Túžim žiť, behať ako moji rovesníci

Dňa 23.1.2014 som sekciou porodila synčeka.

O životbojoval takmer rok, keď v dôsledku zlého určenia termínu pôrodu prekonalviacnásobnú sepsu a v prvom rôčku svojho života  vôbec nepoznal svoju postieľku, zato dôvernevšetky nemocničné lôžka od Starej Ľubovne, cez Kežmarok, Poprad, Košice,Bratislavu, až po Prahu. Potravu i naďalej prijíma cez sondu rovno dožalúdka a jeho telíčko je v dôsledku spomínaných problémov veľmislabé a vyžaduje trvalú liečbu, ale hlavne nákladné rehabilitácie, abyjeho motorické funkciu úplne nezlyhali. Má úplne rozhádzané vnútornéprostredie, metabolické neidentifikovateľné ochorenie.   Má metabolickéochorenie mitochodrií (telo ide na úsporný režim, nedokáže získavať energiu,každým dňom môže odísť srdce, prestane rozprávať vidieť, už to zasiahlo aj obličky), DMO....  Jeho telo nedokážepremieňať cukor ani  bielkovinu. Vraj je prvé dieťa ktoré evidujú že totovšetko prežil. Už sme absolvovali operačný zákrok ULZIBAT v Kladne. Po tomto zákroku sú nevyhnutné intenzívne rehabilitácie na rozhýbanie, udržiavanie a spevnenie svalov  končatín. Uvidísa či sa postaví na nožičky. Po následných kontrolách sa rozhodne či budú potrebnéďalšie operačné zákroky čo sa týka nožičiek.

Všetky ďaľšieoperačné zákroky, lieky a zdravotné pomôcky sú finančne veľmi náročné.

Diagnóza: Metabolické ochorenie na úrovnímitochondrií, hypotrofia, neprospievanie, psychomotorická retardácia, ľahkáspastická ľavostranná hemiparéza, ľavostranný torticollis, hypoxicko-ischemickáencefalopatia, pylorospazmus, gastroezofágový reflux, sepsa, DMO, spastickádiplégia, cerebrálna paréza.

Za nás oboch môžem sľúbiť, že budemebojovať zo všetkých síl aj naďalej. Za prípadnú pomoc budeme veľmi vďačnía verte mi, keď niekedy budete mať možnosť uvidieť môjho synčeka aký jezlatý, aký je snaživý, aký vie byť veselý, ako cíti každú pomoc, ako to všetko čímprechádza, ale aj na čo sa teší vidno v jeho krásnych očkách určiteneoľutujete, že ste nám v najťažších chvíľach v našom živote pomohli.Luka, verím raz vyrastie a možno aj z neho bude ďalší šťastný človek.