Slobodný pohyb so špeciálnym elektrickým vozíkom

Môj príbeh sa začal písať pred 40-timi rokmi. Narodila som sa ako zdravá druhá dcéra mojich rodičov. Aspoň vtedy sme si to všetci mysleli. Vždy som bola fyzicky slabšia. Pripisovalo sa to tomu, že som bola drobná, chudá, chorľavá. Počas prázdnin, keď som mala nastúpiť do piateho ročníka základnej školy, som začala vracať, neustále, nemohla som jesť ani chodiť. Detská lekárka mala pocit, že moji rodičia zveličujú, lebo som vôbec nechudla ... Rodičia ma zo zúfalstva zobrali na detskú kliniku na Kramároch a v nemocnici som už ostala niekoľko dlhých mesiacov. Až do transplantácie srdca o rok neskôr. V októbri 1989. Mala som 11 rokov. Teraz už vieme, že zlyhávanie srdca sa môže paradoxne prejavovať žalúdočnou nevoľnosťou, že neklesajúca váha bola spôsobená hromadiacou sa tekutinou v tele... Po transplantácii srdca sa krátko zdalo, že sa všetko vracia do normálnych koľají. Ukončila som základnú školu s mojimi spolužiakmi, napriek tomu, že som užívala silné lieky na oslabenie imunity. Nastúpila som do gymnázia a pokračovala na Právnickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. Približne v 18-tich rokoch som však viditeľne začala slabnúť. Prestala som lyžovať, už som nevládala. Nemohla som sama chodiť na semináre, lebo som nevládala nastúpiť do MHD. Zistili, že trpím progresívnym nervovosvalovým ochorením, v papieroch lekári uvádzajú mitochondriálna myopatia. Na svoju promóciu som dostala môj prvý mechanický vozík. Približne rok ma na dlhšie vzdialenosti totižto nosil otec už len na rukách. Odvtedy sa progresia môjho ochorenia prejavila naplno. Najprv som len prestala chodiť. Potom som už nevládala ani stáť. Neskôr ma prestali poslúchať ruky a moje prehĺtacie aj dýchacie svaly. A tak dnes “tankujem” cez PEG sondu (v brušku) a dýcham s pomocou neinvazívnej ventilácie.

A aby toho nebolo málo, zlyhali mi obličky. Už 11 rokov chodím na dialýzu. Milujem život, svojho obetavého muža a rodinu. Od skončenia práva pracujem v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, pomáham druhým, ktorí trpia svalovým ochorením. Ako šéfredaktorka spolu s tímom kolegov tvorím časopis Ozvena. Celý 80 - stranový časopis spracujem ťukaním jedného palca do dotykového telefónu...

Mám šťastie, že žijem dnes, vývoj v pomôckach ide dopredu. A tak dnes existujú elektrické vozíky, ktoré umožňujú usedieť a ovládať ho aj natoľko nepohyblivým ľuďom, ako som ja. Ide o špeciálne úpravy, ktoré sú možné len na niektorých typoch vozíkov. Základom je elektrické polohovanie vozíka, to mi odľahčí chrbát, tlak na bránicu, v záklone sa mi ľahšie dýcha.

Polohovanie nôh potrebujem kvôli zlepšeniu prekrvenia, predchádzaniu opuchom, kvôli dialýze mám poškodené cievy. Aby som usedela, potrebujem špeciálnu opierku chrbta, s mäkkou výplňou a pelotami, ktoré mi držia chrbát, aby som nepadala na jednu alebo druhú stranu. Nájsť pre mňa vhodnú opierku bolo najťažšie, vyskúšala som niekoľko, ale sedieť v nich ma bolelo a tlačilo. Potom dodávateľ vozíka našiel špeciálnu chrbtovú opierku až v Anglicku. No a napokon ide o technické zázemie vozíka. Aby som mohla ovládať toľko druhov polohovania a mohla mať špeciálny joystick ovládaný (v budúcnosti, keď sa  môj stav ešte zhorší) stlačením tlačidla, musí mať vozík “namakanú” elektroniku.

Zdravotná poisťovňa mi úpravy odmietla uhradiť. Uhradí iba vozík v základnej výbave. A to napriek tomu, že lekárka špeciálne úpravy predpísala a medicínsky zdôvodnila. Dvakrát som sa odvolala. Dvakrát mi odvolanie zamietli.

A preto čítate tieto riadky. Cítim sa bezmocná a unavená bojom za právo na pohyb. A preto úprimne ďakujem(e) za Vašu pomoc.