Menu

Modrooká Milotka

Trvanie výzvy: 24. novembra 2018 - 31. januára 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Možno sa nájde niekto, koho osudový príbeh Milotky zaujal. Aj váš príspevok sa použije zlepšenie životnej situácie rodiny (úhrada prenájmu, príspevok na notebook pre Kajku, nové ortopedické zimné topánky pre Milotku apod.). ĎAKUJEME!

Autor výzvy

Dátum vzniku: 25.11.2005

IČO: 30798604

Ulica: Gercenova 2

Mesto: Bratislava

PSČ: 85101

Štát: Slovensko

Príbeh

Modrooká Milotka

Vôbec nemá ostych, v sekunde ma chytí za ruku a ťahá do izby. Správne ukáže na moje boty – treba sa predsa najskôr vyzuť. Podsunie mi papuče a ideme dnu. Návšteva môže začať!

Modrooké dievčatko sa volá Milotka a je jej plný byt. Neobsedí a všetko chce mať pod kontrolou, keď zistí, kam mama odložila sladkosť, „nenápadne“ odcupitá do kuchyne a vráti sa s čokoládovou pusou. A pre istotu ešte v každej ruke drží zásobu mliečnej dobroty. Nedávno mala tri rôčky. Dievčatko, ktoré malo krutý štart do života a ktoré je obrovskou bojovníčkou. 

Nezrastená lebka: Mame Milote to lekári dávkovali opatrne. „Mala som sekciu, po nej bolesti, ale bolo mi čudné, že mi dcérku stále nenosia. Určite mi dali aj nejaké tabletky, aby som sa nezložila.“ Bábätko sa narodilo, laicky povedané, s pevne zrastenou deformovanou lebkou. Tým pádom by nebol priestor pre vývoj mozgu. V desiatich týždňoch jej operovali hlavičku a prognózy sa počúvali šialene. „Vraj mám rátať so všetkým, nemusí chodiť, vidieť, počuť, hovoriť - všetky hendikepy sú v hre. A operácií bude ešte aj tak habadej,“ hovorí dvojnásobná mamička Milota. Zrútil sa jej svet, priznáva hlboké depresie, stavy ľútosti, bezmocnosti, more sĺz. Kraniosynostóza. Tak sa odborne volá „problém“ Milotkinej lebky. „Je zdeformovaná, niekde nerastie, inde zas veľmi. Máva aj bolesti, berie lieky a hlavne, hlavičku jej vlastne non-stop chráni špeciálna helma na hlave. Každý úder, pád je pre Milotku životne nebezpečný. V prilbe spí, hrá sa, papá, „dolu ju dávame len pri umývaní, vlásky jej šampónujem aj dvakrát, pretože sú spotené, udusené až-až,“ opisuje Milota. Strach o dcérku má obrovský, každý deň je iný, nič sa nedá plánovať, na nič sa vopred tešiť. „Najmä, keď vieš, že náš čakajú ešte aspoň dve operácie hlavy, druhú mala pred poldruha rokom a po nej nám povedali, že ďalšia je možná tak v štyroch rokoch. Skôr nie, je to veľký risk. Po každom zákroku môže prestať vidieť, môžú byť zasiahnuté dôležité nervy, proste, nech si teraz užívame každý deň. No, a nezblázni sa z toho,“ úprimne sa vyzná Milota. 

Tri baby: Na všetko je sama. Dva vzťahy jej nevyšli, ostali jej z nej však dve dcéry, ktoré potrebujú mamu silnú a usmievavú. Šestnásťročná Karin študuje na strednej pedagogickej škole, chce byť pedagogickou asistentkou v škôlke. Prax má vlastne doma. Svoju malú sestričku má v kuse na očiach, intenzívne sa jej treba venovať, pretože malý drobec pri žiadnej aktivite dlho nevydrží. „Má poruchy správania, resp. sústredenosti, najspokojnejšia je keď slobodne behá pred panelákom po trávniku. Ľúbim ju najviac,“ vyzná lásku k Milotke jej veľká sestra Kaja. Na otázku, či sa predsa len niekedy za malú nehanbila, či ľudia na dievčatko s prilbou nepozerajú ako na zjavenie, sa Karin rozrozpráva: „V živote by som sa za toto stvorenie nehanbila, hanbím sa skôr za druhých, ktorí ako blázni klopkajú Milotke na helmu, očumujú si ju, príp. sa jej hlúpo pýtajú „a kde máš bicyklík“. Alebo keď ju odstrkujú deti na pieskovisku a ich mamičky nezasiahnu. Nevysvetlia svojim deťom, že sa s ňou môžu hrať. Moja sestra nemá lepru, nemá nákazlivú chorobu, hlavičku jej chráni helma. Aj v lete, keď je vonku sto stupňov, aj v zime, keď mrzne. V lete sa z nej leje pot, v zime nosí na hlave veľké dospelácke čiapky. Integrácia je v našej spoločnosti stále veľkou neznámou.“ 

Dvakrát do týždňa chodí mama s Milotkou na terapie do špeciálnej skôlky, tam sledujú jej reakcie, správanie, rieši sa, čo s malou ďalej. „Nedávajú mi veľkú nádej, v špeciálnej škôlke je mnoho detí s mentálnymi poruchami. Milotka tam nepatrí, ale integrovať ju do zdravej škôlky je problém, pretože ona potrebuje stopercentnú asistenciu. Nie je na úrovni svojich rovesníkov, ale rozbieha sa. Začína rozprávať, všetkému rozumie, keď má však zlý deň, je to ťažké. Hryzie, búcha si hlavu, je veľmi nervózna. Hovorím, nikdy neviem, aký bude dnešok.“ 

Tri baby žijú v dvojizbovom podnájme. Tri stovky na mesiac. Milotka je na rodičovskom príspevku, plus príspevok z Dobrého anjela, ktorý ju drží nad vodou. Dokopy necelé štyri stovky. Otcovia detí viac neplatia ako platia, je to nepravidelné a Milota musí čarovať doslova z minima. Milotka je stále na plienkach, stredoškoláčka Kajka potrebuje notebook do školy, v škole sa zbierajú na stužkovú, kde, samozejme, jej dlh zatiaľ len narastá. „Je mi hrozne, keď baby zaspia a ja sa začnem zamýšľať... Prázdna peňaženka, žiadna chlapská opora, žiadna perspektíva, že nastúpim do práce a bude lepšie. Idú Vianoce, darčeky budú doslova symbolické, veď ja nemám ani na ortopedické čižmy pre malú. Poisťovňa prepláca dvakrát ročne topánky. Limit sme si už vyčerpali, ostane len v kožených jesenných botičkách. A k tomu všetkému ten môj obrovský strach, čo bude s Milotkou. Prístroje ukazujú epilepsiu, zatiaľ nijaký záchvat nemala, ale mám byť pripravená. A to sa ako dá? A keď neurochirurgovi poviem, že má zhoršené výsledky z epilepsie, pozrie na mňa a zľahčí to: Veď buďte rada, že vám žije! Preboha, veď ja som!!! Toľko lásky, koľko mi Milotka dáva, to sa nedá opísať. Keď na mňa pozrie tými veľkými očkami, keď za mnou uteká a kričí „mama“, som v siedmom nebi. Bola v perinke, keď mi povedali, že z nej asi nič nebude. A aha, moja princezná s helmu je bojovníčka ako hrom!“

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?