Menu

Pomoc pre Lukáška a celú rodinu

Trvanie výzvy: 7. januára 2019 - 31. mája 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je pomoc pre Lukáška, aj celú rodinu na stravu, oblečenie, terapie, ktoré syn potrebuje. Budem vďačná za finančnú pomoc v akejkoľvej výške.

Príbeh

Pomoc pre Lukáška a celú rodinu

Dobrý deň,

som slobodná, som matka samoživiteľka, starám sa sama o syna Lukáška (7 rokov), ktorý má mentálne/zdravotné postihnutie.

Diagnózy/diagnostikované: mentálne postihnutie, mentálna retardácia, retardácia vývoja reči pri mentálnej retardácii, ADHD, prevodová obojstranná porucha/strata sluchu, porucha reči, bezrečnosť, detská inkontinencia, vrodená neliečiteľná porucha mozgu, symptómy DMO, centrálna porucha vývoja mozgu, neorientovanosť, znížená orientačná schopnosť v dôsledku narušenia duševných funkcii, dieťa odkázané na pomoc, starostlivosť, dozor 24 hodín denne, dieťa so zníženými intelektovými schopnosťami, mentálny vek oproti fyzickému výrazne znížený.

Dobrý deň,

ako som už načrtla v úvodnom texte som matka samoživiteľka, starám sa sama o postihnutého syna Lukáška (7 rokov). Lukáško má mentálne/genetické zdravotné postihnutie. S jeho biologickým otcom nie som v žiadnom kontakte, žije v Nemecku ako emigrant. Domnievam sa, že tam ušiel zámerne aby sa vyhol plateniu výživného, ale aj ďalším dlhom, ktoré na Slovensku má. Výživné na syna neplatí.

Ja so synom žijeme v domácnosti, byte s mojimi rodičmi, ktorý sa mi snažia finančne pomáhať no už nemôžu tak ako pred rokom vzhľadom na nižsí príjem ako pred rokom. Rodičom nie som schopná prispevievať ani na chod domácnosti vzhľadom na to, že mi ostáva na celý mesiac po uhradení nutných výdavkov len 31 eur na mesiac čo je málo. Z môjho príjmu mám vysoké výdavky súvisiace z vyšetreniami/terapiami Lukáška. Chodíme za viacerými odborníkmi, prevažne mimo mesto (do TN,ZA,BA). Osobne zabezpečujem, hradím všetky náklady spojené so starostlivosťo o syna, lekársku starostlivosť, ošatenie, obuv, terapie, doprava do/zo školy a na terapie mimo mesto, školské poplatky, strava v škole,hygienické a zdravotnícke potreby...

Z môjho príjmu mám vysoké výdavky. Platím ešte aj exekúciu, splátku po 200,00 eur mesačne, ešte do 04/2019 (vrátane). Oprávneného v exekúcii nezaujíma, že sa sama starám o postihnutého syna ani to, že mi to finančne nevychádza. 

Od mesiaca 03/2018 poberám príspevok na opatrovanie ZŤP syna. Syn bol na základe komplexného posudku UPSVaR uznaný za ZŤP. Bol mu vydaný i preukaz ZŤP-S. Aktuálna výška príspevku na opatrovanie je 469,36 eur, viem, že je to maximálny príspevok na opatrovanie no mám z neho nemalé výdavky a takmer nič mi nezostáva, ani na stravu ani na ošatenie pre syna a mňa ako matku. Lukáško nastúpil v septembri do prípravného ročníka špeciálnej základnej školy. Zvýšili sa mi výdavky aj na školské potreby, pomôcky.  

Lukáško má problémy z rečou, vo veku 7 rokov nerozpráva, resp. vôbec mu nerozumieť. Predtým ako tak ovládal aj používal nejakých 20 slov no zabudol ich. Horší sa to a to aj napriek intenzívnej logopedickej terapii. Na logopédiu chodíme od roku 2015 no výsledky sú veľmi malé, u Lukáška nastáva skôr regres ako progres. Porucha reči súvisí z poruchou na mozgu, čo sa potvrdilo aj EEG vyšetrením. Okrem toho sa u Lukáška audio vyšetrením v Bratislave potvrdila obojstranná prevodová porucha reči, takže aj slabšie počuje. Aktuálne chodíme na logopédiu, kde je aj neuroterapeut 2 x mesačne, tieto terapie doplácam ja ako matka, snažíme sa aj o úhradu cez zdravotnú poisťovňu. Lukáško navštevuje aj Dialog v Žiline čo je ambulancia pre poruchy reči a učenia,tam doplácam za každé jedno sedenie/terapi 10 eur, za správu 15 eur. Lukáško má aj problémy z pamäťou a pozornosťou. Trpí poruchou krátkodobej pamäte, rýchlo zabudne. Genetickým vyšetrením aj neurologickým vyšetrením bola zistená vrodená porucha na mozgu, ktorá sa nedá liečiť, symptómy DMO. EEG vyšetrením mozgu sa potvrdilo, že je poškodená časť mozgu, aj cetrála vývoja reči čo spôsobuje poruchu reči, bezrečnosť.Má diagnostikované mentálne postihnutie, viazené na chromozom X. Potrebuje 24 hodín denne starostlivosť a dozor, stupeň odkázanosti na pomoc je podľa posudku ÚPSVaR VI.

