Vianoce každý deň

„Keď vidím naokolo svoju rodinu, ale nielen svoju, presviedčam sa, že sme naozaj najšťastnejší,“ hovorí otec Arpád a jeho milovaný syn Robko sa súhlasne pousmeje. Do bodky si vážia každú ďalšiu prežitú chvíľku spolu. Lebo oni dvaja, hlavne Robčo, jednoducho búrajú štatistiky.

Nevyliečiteľná diagnóza: v papieroch má jasnú, nevyliečiteľnú diagnózu. Svalová dystrofia Dúchenov typ. Nezvratné ochabovanie svalstva, keď topánky jedného dňa nahradí invalidný vozík. Robino si naň definitívne zasadol v deviatich. „Lenže vedeli sme, že vozíček je de facto len na chvíľu. Na pár rokov.“ Časom príde na rad dýchací prístroj. Arpi: „Vieš čo, na dátumy ja veľmi nie som, ale 3. január 2003 mi v hlave svieti. Krátko po Vianociach, ktoré sme v 2002-hom prežili v strachu, pretože Robino už totálne nestačil s dychom, došlo k razantému zlomu. Museli ho napojiť na dýchací prístroj. Čoskoro to bude 17 rokov. Sila...“

Dlhých sedemnásť rokov Robko hlasno nerozpráva, zavedená tracheostómia mu dovoľuje jemne šeptať, povedať dokáže úplne všetko, cudzí má však problém porozumieť. Oco Arpi však pretlmočí všetko, aj to, keď počas našej debaty Robko hovorí, že ho tlačí bok, že ruky treba vyložiť na paplón. Arpi v sekunde urobí čo treba a v jeho očiach cítiť toľko lásky, že na to naozaj neexistuje žiadne výstižné slovo. V špeciálnom kresle, ktorý mu do detailov, totálne na mieru upravuje otec, vydrží Robino čoraz menej. „Myslím si, že môj milovaný syn je u nás najstarším pacientom s touto diagnózou. Lekári nás strašili, že okolo dospelosti, dvadsiatky môže všetko skončiť. Také niečo som si ani na sekundu nepripustil. Negatívne veci od seba odháňam. Nás nebaví baviť sa o chorobách, hendikepoch, my sa chceme tešiť, smiať, v dobrom sa aj pohádať a následne sa pochopiť a udobriť. Načo míňať čas plakaním nad osudom, ľútosťou a strachom. To je blbá filozofia.“

Vo dvojici bačujú od rozvodu Robkových rodičov, k mame chodí každý druhý víkend, inak sú non-stop chlapskou dvojkou. Teraz v zime, von veľmi nechodia. Robkovi stačí len presun do auta, pár minút na chladnejšom vzduchu mu vie narobiť riadnu šarapatu. To ale neznamená, že sa izolujú medzi štyrmi stenami. Zájdu si do obchodných centier, nevynechajú obchody s počítačmi, elektronikou, pretože computer je Robinov život. Ruky už absolútne „odišli“, myš k počítaču nahradila špeciálna elektronická, ktorú ovláda ústami. „Parádna vecička, človek až žasne, kam sa technika posúva.“ Jeho hrou hier je Half Life, sám ju aj zdokonaľuje, cez internet posúva ďalším. „Ja nerozumiem, čo všetko s tým stvára,“ pousmeje sa Arpád.

Tvrdí, že syn je jeho hardiskom, keď niečo nevie, obráti sa na Robka a on v sekunde zašepce poväčšine správnu odpoveď, „on je proste úžasný“. V domácnosti týchto dvoch skvelých ľudí vládne rozprávkovo nákazlivá pohoda a pritom každý banálny pohyb, presun, obyčajné poškrabanie na nose je komplikovanejšie ako pre nás, zdravých. Robko je stopercentne odkázaný na otcovu pomoc. Hygiena, toaleta, čistenie kanyly, zapnutie počítača, pitie, jedlo – Arpi ani raz nezafrfle, či je noc a či deň, pre svojho syna je vždy naporúdzi. Darí sa im skvele. A tešia sa, že iné choroby sa im vyhýbajú, zvýšenú teplotu už roky nemali, k lekárovi prakticky nechodia, Arpád je už viac než polovičný doktor. Mohli by sme sa baviť, že jeho život je v úplne inej dimenzii, obetoval ho svojmu synovi, ale skvelý otec o tomto diskutovať nechce, „my dvaja sme rovnocenní, to, čo dáva môj syn mne je neopísateľné. Som šťastný a hrdý otec.“

Sviatočný čas neprežívajú prehnane emotívne, Vianoce majú každý deň, keď sú spolu a je dobre. Len na Štedrý večer je klasická kapustnica, ryba, majonézový šalát. A pod stromčekom darčeky? „Sme dospelí a na dary si nepotrpíme, kúpime si, čo potrebujeme. Najviac je pre nás stromček, ktorý zdobíme spoločne aj týždeň pred sviatkami. Robi kontroluje ako ho zdobím a komanduje, kde treba ešte guľu zavesiť, aby to pôsobilo súmerne,“ smeje sa Arpi. Počas Vianoc možno trošku menej letia počítačové hry, vyhrávajú klasické rozprávky v telke. „Najväčším darom pre mňa je, že Robčo je so mnou a verím, že tomu ešte tak dlho bude.“ Strach? „Ak by som mal ostať bez neho alebo mám sem-tam obavy, čo by bolo s Robim, keby som nebol ja... Ale nechajme pochmúrne témy, my sme iní bojovníci,“ povie hrdý otec a napolohuje syna tak, aby mal čo najväčší komfort. Pritom ho automaticky pohladí po hlave. V tomto baráku sa dá láska doslova krájať.


P.S.: Žijú v prenájme a snívajú o vlastnom bývaní. Menší pozemok už majú a snom je postaviť na ňom na mieru urobený mobilný dom. Ani veľký, ani malý. Skúsme im v tom pomôcť, aby ďalšie Vianoce prežili vo vlastnom. Zaslúžia si to!