Pomôžte Tobiaskovi stáť na vlastných nohách
Cieľ výzvy
Pomôžte prosím Tobiaskovi absovovať 2- týždňovú neurorehabilitáciu v Adeli Medical Center v Piešťanoch.
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžte Tobiaskovi stáť na vlastných nohách
Pomôžte prosím Tobiaskovi absovovať 2- týždňovú neurorehabilitáciu v Adeli Medical Center v Piešťanoch.
Tobiaskosa narodil predčasne v 31. týždni ako druhýz dvojčiat. Nemal ľahký štart do života, hneď po pôrode muselbyť zaintubovaný, kvôli rozsiahlemu zápalu pľúc, potom sapridružili problémy s tlakom, netolerovaním stravy atď. Nakoniecvšak, všetko zvládol a po 6 týždňoch spolu s bračekom šlidomov. Prvých 7 mesiacov sa zdalo, že všetko je v poriadku…
Problémysa začali na Silvestra 2012. Tobiasko začal mať zvláštne zášklbyhlávky a rúčok. Vyšetrenia potvrdili epilepsiu - Westov syndrómv dôsledku popôrodného zakrvácania (zistilo sa až na MR v jeho 7mesiacoch). Jeho psychomotorický vývoj sa vrátil späť na úroveňnovorodeniatka, prestal sa pretáčať, nefixoval predmety, ľudíokolo seba... Nasadené kortikoidy síce zabrali a zášklbyprestali, no psychomotorický vývoj zostával na úrovni mesačnéhodieťaťa. Po dobratí kortikoidov sme začali rehabilitovať.
Absolvovalisme rehabilitačné pobyty v Adeli medical center v Piešťanoch, vTetis v Dunajskej Lužnej, v Maríne v Kováčovej, vo Svetielku vPrešove a okrem toho cvičíme doma. Dnes už má Tobiasko 7 rokov,rozpráva celými vetami, dokáže sa posadiť, najesť sám,štvornožkuje, postaví sa sám pri opore, chodí so špeciálnymchodítkom a najnovšie trénujeme chôdzu pomocou štvorbodovýchbarličiek.
OkremTobiaska máme doma ešte jeho dvojča Sebastiana, ktorému v 10.mesiacoch diagnostikovali ťažkú nevyliečiteľnú genetickúporuchu, mitochondriálne ochorenie. Toto ochorenie postihuje každújednu bunku v tele, ktoré neprodukujú energiu a preto energetickynáročné orgány (hlavne mozog) postupne odumierajú. Sebastiankovisa pridružili k tomu ďalšie diagnózy ako epilepsia, častérozvraty vnútorného prostredia z nadmerného vyplavovania nátria,preto potrebuje denne zjesť 2g soli, stratil hĺtací reflex, pretomá zavedenú PEG sondu do žalúdka a v súčasnosti je už len vpaliatívnom režime...
Zotcovho predchádzajúceho manželstva nám ostal Mark Oliver (12),ktorého vychovávame od jeho 2,5 roka. Marko tiež nie je úplnezdravý, má diagnostikované ADHD a spánkovú epilepsiu.
Vďaka rodinným priateľom sa nám podariloabsolvovať operáciu šliach v Kladne, Ulzibat metódou. Aby všakmala operácia čo najväčší efekt, potrebuje rehabilitovať, nonaše úspory sa postupne pomíňali na predchádzajúce Tobiaskoverehabilitácie, ktoré sú finančne náročné. Verím, že Vásjeho príbeh nenechá chladnými a pomôžete mu v jeho statočnomboji postaviť sa na vlastné nohy a behať s rovesníkmi.
Za každú pomoc Vám zo srdca ďakujeme.
