O ďalší krôčik bližšie k Adelkinmu vytúženému prvému krôčiku ...
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je zabezpečiť Adelke rehabilitácie, ktoré ju posunú bližšie k jej prvému samostatnému krôčiku.
Autor výzvy
Príbeh
O ďalší krôčik bližšie k Adelkinmu vytúženému prvému krôčiku ...
Adelka je naša najmladšia dcérka. Je to 12 ročná slečna, ktorej štart do života začal krvácaním do mozgu, krvácaním do pľúc, transfúziami, klepsielou a následnou výmenou krvi, abscesom,... Hneď po príchode domov ako trojmesačná začala svoj boj s osudom. Spočiatku sme niekoľko rokov štyrikrát denne poctivo cvičili Vojtovou metódou, neskôr sme pridali hippoterapiu, canisterapiu, špeciálne plávanie a iné terapie. Našou hlavnou diagnózou je tak detská mozgová obrna. Adelka má tak oproti zdravým deťom o niečo viac povinností a napriek tomu sa dokáže tešiť zo života (aj z tých najmenších maličkostí, ktoré robia deň krajším). Je usilovná šikovná štvrtáčka na bežnej základnej škole. Už ako 2,5 ročná sa naučila písmenká a začala sa súrodencov vypytovať aj na anglické slovíčka. Najviac energie potrebujeme smerovať hlavne na cvičenie. Okrem každodenného udržiavacieho cvičenia je kvôli napredovaniu potrebné absolvovať intenzívne rehabilitačné projekty. Najväčšie pokroky sú viditeľné absolvovaním projektov TheraSuit. Ide o individuálny liečebný program stimuláciou centrálnej nervovej sústavy, rozvíja dôležité funkcie potrebné pre pohyb v každodennom živote. Keďže zdravotná poisťovňa nehradí túto rehabilitáciu je len na rodičoch jej financovanie (rovnako ako nemalé doplatky k zdravotným pomôckám, operačné zákroky, ...). Preto prosíme ľudí s dobrým srdiečkom o pomoc pri financovaní TheraSuit projektu a zároveň prajeme každému, kto číta tieto riadky, hlavne veľa zdravia a aby nebol odkázaný prosiť iných o takúto pomoc.
Pozdravujeme Vás. Dovoľte nám prosím predstaviť sa. Adelka je naša najmladšia dcérka, ktorá sa v 6. mesiaci narodila predčasne s váhou 1.060 g. Krátko po jej narodení sa situácia začala komplikovať krvácaním do mozgu a krvácaním do pľúc. Pani primárka mi prišla oznámiť, že jej stav sa mení a tak ak chceme, môžu ju pokrstiť. Adelka už vtedy ukázala, že je bojovníčka a začala svoj boj... Spočiatku za ňu dýchali len prístroje, keďže jej pľúca boli extrémne nezrelé. Prvý štvrťrok bol každý deň bojom o krehký život. Pár krát sa situácia skomplikovala, či už abscesom a tým pádom nevyhnutným zákrokom, transfúziami, či kompletnou výmenou krvi po klepsiele. V inkubátore začala cvičiť Vojtovou metódou (keďže prvý rok je pre nervovú sústavu veľmi dôležitý). S cvičením sme pokračovali ďalšie roky 4-krát denne. Po prvom roku poctivého cvičenia a zároveň sledovaní v desiatich odborných ambulanciách, sa Adelka dokázala prvý krát samostatne pretočiť. Nevzdávali sme sa a usilovali sa ďalej. Ako trojročná sa už udržala na štyroch a to bol pre nás obrovský úspech. V tomto štádiu sme ostali dlho a nevedeli sa napriek pravidelnému cvičeniu pohnúť ďalej. Adelka sa postupne naučila loziť po štyroch a my sme hľadali nové možnosti napredovania. Skúsili sme kineziológiu, hippoterapiu, canisterapiu, delfinoterapiu, špeciálne plávanie, prešli na posilovacie terapie a neskôr Adelka absolvovala operačný zákrok Ulzibat v roku 2013 kde jej mikrovpichmi uvoľnili jednotlivé spazmy. Otvorili sa jej tak nové možnosti a keďže práve je v období, kedy veľmi rýchlo rastie, je potrebné o to viac rehabilitovať, aby nedošlo k ich skracovaniu šliach a iným koplikáciam. Roky robíme pre Adelku maximum a tešíme sa z každého aj toho najmenšieho pokroku. Naše možnosti sú však obmedzené financiami, keďže potrebujeme zvládať aj doplatky za rehabilitačné pomôcky. Nie sú to malé položky, ale všetky tieto výdavky sú nevyhnutné. Aj keď sa nám podarí vybaviť nejaký príspevok od Úradu práce, soc. vecí a rodiny aj tak je na nás uhradiť doplatky. Napr. na autosedačku, ktorej cena je 2.650,- eur dostaneme príspevok 1550,- eur, tak je ešte na nás uhradiť tisíc eur a podobne je to so všetkými pomôckami (reh. stolička, inv. vozík, rehab. kočiar,...). Tým, že Adelka rastie, neustále potrebuje nové pomôcky a tak sme v neustálom kolotoči cvičenia, zháňania pomôcok a peňazí. Tento rok nám neschválili príspevok na bezberiérové úpravy a tak bude opäť na nás zvládnuť stavebné úpravy. Aj keď máme niekedy obdobia, kedy nevládzeme, nevzdávame sa. Adelka je bystrá žiačka, ktorá chodí do bežnej školy a učí sa na samé jednotky. Je maximálne zodpovedná a medzi deťmi veľmi obľúbená pre jej zmysel pre humor a vždy dobrú náladu. Veríme, že vďaka Adelkinej pevnej vôli, odhodlaniu a vytrvalosti sa čoskoro budeme môcť s vami tešiť z prvého krôčika. Na to sú však nevyhnutné financie na úhradu rehabilitácií. Peniažky budú použité na úhradu rehabilitácií. Jedine touto cestou môže Adelka napredovať popri každodennom cvičení doma. Ak ste sa rozhodli podať nám pomocnú ruku, srdečne vám ĎAKUJEME a prajeme vám hlavne veľa zdravia, pretože to je najvzácnejšie...
Ak by ste radi pomohli napr. darovaním 2% z dane, budeme veľmi radi. Adelke sme preto založili občianske združenie NÁDEJ PRE ADELKU. https://www.dvepercenta.sk/details.php?organizationID=23275
