami podelí o svoju províziu z predaja zájazdu. 
Viac na:
http://pomahame.supercestovka.sk/stranka/preco-1-percento


Ďakujeme!








Aktualizácie

SAXOFÓN29. 7 2017

Pred rokom som v to ani nedúfala, ale včera sa to stalo pravdou - aj vďaka Vám a vďaka mnohým obetavým ľuďom včera Tomáš dostal svoj vlastný saxofón! Má obrovskú radosť a ešte väčšiu chuť cvičiť. Verím, že aj vďaka tomuto kvalitnému nástroju sa budú jeho zručnosti zlepšovať, čo prispeje aj k jeho psychickej pohode. Najviac sa však tešíme na to, že má niečo, čo mu dáva zmysel a budúcnosť.

Ešte raz mi dovoľte poďakovať sa všetkým ľuďom, ktorí nás podporili nielen finančne, ale aj ľudsky! Pán učiteľ Bukovský s rodinou, chlapci zo saxofónového orchestra Harmonia Band pri ZUŠ Michala Vileca v Bardejove, ich rodičia, pani riaditeľka p. Mária Ďurčáková, rodina Džubakovských z Bartošoviec, rodina Džubkových z Kurimky, p. Chudová z Prešova, deti zo 6. ZŠ vo Zvolene, vedenie Supercestovky, p. Gáliková a všetci tí, ktorí ste aj anonymne prispeli alebo napísali slová podpory! A veľké poďakovanie patrí všetkým našim známym a učiteľom z 3.ZŠ v Bardejove, ktorí vedeli Tomáša potľapkať po pleci, podporiť, pochváliť. Pocit, že robí niečo zmysluplné, že to robí dobre a teší ľudí okolo seba, mu veľmi pomáhajú psychicky rásť. 


ĎAKUJEME!!!



Koncert pre Tomáša17. 5 2017

Dobrý deň!

Tomášovi kamaráti na čele s pánom učiteľom Bukovským zorganizovali pre Tomáša koncert. Výťažok sa pridá k peniazom, ktoré sa zbierajú na nový saxofón.

Prajem Vám príjemný zážitok pri pozeraní videa!

Ďalší veľký úspech27. 4 2017

Dobrý deň!

Ja viem, že to bolo len prednedávnom, kedy som sa Vám pochválila Tomášovým prvým obrovským úspechom. Dnes som hrdá na to, že Vám môžem oznámiť, že Tomáš to opäť zvládol!

Ďakujem Vám všetkým za podporu!

Tomášov veľký úspech5. 4 2017

Dobrý deň!

Dovoľte mi, aby som sa touto cestou poďakovala všetkým, ktorí nám pomohli a pomáhajú. Aj slová podpory sú pre nás veľmi dôležité... Tomáš včera dosiahol obrovský úspech - bez toho, aby sa členovia poroty dozvedeli, aký má problém, získal zlaté pásmo v hre na saxofón vo svojej vekovej kategórii. Dokázal to aj napriek tomu, že nemal kvalitný nástroj... Na druhej strane má podporu mnohých ľudí, má svojho úžasného učiteľa a má svojho koníčka.

Ďakujeme!!!


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?