Pomoc pre Lenku na rehabilitácie, špeciálne pomôcky a lieky
Cieľ výzvy
Pomoc pre Lenku na ďalšie rehabilitácie, kúpu špeciálnych pomôcok, liekov, vitamínov atď., celkové zlepšenie jej zdravotného stavu.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc pre Lenku na rehabilitácie, špeciálne pomôcky a lieky
Dobrý deň, volám sa Mariana a touto cestou by som Vás chcela veľmi pekne poprosiť o pomoc pre moju 7 ročnú dcérku Lenku, ktorá je žiaľ ťažko chorá. Lenka má veľmi vzácne, nevyliečiteľné ochorenie s názvom : Niemann - Pickova choroba typ C. Toto zákerné ochorenie ju pripútalo na lôžko, no aj napriek tomu sa nevzdávame. S Lenkou každý deň cvičíme, chodíme na rôzne rehabilitácie a vďaka tomu jej stav nejde až tak rapídne dozadu. No žiaľ tieto rehabilitácie sú pre nás finančne veľmi náročné.
Lenka sa narodila ako 4.dievčatko do našej rodiny. Tehotenstvo aj následný pôrod bol bez problémov, začala rásť, vývíjala sa rovnako ako ostatné deti v jej veku. Keď mala rôčik začala pomaly robiť jej prvé malé, neisté krôčiky, začala rozprávať, niekedy sa jej dokonca podarilo povedať aj viac slov dokopy. Bola veľmi šikovná...
Vedela taktiež sama stáť, udržať rovnováhu. Nikto by si ani len nepomyslel, že niečo nie je v poriadku. Akoby zo dňa na deň sa začalo všetko meniť. Lenka postupne prestávala chodiť a aj rozprávať. Začal sa kolotoč vyšetrení, cez Dolný Kubín, Martin až nakoniec Bratislava. No kolotoč sa neskončil a nasledovalo vyšetrenie v Prahe. Po dlhšej dobe, plnej obáv a strachu čo bude ďalej, nám doktori oznámili ... Vaša dcérka má veľmi vzácne, žiaľ nevyliečiteľné ochorenie s názvom - NIEMANN - PICKOVA CHOROBA TYP C.
Niemann - Pickova choroba typu C (NP-C) je vzácna genetická neurologická porucha spôsobená nahromadením lipidov. Ide o dedičné fatálne ochorenie, ktoré sa prejavuje progresívne závažnými neurologickými, silne ivalidizujúcimi príznakmi a prejavmi.
Vtedy akoby sa zastavil svet, nikto netušil čo bude nasledovať ďalej. Jej stav sa postupne začal zhoršovať, prestávala chodiť a aj rozprávať. Dnes je žiaľ už úplne ležiaca a je potrebné sa o ňu 24 hod. denne starať. Ako ležiaci pacient býva tiež veľmi často chorá. Je to naše slniečko a preto pre ňu robíme všetko čo sa dá a sme veľmi šťastní, keď vidíme, že jej stav sa aspoň trošku zlepšuje.
Pre každú rodinu je veľmi ťažké, keď sa niečo stane no hlavne, keď ide o vlastné dieťa. No žiaľ prišla skúška, v podobe ťažkej choroby a len čas ukáže ako to všetko dopadne ... Za Vašu akúkoľvek pomoc Vám všetkým veľmi pekne akujeme !
rod. Trančová
Aktualizácie
Ako naša bojovníčka Lenka pokračuje :)
Dobrý deň prajem, touto cestou pozdravujeme všetkých darcov, ktorí prispeli našej Lenke na rehabilitácie. Chceme sa Vám všetkým ešte raz z celého srdca poďakovať. Vďaka vyzbieranej sume, sme s Lenkou absolvovali rehabiltačný pobyt v Kováčovej v decembri 2017. Avšak Lenka dva týždne pred koncom ochorela, dostala zvýšenú telesnú teplotu a zapálil sa na PEG- vývod na papanie do žalúdka. Hrozilo, že nám budú musieť PEG nanovo zavádzať, avšak s pomocou Božou sa nám to podarilo zahojiť. Každý deň sme museli zapálené okolie drzinfikovať, čistiť atď. Dnes je PEG v dobrom stave. Zmenili nám lieky na epileptické záchvaty, ale z nich mala Lenka nežiadúci účinok, na tváričke sa jej vyhodili zapálené vredy, dnes je tvárička už lepšia, lebo sme museli navštíviť ešte aj kožnú pani doktorku. Minulý týždeň sa nám podarilo vybaviť odsávačku pre Lenku, nakoľko sa jej zle dýcha a má veľa hlienov, keďže je ležiaca a nevie dobre odkašľať. Lenkin zdravotný stav, je zatiaľ v norme. Dúfame, že sa to nebude zhoršovať. Ďakujeme za každý deň s Lenkou, pretože ona nám dáva silu kráčať ďalej. Aj rovnako ďakujeme aj Vám milí darcovia za podporu.
