Takto to nemalo byť - Lukáško je autista

 Lukáško má 5 rokov. Narodil sa ako zdravý novorodenec. Keď ani v troch rokoch nezačal rozprávať, nepovedal ani jediné slovo, pediatrička nás poslala so synom na vyšetrenie psychológovi. Testovaním a pozorovaním zistila, že niečo nie je v poriadku a napísala do lekárskej správy porucha autistického spektra. Samozrejme som v tú chvíľu ani netušila, čo všetko to znamená. Znamenalo to v preklade pre našu rodinu " peklo na zemi ". Čím viac sme sa snažili venovať synovi pozornosť, hrať sa s ním, kresliť, rozprávať, učiť ho základné slová, bolo to horšie. Sedel len v miestnosti, pozeral do tabletu, nereagoval na oslovenie. Vždy, keď sme išli k nemu hneď odišiel chcel byť iba sám so svojím tabletom. Boli sme nešťastný z toho, prečo nás neustále odmieta. O pár týždňov neskôr Lukáško absolvoval ešte veľa vyšetrení, u neurológa, ušného, očného, kardiológa, psychológa, psychiatra. Po každom vyšetrení sme, dostali len zlé správy. Lukáško má oslabený sluch, šelest, je chudokrvný, má oslabenú imunitu, detský autizmus, duševnú poruchu a mentálne je vo veku ako batoľa.Toto všetko sme sa dozvedeli až po vyše troch rokoch, odkedy sme si priviezli domov naše klbko šťastia, nášho vysnívaného zdravého syna. Keď sa začalo všetko zhoršovať, Lukáško nevedel dokonca zaspať večer, zaspával nám ako 3 ročné dieťa o jednej, druhej, ráno. Hrýzol sa, udieral si hlavu o zem, stenu, štípal nás, trhal kožu, plakal a kričal tak akoby bol mimo seba, museli sme hľadať nejaké riešenie. Pretože počas vyšetrenia u lekára v našom prípade len záver nestačí. Pani doktorka, ktorá robila Lukáškovi diagnostiku, nám odporučila centrum pre ľudí s autizmom, aby nám vedel aspoň niekto pomôcť, lebo sami by sme to určite nezvládli. Preto začal navštevovať takéto zariadenie. Psychicky sme boli neskutočne vyčerpaní z nespavosti, neustáleho plaču a kriku. Keďže nerozpráva, má slabé porozumenie poradili nám v centre  urobiť doma nástenku celodenný režim, označiť štipcom aktivitu, aby v tom mal jasno, čo bude robiť, čo ho čaká. A fungovalo to, začal byť pokojnejší. Pre rozvoj reči nám poradili, aby veľa fúkal, do vody, vyfukoval ľahkú loptičku. To už bolo náročnejšie a veľmi sa hneval, keď sme to od neho žiadali. Za pol roka terapií v centre sme vyskúšali veľa metód. Prešli sme až na ABA terapiu. Zo začiatku to vyzeralo nádejne. Bola to terapia formou hry. Obrázky, predmety, priraďovanie, imitácia.  Lenže pre jeho oslabené porozumenie nedokázal veľa vecí pochopiť, bol nešťastný viac a viac. Doma začal ničiť od zúrivosti nábytok, bol ešte viac vystresovaný. Nakoniec sme museli terapiu ABA ukončiť. Do centra, ale chodíme stále, terapeutka sa snaží čo najviac prispôsobovať Lukáškovím potrebám a podľa toho mu dáva aj úlohy, aby ich zvládol. Povedala mi, že autisti majú dvesto krát väčší stres ako zdravý ľudia a preto bude pre nás prioritou, zbytočne stres nevyvolať. Za ten čas, som si už aj prečítala niečo o autizme, začala som to chápať, čo je s Lukáškom. Celý byt sme museli prispôsobiť, aby si neublížil, pretože autisti s mentálnym postihnutím nevedia vytušiť nebezpečenstvo, museli sme sa naučiť jeho rituáli. Vďaka skupinkám na FB a rodičom s podobným osudom, si občas vypýtam radu. Dozvedela som sa o možnosti ako ešte zlepšiť napredovanie. Užívaním lieku na podporu činnosti mozgu, sirup a olej na podporu imunity, neurolog nám poradil probiotika, ktoré pomáhajú pri správnom fungovaní čriev, pretože aj s tým má Luky problém, má obmedzenú stravu pre svoju diagnózu s tým spojené ťažkosti s vyprazdnovanim. Viem, že on za to nemože, ale musíme urobiť všetko preto, aby toľko netrpel. Stále je plienkovaný. Pred pár mesiacmi sme sa dozvedeli opäť vďaka rodičom o delfinoterapii, hipoterapii, rehabilitácii pre autistov. Hneď som začala hľadať kontakty, lebo sme chceli s manželom dať aj tomu šancu, aby sa Lukáškovi zlepšil stav. Keď sme sa dozvedeli, že každú jednu terapiu si musíme zaplatiť sami, bola som nešťastná. Ja od narodenia mám rázštep chrbtice a pridružené diagnózi, nedokážem ísť do práce ako zdravý človek a tatino Lukyho robí všetko preto, aby sme mali strechu nad hlavou, spláca auto, aby mňa so synom mohol voziť po lekároch, Lukáška do škôlky, stará sa o nás najlepšie ako vie. Máme veľké výdavky každý jeden mesiac bez finančnej pomoci iných by sme nedokázali pomôcť Lukáškovi čím skôr. Pretože na takéto terapie v zahraničí, pomôcky, lieky bez predpisu vitamíny potrebujeme často aj niekoľko stoviek euro navyše, jedinou možnosťou bolo zriadiť zbierku pre Lukáška. Prvý krát som napísala príbeh na portál a za pomoci darcov, ktorím vďačím za finančné príspevky z celého srdca, sa nám podarilo ísť na hipoterapie a vycestovať tento rok na delfinoterapie. Dokázali sme zo zbierky Lukáškovi prefinancovať kočík, pretože nám nechce chodiť vonku sám, kúpili sme pomôcky na trénovanie pamäti, motoriky, bioofedback prístroj, kyslikovy koncentrátor na oxygenoterapie. Snažíme sa aby aspoň viac krát mesačne absolvoval hipoterapie. Tento rok odkedy sme sa vrátili z delfinoterapie ktorú absolvoval v marci Luky podstúpil vyšetrenie EEG kde žiaľ výsledok ukázal na grafe známky nezrelosti. Absolvoval aj genetické testovanie, na výsledky stále čakáme pretože nám povedali že mohlo prísť aj k mutácii genu. Zatiaľ s presnosťou nevieme ako veľmi má Lukaško poškodený mozog a čo všetko sa dokáže naučiť.  Či bude rozprávať ako zdravé dieťa a bude nám rozumieť. Pediatricka  preto odporučila terapie, fyzioterapie, vitaminoterapie. Stále je v sledovaní aj psychiatra kde nám pani doktorka pomáha s jeho nespavosťou a agresivitou. Snažíme sa urobiť pre Lukaška viac aj vďaka finančným darom ktoré mu posielate. Veľmi si prajem aby sa jeho stav zlepšil.