Moje mesačné výdavky čisto na zdravotnú starostlivosť syna sú minimálne 80,00 eur mesačne. Za lieky platím mesačne 40-60 eur. Lukáško býva často chorý, infekty dýchacích ciest na pľúcach a prieduškách. Napriek tomu, že bol už 3 krát na operácii mandlí infekty sa vracajú. V decembri mu bola nasadená aj imuno terapia, ktorá stojí 40,00 eur na 2 mesiace. Z dôvodu častej chorobnosti je viac doma ako v škole. Za posledné 3 mesiace odkedy nastúpil bol z dôvodu choroby v škole cca. 2-3 týždne čo zvyšuje výdavky na lieky a stravu.

Moje pravidelné mesačné výdavky: exekúcia 200,00 eur mesiac,MHD a MDS do/zo školy + na terapie a vyšetrenia 60,00 eur mesiac, desiate 30,00 eur mesiac, zdravotná starostlivosť syn minimálne 80,00 eur mesiac, imuno terapia 40,00 eur 2 mesiace, strava/obedy v škole 29 eur mesiac, poplatky škole 8,00 eur mesiac.

Tieto pravidelné výdavky nezahŕňajú však náklady na domácnosť, stravu v domácnosti, oblečenie, obuv pre syna aj mňa. V prípade, že syn ochorie bežne platím v lekárni za lieky 40-60 eur za lieky na 1 týždneň, bežne sa syn z jednej choroby lieči 2-3 týždne. Za posledné 2 mesiace som za lieky pre syny celkovo zaplatila sumu cca.200 eur. Syna čaká aj stomatologický zákrok v celkovej narkóze, musí ísť do narkózy z dôvodu postihnutia. Je ťažko vyšetriteľný, ošetriteľný ambulantne. 

Vzhľadom na postihnutie syna sa nemôžem zamestnať, v škole býva 3,5 hodiny čistého času pokiaľ chodí no ako som uviedla za posledné 3 mesiace bol viac doma z dôvodu choroby ako v škole. Rada by som si privyrobila aspoň brigádne no nemôžem ani minimálne. Na ÚPSVaR ma totiť upozornili, že keby som si aj niečo privyrobila znížili by mi hneď príspevok na opatrovanie minimálne o sumu 100 eur čo si ja nemôžem dovoliť. Keďže syn potrebuje 24 hodín denne starostlivosť a dozor zamestnať sa aj brigádne by bol problém.

Už neviem ako ďalej. Priznávam, že som sa pokúšala podávať žiadosť v rôznych organizáciach, nadáciach, ktoré by mohli pomáhať matkám z chorým/postihnutím dieťaťom no neúpešne. Cca. 3 mi poslali link na stránku ľudiaľudom aby som si skúsila napísať žiadosť o pomoc tu. Budem veľmi vďačná za akúkoľvej pomoc, keby bol niekto ochotný. Ďakujeme.


Aktualizácie

Zvysenie vydavkov na mhd do/zo skoly + na Lukaskove terapie1. 3 2019

Dobry den,

pisem aktualizaciu vzhladom na upravu tarify v nasej mhd od 01.03.2019. Je potrebne aj nadalej dobijat 2 dopravne karty. Lukaskovu ZTP-S + moju osobnu, cely listok. Doteraz som dobijala obe mesacne 2 x po sumu minimalne 30 eur, x 2=spolu obe 60 eur mesacne no podla upravy tarify v nasej mhd od 01.03.2019 budem musiet dobijat synovu ZTP-S DK minimalne sumou 60 eur mesacne + moju osobnu DK sumou 50 eur mesacne. Spolu 110 eur za mesiac. 

Nakolko skola kde Lukasko chodi sa nachadza 40 minut od bydliska je potrebne dochadza mhd. Okrem tarify sa rusili aj nejake spoje aj linky takze vramci mesta bude doprava o nieco komplikovamejsia. Ja sa potrebujem rano od skoly dostat domov, tu uz vsak nesmiem pouzit synovu ZTP-S DK ale moju osobnu DK. Na 11:45 je zas nutne pre Lukaska do skoly prist.

Okrem tarify autobusov sa zvysovali aj poplatky u lekarov, odbornikov, ktorych Lukasko navstevuje. Napr. sprava/ diagnostika v CVI Zilina stoji namiesto povodnych 15 eur uz 20 eur + naklady na cestovne. Sprava pre skolu z logopedie sa platila predtym 15 eur, podla noveho cennika az 40 eur + aj dalsie vykony isli z cenami nahor + naklady na cestovne.

Sice exekuciu budem mat v marci vyplatenu, zas sa zvysili ine vydavky. Bude mi menej zostavat na bezne vydavky domacnosti: potraviny, cistiace/ pracie, hygienicke potreby, osatenie, lieky, terapie, vysetrenia...

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?