Menu

Pomôžte mi postaviť sa na nožičky

Trvanie výzvy: 18. júla 2019 - 31. októbra 2019

Cieľ výzvy

Operácia nožičiek vo Viedni

Príbeh

Pomôžte mi postaviť sa na nožičky

Naše milované dieťatko Janíčko je statočný bojovník, ktorý od narodenia bojuje so závažnými ochoreniami. V nemocnici strávil štyri mesiace od narodenia, úspešne zvládol tri operácie a napriek všetkému zlému čo zažil, to so svojimi milujúcimi rodičmi nevzdáva a bojuje ďalej. Aby sa náš synček postavil na nožičky a mohol napredovať vo vývoji, potrebuje absolvovať poslednú ale zároveň zložitú operáciu, ktorá je finančne náročná. Ďakujeme Vám za každú finančnú pomoc.


Janík 28 - mesačný chlapček, náš milovaný synček sa narodil 23. 02. 2017 v 38. týždni po krásnom tehotenstve akútnym cisárskym rezom. Netušili sme, že sa naše dieťatko narodí choré. Lenže život to zariadil inak. Hneď po narodení prišla hrozná správa, že synček má problém s nožičkami, sú totiž vytočené dovnútra (pes equinovarus, PEC tzv.konská noha), to však ani z ďaleka nebolo všetko. Zlé správy o jeho zdravotnom stave sa množili: nesaje, nepapá, vytáča očká a nevieme či bude vidieť, je hypotonický. Po dva a pol týždni začal mať Janík apnoe pauzy (prestával dýchať). Kvôli menšej sánke, zapadajúcemu jazyku a pneumotoraxu (dierkav pľúcach) mu musela byť robená tracheostómia (dierka v krku na dýchanie). Sadrovanie nožičiek bolo dlhodobé a následne bola vykonaná na Slovensku operácia (achilotómia), no výsledok nebol postačujúci a nožičky neboli v dobrom stave. Tak sme to isté museli absolvovať vo Viedni, sadrovanie a znova operácia, len už s úplne iným výsledkom, oveľa lepším. Janíček nosí 22 hod. denne špeciálne topánky na držanie pozícií nožičiek (ADM dlahy) a pravidelne chodíme do Viedne na kontroly kde sme pod dohľadom špecialistu na PEC nožičky.

Momentálna diagnóza nášho synčeka je stále nejasná, na výsledok z genetiky stále čakáme. Janík má neurčitú neurologickú poruchu, pseudobulbárny syndróm, pec equinovarus, dýcha pomocou kanyly, papá pomocou nazogastrickej sondy.

K Janíkovmu napredovaniu veľmi pomáhajú rehabilitačné cvičenia. Cvičíme Bobath metódu a absolvovali sme už päť pobytov v ADELI Medical Center, ktoré Janíkovi veľmi pomohli. Taktiež sme trikrát absolvovali liečebný pobyt v Bosne. Janíčko štvoznožkuje a máz toho nesmiernu radosť, stojí s pomocou a veľmi by rád chodil.

Nožičky stále nie sú v správnej pozícii postavenia akú by mali mať, sú totiž ešte vytočené dovnútra. Na jeseň tohto roku nás čaká opäť sadrovanie nožičiek a operácia (transfer šliach), ktorá je nevyhnutná. To všetko je potrebné k tomu aby náš synček mohol chodiť. Operácia vo Viedni je spoplatnená a bude stáť 7 000 eur. Zatiaľ sa nám podarilo vyzbierať 3 700 eur s pomocou dobrých ľudí, ktorí nám prispeli. Chýba nám ešte necelá polovica peniažkov. Vopred Vám srdečne ďakujeme za každý jeden finančný príspevok, pomoc a podporu. Veríme v to, že aj Janíčko sa sám postaví na nožičky, bude chodiť a radovať sa ako ostatné detičky.

S pozdravom Janík Mravík a rodičia


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?