Menu

Stav sa zhoršil - Zbierka na Honzovu liečbu ...

Trvanie výzvy: 11. februára 2020 - 11. februára 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Všetky peniažky budú použité výlučne na Honzovu liečbu spojenú so zastavením ALS, Terapiou GAC injekciami a peptidmi na MIAMI v Bodyscience inštitúte, na zahraničné doplnky potrebné k liečbe a skúšobné testovanie v ALS centrách po celom svete.

Príbeh

Stav sa zhoršil - Zbierka na Honzovu liečbu smrtelnej choroby ALS

Milí priatelia, myslela som si, dúfala som, že nebudem musieť znova žiadať o pomoc. Že sa mi minulý rok podarí Honzovi pomôcť a aspoň zastaviť jeho smrteľné neurologické ochorenie ALS. Avšak choroba veľmi pokročila. Honzovi odchádza aj druhá ruka. Prestáva chodiť. Postupne sa oslabujú svaly krku, tváre a prechádza to na prehĺtanie a rozprávanie. Ale chceme zabojovať aj tento rok. Aj vďaka Vám.

“Bohužiaľ máte chorobu, ktorá sa nedá liečiť. Neexistuje na svete liek. A je smrteľná. Máte 2-5 rokov života”. Tento fakt nám oznámili pred skoro 3mi rokmi. Honzovi - môjmu priateľovi diagnostikovali smrteľné a nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie ALS.

Milí priatelia, myslela som si, dúfala som, že nebudem musieť znova žiadať o pomoc. Že sa mi minulý rok podarí Honzovi pomôcť a aspoň zastaviť jeho smrteľné neurologické ochorenie ALS. Avšak choroba veľmi pokročila. Honzovi odchádza aj druhá ruka. Prestáva chodiť. Postupne sa oslabujú svaly krku, tváre a prechádza to na prehĺtanie a rozprávanie. Ale chceme zabojovať aj tento rok. Aj vďaka Vám.

PRIBEH

Honza je veľký bojovník. Nikdy sa nesťažoval. Naučil sa žiť s tak vážnym hendikepom. Našiel si cesty ako zvládať deň bez rúk, so svalovými zášklbmi a s vedomím, že má čoskoro umrieť. Neurodegeneratívne ochorenie, kde vám odchádzajú neuróny a prestávaju vysielať signály do vôľou ovládaných svalov. Obdivujem ho. Je usmievavý aj napriek tomu, že nedokáže udržať v rukách pohár. Otvoriť si flašku. Zapnúť si zips. Obliecť ponožky. Pomáham mu vyjsť z vane a aj sa obliekať. Že padne zo schodov, lebo stráca stabilitu, postaví sa a ide ďalej. Že si nedokáže už otvoriť dvere od bytu a ani kúpiť lístky na MHD. Že už nikdy nemôže cvičiť v gyme a ani behať a robiť akýkoľvek šport, pretože ho to strašne unaví. 

Prevedie na mňa jeho podpisové práva, pretože sa už nedokáže podpísať. Súčasťou nášho života sa stáva invalidný dôchodok a stupeň odkázanosti 3. Ale aj odhodlanie bojovať, spojiť sily so zahraničím a dokázať, že veda a biochémia vie ľudom postihnutím ALS pomôcť. A že Kavalír a Bucková su skvelý team a nevzdajú to.

Priatelia tento rok je pre nás zlomový, kedy sme sa rozhodli skúsiť viaceré terapie a cesty ako ALS zastaviť a dať Honzovi nádej na normálny a kvalitný život. Terapia peptidmi a GAC injekciami v ALS centre Bodyscience na MIAMI. Kde týždeň opäť vyjde na 4000 EUR. Ďalšie terapie peptidmi tu na Slovensku. Aplikovanie NAD infúzii v kombinácií s ďalšími testami tu a v zahraničí. Mesačná réžia doplnkov, ktoré ALS pacienti potrebujú sa pohybuje v tisíckach eur. Hovorí sa, že za peniaze si zdravie nekúpiš. No v týchto prípadoch sa zdá, že áno. Ďakujeme každému z celého srdca, kto sa nám rozhodne akokoľvek pomôcť.

---------------------------------------

ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým človek  stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.

Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele. A ja nedovolím, aby sa to stalo Honzovi. Milujem ho.



Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?