Futbalista? Tajný agent? Všetko je možné!

Svalová dystrofia je závažné a nevyliečiteľné ochorenie svalov celého tela, preto môže postihnúť aj srdce, pľúca (dýchacie svaly) či prehĺtanie. Nevyberá si a postihuje aj deti, a to v ranom detstve. Duchennova svalová dystrofia (DMD) sa vyskytuje najčastejšie a trpia ňou len chlapci. Má rýchle zhoršovanie a okolo 18. roku života spôsobuje úplnú imoblitu, napr. nedokážu sa ani sami napiť či odohnať muchu. Ochorenie skracuje život. Odhaduje sa, že na Slovensku žije 250 chlapcov s DMD.

Manažovanie starostlivosti aj zabezpečenie fyzickej pomoci dieťaťu je len na pleciach rodičov. Musia pre dieťa zabezpečiť vozíky a ďalšie nevyhnutné kompenzačné pomôcky (polohovacie postele, zdviháky atď.), bezbariérové úpravy domácnosti, nájsť bezbariérovú školu a zabezpečiť pomoc počas vyučovania. Denne doma rehabilitovať s dieťaťom. Je to neustály proces, lebo ochorenie sa zhoršuje, rozsah odkázanosti na pomoc sa zväčšuje ... A to je stále len zlomok z prekážok, ktoré rodiny musia prekonať.

Napriek rozsiahlemu telesnému postihnutiu chceme dať deťom so svalovou dystrofiou šancu zažiť veci v živote tak, ako ich rovesníci bez vozíka. Napríklad tým, že sa zúčastnia obyčajného tábora.Tábora so všetkým, čo k tomu patrí: čaká ich strašidelná nočná hra, veľký táborák a ozajstná rybačka. Musia plniť rôzne dôležité úlohy, a tak sa stávajú tajnými agentmi alebo ako piráti hľadajú stratený poklad. A keď chcú, môžu sa stať aj futbalistami! Vozík nie je na prekážku, na tábore je všetko možné! Všetko sa dá!

Rodičom chceme poskytnúť všestrannú podporu, priestor na oddych a rozhovory s inými rodičmi, ktorí bojujú s rovnakými starosťami. K dispozícii budú viacerí odborníci. Tábora sa môžu zúčastniť aj súrodenci, nakoľko rodine ako celku chceme pomôcť zvládať ochorenie a posilniť vzťahy medzi sebou.

7 - dňový letný tábor chceme zorganizovať pre 12 detí so svalovou dystrofiou vo veku od 11 do 17 rokov, ktoré sa pohybujú už len na elektrickom vozíku a vyžadujú pomoc druhej osoby pri väčšine denných činností. Každé dieťa bude mať preto prideleného "svojho" osobného asistenta, ktorého zabezpečí naša organizácia.

Program bude rozdelený na dve hlavné časti. Denný strávia deti s animátormi a svojimi osobnými asistentmi. Pripravené budú pre nich mnohé poučné aj dobrodružné aktivity. Jeden deň bude vyhradený počítačovému kurzu, počas ktorého sa naučia, ako sa vyrába komiks.
Rodičia tak budú mať čas na seba, podľa potreby im môžeme poskytnúť konzultáciu so sociálnym poradcom, fyzioterapeutom, psychológom. Pre rodičov bude pripravený aj relaxačný program, napr. tvorivé aktivity (výroba náušníc a brošní) a športové aktivity. Druhá časť programu bude večerná a strávia ju spoločne rodičia s deťmi aj osobnými asistentmi a organizačným tímom.

Tábora sa spolu zúčastní predbežne 55 osôb - 12 detí, 12 osobných asistentov, 28 rodinných príslušníkov (rodičia a súrodenci) a 3 - členný organizačný tím (1 vedúca a 2 animátori). Bude sa konať 20. až 27. júla 2013 v Sanatóriu Tatranská Kotlina. .

Ďakujeme za podporu v akejkoľvek výške! Každé euro má pre nás obrovský význam.