Menu

Futbalista? Tajný agent? Všetko je možné!

Trvanie výzvy: 1. októbra 2012 - 30. júna 2013

Cieľ výzvy

Váš finančný dar bude použitý na uhradenie nákladov na stravu a ubytovanie pre deti so svalovou dystrofiou, ich osobných asistentov a rodinných príslušníkov, ktorí sa zúčastnia letného tábora. Deti pochádzajú z celého Slovenska a možno niektoré z nich býva aj blízko Vás.

Autor výzvy

Dátum vzniku: 22.11.1993

IČO: 00624802

Ulica: Vrútocká 8

Mesto: Bratislava

PSČ: 82104

Štát: Slovensko

Príbeh

Futbalista? Tajný agent? Všetko je možné!

"Mami, zostaneme tu už navždy?", spýtal sa 12 - ročný Tomáš svojej mamy počas letného tábora. Tomáš má Duchennovu svalovú dystrofiu, jedno z najvážnejších svalových ochorení. Elektrický vozík mu nahrádza nefunkčné svaly. Ochorenie jemu aj jeho rodine prináša veľa obmedzení a problémov.
Na všetky môžu aspoň na chvíľu zabudnúť počas letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou, ich rodičov a osobných asistentov. S Vašou podporou ho budeme môcť znova zorganizovať aj počas prázdnin v roku 2013. Potrebujeme preto vyzbierať 1 000 €.

Svalová dystrofia je závažné a nevyliečiteľné ochorenie svalov celého tela, preto môže postihnúť aj srdce, pľúca (dýchacie svaly) či prehĺtanie. Nevyberá si a postihuje aj deti, a to v ranom detstve. Duchennova svalová dystrofia (DMD) sa vyskytuje najčastejšie a trpia ňou len chlapci. Má rýchle zhoršovanie a okolo 18. roku života spôsobuje úplnú imoblitu, napr. nedokážu sa ani sami napiť či odohnať muchu. Ochorenie skracuje život. Odhaduje sa, že na Slovensku žije 250 chlapcov s DMD.

Manažovanie starostlivosti aj zabezpečenie fyzickej pomoci dieťaťu je len na pleciach rodičov. Musia pre dieťa zabezpečiť vozíky a ďalšie nevyhnutné kompenzačné pomôcky (polohovacie postele, zdviháky atď.), bezbariérové úpravy domácnosti, nájsť bezbariérovú školu a zabezpečiť pomoc počas vyučovania. Denne doma rehabilitovať s dieťaťom. Je to neustály proces, lebo ochorenie sa zhoršuje, rozsah odkázanosti na pomoc sa zväčšuje ... A to je stále len zlomok z prekážok, ktoré rodiny musia prekonať.

Napriek rozsiahlemu telesnému postihnutiu chceme dať deťom so svalovou dystrofiou šancu zažiť veci v živote tak, ako ich rovesníci bez vozíka. Napríklad tým, že sa zúčastnia obyčajného tábora.Tábora so všetkým, čo k tomu patrí: čaká ich strašidelná nočná hra, veľký táborák a ozajstná rybačka. Musia plniť rôzne dôležité úlohy, a tak sa stávajú tajnými agentmi alebo ako piráti hľadajú stratený poklad. A keď chcú, môžu sa stať aj futbalistami! Vozík nie je na prekážku, na tábore je všetko možné! Všetko sa dá!

Rodičom chceme poskytnúť všestrannú podporu, priestor na oddych a rozhovory s inými rodičmi, ktorí bojujú s rovnakými starosťami. K dispozícii budú viacerí odborníci. Tábora sa môžu zúčastniť aj súrodenci, nakoľko rodine ako celku chceme pomôcť zvládať ochorenie a posilniť vzťahy medzi sebou.

