Chcem behať ako ty

    Tadeáško  je múdry a veselý chlapec,ktorý si na svojich pleciach nesie niekoľko závažných diagnóz. Narodil sapredčasne s vrodenou srdcovou chybou. Srdiečko mu operovali, keď malmesiac. Na ďalšiu operáciu ešte čaká.  Precentrálny hypotonický syndróm cvičil takmer od narodenia „vojtovku“.

     Predprvými narodeninami sme Tadeáškovi pod kolienkom našli „hrčku“, neskôr sa muurobila i pod druhým kolienkom, na rebrách a na lopatke.  Po vyšetreniach sme sa dozvedeli, že Tadeáškomá zriedkavú nevyliečiteľnú chorobu, exostózová choroba (hereditary multipleexostoses), ktorá  zapríčiňuje rastkostných nádorov. Našťastie sú tieto nádory nezhubné. Radšej o nich hovorímako o „výrastkoch“. Tieto „výrastky“ sú bolestivé a kosti sa môžu časomzdeformovať. Ako sme sa dozvedeli zo zahraničných zdrojov, môžu rásť aj nachrbtici, či lebke. Po poslednom vyšetrení na ortopédií sme sa dozvedeli, žeich má takmer na každej kosti, v rôznych štádiách.  

    Keďže Tadeáško má aj iný genetický syndróm, ktorého súčasťou je rizikovzniku leukémie a nádorov, chodí pravidelne na kontroly na onkológiu(pretože aj pri exostózovej chorobe je riziko, že sa „výrastok“ zvrhne).

     Okrem toho Tadeáško už od 2 rokov chodí na logopédiu pre poruchu reči, pravidelnerehabilituje pre hypotóniu, valgózne členky a kolená, je sledovaný voviacerých (12) odborných ambulanciách.

  Tadeáško má veľkú šancu dobehnúť svojich rovesníkov. Chcem Vás preto poprosiť o pomoc pri financovaní jeho rehabilitácií, terapií a kúpe pomôcok. Verím, že napriek zriedkavým chorobám, ktoré budú jeho súčasťou celý život, bude žiť plnohodnotne. Ďakujem!