Menu

Zbierka na Honzovu liečbu smrteľnej choroby ALS ...

Trvanie výzvy: 20. mája 2019 - 20. decembra 2019

Cieľ výzvy

Všetky peniažky budú použité výlučne na Honzovu liečbu spojenú s kmeňovými bunkami na klinikách v Mexiku a Floride, skúšobné testovanie v ALS centrách po celom svete, špeciálne testy na živých boreliách spolu s vylúčením Lýmskej boreliózy.

Príbeh

Zbierka na Honzovu liečbu smrteľnej choroby ALS kmeňovými bunkami

Čo by ste robili ak by Vám oznámili, že máte 2 či možno 5 rokov života? Toto je pre nás bohužial realita už druhý rok. Honzovi - môjmu priateľovi diagnostikovali smrteľné a nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie ALS.

Milí priatelia, touto cestou vás chcem veľmi pekne poprosiť o neľahkú finančnú pomoc na Honzovu liečbu kmeňovými bunkami na klinikách v Mexiku a Floride a skúšobné testovanie v ALS centrách po celom svete. Aj keď Honza o tom hovoriť nechce, čo plne rešpektujem, som vďačná, že mi dal priestor a možnosť to šíriť aspoň takto a že aj osveta o tejto zákernej chorobe, môže pomôcť ďalším.
---------------------------------------

ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým sa stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.
Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele.


Všetko sa začalo v roku 2017, kedy si Honza držiac mobil všimol, že sa mu tá ľavá ruka trasie už nejako moc. Začali mu vypadávať častejšie veci z rúk a postupne sme si všimli svalové zášklby v ruke. Prvá návšteva lekára v Bratislave a potrebné vyšetrenie EMG. Mysleli sme, že nič vážne, snáď nejaký priškripnutý nerv. Kiežby. Avšak výrazy lekárov a následné poslanie na vyšetrenie do nemocnice MOTOL v Prahe, nás len utvrdilo. Začal sa rad vyšetrení a bojov. Od CT mozgu až po Lumbálnu punkciu, kde mu ihlou potrebovali zobrať mozgovomiešny mok z chrbtice, pričom skolaboval. Stále sme však nevedeli o žiadnych motor neuron chorobách a ani nás to nenapadlo. Výrok padol až v októbri 2017 kedy sa nám svet otočil naruby. Druhýkrát sa nám otočil naruby, keď si nás o pár mesiacov neskôr zavolali do nemocnice MOTOL, kde nám oznámili, že to má byť tá najhoršia verzia - ALS. Odvtedy bojujeme.

Žiadne lieky nie sú. Človek sa môže spoliehať len na vývoj vedy. Honzovi už nefunguje skoro vôbec ľavá ruka. Slabne pravá. Zapínam mu gombičky na košeli. Obúvam mu ponožky. Zaväzujem mu šnúrky na topánkach. Keď si varíme, podávam mu veci do pravej ruky, v ľavej neudrží panvicu. Všetky tieto veci v reálnom živote, ktoré sú pre nás také bežné, že si ich ani neuvedomujeme. Svaly mu atrofujú, zmenšujú sa, avšak má veľké štastie, že predtým silovo cvičil a má dobrý základ. Keď zaspávame, cítim jeho svalové zášklby už po celom tele. Pre mňa ako ženu, priateľku a budúcu matku je to neskutočne ťažké. 

Je len na človeku, či sa tomu poddá alebo sa rozhodne skúšať, hľadať a bojovať. My sme sa rozhodli bojovať. Honza je ten najúžasnejší muž, priateľ, človek akého som kedy poznala. Hodlám s ním prežiť celý život a spravím všetko preto aby to tak bolo. Minimálne aby mal tú najlepšiu kvalitu života akú môže mať. Avšak pochopila som, že sama to nezvládnem. Preto sa obraciam na ľudí, pretože o tom je tento svet. Vzájomne si pomáhať. Ďakujem každému, kto nám pomôže, liečba kmeňovými bunkami je jedna z najnáročnejších na svete. Momentálne nás to bude stáť 17 000 dolárov. Ďakujeme každému, kto nám pomôže, aby naša láska nebola len na dobu určitú.


------------------

Kmeňové bunky - v skratke citujem zo stránky https://www.vita34.sk/kmenove-bunky/ :

"Kmeňové bunky sú základnými stavebnými kameňmi života. Z prvej kmeňovej bunky, oplodneného vajíčka, sa vyvinie celý človek. Delením a diferencovaním vzniká z kmeňových buniek viac ako 200 rôznych druhov buniek. Kmeňové bunky sa dokážu špecializovať. Dokážu zabezpečiť, aby sa dcérska bunka po delení ďalej vyvinula na špecializovanú bunku. Prispievajú tak k neustálemu vzniku nových krvných, svalových, nervových alebo kostných buniek. Vďaka tomu majú kmeňové bunky skutočne geniálne schopnosti. Dajú sa nimi nahradiť poškodené alebo choré bunky. Kmeňové bunky tak zastupujú dôležité mechanizmy regenerácie a opravy v tele.

Kmeňové bunky sa dokážu replikáciou samy obnovovať. Majú schopnosť deliť sa a vytvoriť tak svoju kópiu s rovnakými vlastnosťami."

Verím, že kmeňové bunky dokážu Honzovi pomôcť a obnoviť poškodené nervy. Táto liečba, žiaľ, u nás nie je možná, preto riešime liečbu v Mexiku alebo Floride, kde s tým majú niekoľkoročné skúsenosti.

Úprimne Vám ďakujem za pomoc.

Martina




Aktualizácie

Pokračovanie zbierky pre Honzovu liečbu ALS23. 5 2019

Priatelia, včera sa stalo niečo neuveritelne a naša výzva na začatie terapií v zahraničí sa za deň naplnila. S pokorou a vďakou píšem tento text ako vy mne píšete, že by ste aj naďalej chceli prispievať. 

Zbierka a jej pokračovanie  bude slúžiť primárne na testovanie a terapiu kmeňovými bunkami na klinikách v Mexiku či Floride. Honzove záznamy už majú, rozhoduje sa len aký typ buniek sa použie, akí donori budú v terapii a veľa premenných. Týmto rozšírením zbierky nám date možnosť vyskúšať viaceré terapie, pokryť cestované náklady po svete, možnosť zúčastniť sa terapie vo Švajčiarsku látkou Glukatín, či Portier polročná liečba kmeňovými bunkami, ktorá  už je dostupná v Európe so skvelými výsledkami no trošku cenovo náročná.

Peniažky a zbierka ktorá pokryje všetky technické pomôcky, ktoré pacienti s ALS bohužial potrebuju. Bezbariérový prístup, vozík či časom elektronický hlasový syntezátor, cez ktorý môžu komunikovať, ak im už ruky a hlas nefunguje. Amyotrofické laterální sklerózy (ALS), ktorá nám bola diagnostikovaná, napadá nervový systém a má za následok postupné ochrnutie celého tela. NIelen, že sa chceme na to pripraviť, ako mladí ľudia, no chceme bojovať a hladať riešenia vo vede a výskume a vy nám týmto pomáhate to zrealizovať.

Ešte raz z celého srdca ďakujem


Martina

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?