Miuška a jej sen vyhrať svoj boj

Miuška je moje druhé vytúžené dievčatko. ..... Veľmi som sa tešila keď som zistila , že som opäť tehotná a pribudne k nám nový člen rodiny.

Počas pravidelných lekárskych návšťev nič nenasvedčovalo tomu že je niečo v neporiadku . Chodila som síce na endokrinológiu kvôli problémom so štítnou žľazou a podľa niektorých lekárov som mala mierne zmnoženú plodovú vodu....ale záver bol vždy rovnaký ...vy aj vaše dieťatko ste v poriadku.

Potom som ostala mesiac pred pôrodom hospitalizovaná s mierne zvýšenými hodnotami pečeňových testov. Verdikt bol tehotenská cholestáza a následné nasadenie liečby a opätovné upokojenie , že je všetko v absolútnom poriadku.

Konečne prišiel ten deň D. Miuška prišla na tento svet 5.8.2017. Domov sme odchádzali štandarstne na 5 deň v domnienke že je všetko v poriadku a budeme si užívať tie najkrajšie chvíľe v živote každého rodiča.... Všetko ale bolo inak....

Keď mala Miuška 2,5 mesiaca mi doktorka v neurologickej ambulancii oznámila že moje dievčatko má mikrocefaliu po prekonaní CMV infekcie..... že nikdy nebude viesť normálny život .....Stála som tam ...a nechápala čo mi to hovorí... prečo práve my a moja dcérka .... veď to predsa nemôže byť pravda .... V tej chvíli som mala pocit ,že sa mi zrútil celý svet ....

Nastal kolotoč návštev odborných ambulancií, vyšetrení a hospitalizácií ...... pri prvej hospitalizácií som sa vlastne dozvedela že moja cholestáza vlastne mohla byť tá spomínaná CMV infekcia .... pretože zvýšené pečeňové testy tomu nasvedčovali.... inak sa CMV väčšinou prejavuje ako bežná chrípka ..... a nie je vôbec nebezpečná pre osobu ...iba pre dieťa v gravidite alebo je možnosť nákazi napríklad materským mliekom po pôrode ... Miuške nasadili antivirotiká a po dvoch týždňoch sme šli  domov.....že čas ukáže ako to bude.

Momentálne navštevujeme cca 13 špecializovaných ambulancií a samozrejme s počtom ambulancií pribúdali aj diagnózy. Mikrocefalia, kongenitálna CMV, DMO spastická kvadruparéza, pontocerebelárna hypoplázia typ 2A, Dandy walker variant, atrofia mozgu mozočka a zrakového nervu, kraniosynostóza, ventrikulomegalia,hipotrofia ,reflux a iné.

Veľmi rýchlo som však pochopila že plačom a slzami jej nepomôžem......že musí cítiť ako veľmi ju ľubim a vždy budem stáť pri nej a pomáhať jej .... že nemôžem strácať drahocenný čas ..... začať hľadať možnosti ako jej zlepšíť a zkvalitniť už aj tak ťažký život. ..... A tak začal druhý kolotoč ...a to návštevy rehabilitácii, doplnkových terapií , kúpou rôznych pomôcok .....

Začal náš spoločný boj a sen ... pretože ako sa vraví tam, kde je sen , býva tiež cesta .... pohni sa dopredu a cesta sa ti objaví .......  náš sen je, že v jeden deň sa postavý Miuška na vlastné nohy a budem z jej úst počuť slovo mama alebo akékoľvek iné slovo ... :) Avšak cesta k tomu snu je zložitejšia ako som čakala pretože všetko je veľmi finančne nákladné .... a preto by som chcela touto cestou požiadať o pomoc...... Rady by sme v septembri absolvovali delfinoterapiu a samozrejme musíme intenzívne celoročne rehabilitovať....

Preto budeme vďačný za každé jedno euro ktoré sa rozhodete darovať Miuške na ceste k nášmu cieľu .... Ona je ten najväčší učiteľ v mojom živote a ja som odhodlaná spraviť všetko preto aby sa náš sen stal skutočnosťou.

Vopred Vám všetkým ďakujeme že nám v našom boji pomáhate !!!!!

Nikola a Miuška