7 - dňový letný tábor chceme zorganizovať pre 12 detí so svalovou dystrofiou vo veku od 11 do 17 rokov, ktoré sa pohybujú už len na elektrickom vozíku a vyžadujú pomoc druhej osoby pri väčšine denných činností. Každé dieťa bude mať preto prideleného "svojho" osobného asistenta, ktorého zabezpečí naša organizácia.

Program bude rozdelený na dve hlavné časti. Denný strávia deti s animátormi a svojimi osobnými asistentmi. Pripravené budú pre nich mnohé poučné aj dobrodružné aktivity. Jeden deň bude vyhradený počítačovému kurzu, počas ktorého sa naučia, ako sa vyrába komiks.
Rodičia tak budú mať čas na seba, podľa potreby im môžeme poskytnúť konzultáciu so sociálnym poradcom, fyzioterapeutom, psychológom. Pre rodičov bude pripravený aj relaxačný program, napr. tvorivé aktivity (výroba náušníc a brošní) a športové aktivity. Druhá časť programu bude večerná a strávia ju spoločne rodičia s deťmi aj osobnými asistentmi a organizačným tímom.

Tábora sa spolu zúčastní predbežne 55 osôb - 12 detí, 12 osobných asistentov, 28 rodinných príslušníkov (rodičia a súrodenci) a 3 - členný organizačný tím (1 vedúca a 2 animátori). Bude sa konať 20. až 27. júla 2013 v Sanatóriu Tatranská Kotlina. .

Ďakujeme za podporu v akejkoľvek výške! Každé euro má pre nás obrovský význam.

Aktualizácie

Už máme 37%. Pomôžte nám získať 100%.25. 4 2013

Chceme sa poďakovať každému darcovi, ktorý sa rozhodol podporiť práve náš detský tábor. Osobitne ďakujeme za štedrú podporu poslednému darcovi, jeho dôveru si veľmi ceníme. NÁŠ DETSKÝ TÁBOR MOŽETE do 29. 4. PODPORIŤ AJ HLASOVANÍM v súťaži CEZ FACEBOOK Sme súťaživí! A v hre je 420 €! Pomôžte nám ich získať na letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou. AKO NA TO? 1. Prihláste sa na svoje konto na facebooku. 2. Na facebooku si vyhľadajte stránku https://www.facebook.com/ludialudom Na facebookovej stránke zverejnili hlasovanie Opinion Polls, na to treba kliknúť a otvorí sa Vám dlhý zoznam žiadateľov. Naša výzva je v poradí 29. zhora, volá sa: Futbalista? Tajný agent? Všetko je možné! Označte ju a kliknite na Vote. Dakujeme.za hlas aj preposlanie ďalším.

Napísali o nás9. 4 2013

Prečítajte si krátky článok o našom tábore: http://www.slovenskypacient.sk/clanok/1541/futbalista?-tajny-agent?-vozik-nie-je-na-prekazku-vsetko-je-mozne

Zahájili sme prípravu táborového programu!26. 3 2013

Juraj a Betka, animátori tábora pre deti so svalovou dystrofiou, ktorý sa uskutoční od 20. 7. – 27.7. 2013 v Tatranskej Kotline, sa už začínajú plne venovať príprave programu. Stretli sme sa s nimi u nás v organizácii 13. marca, odišli od nás s vyhrnutými rukávmi, pretože sa púšťajú do práce...čo potrebujú? Dobré nápady na program, dobrých asistentov, podporu našej organizácie – ktorú majú...a o čom nepochybujú? Že sa stretnú so záujmom detí ísť na tábor, veď oni dobre vedia, že sa deti už teraz nemôžu dočkať!

Termín a miesto určené12. 3 2013

Letný tábor pre staršie deti so svalovou dystrofiou sa bude konať od 20. do 27. júla v Sanatóriu Tatranská Kotlina. Po dlhšom hľadaní vhodného bezbariérového zariadenia padla voľba na Vysoké Tatry, aj kvôli klimatickým kúpeľom, ktoré deťom môžu pomôcť.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?