Už len kúsok do cieľa! Posuňte nás!
Trvanie výzvy:
1. marca 2013 - 1. júna 2013
Cieľ výzvy
CHCEME BEŽKAŤ S OSTATNÝMI DEŤMI
Autor výzvy
Príbeh
Už len kúsok do cieľa! Posuňte nás!
Asi si pomyslíte-akí krásni chlapci. Sme jednovaječné dvojčatá vo veku 2,5 roka s rovnakou diagnózou: Detská mozgová obrna-spastická diparéza - postihnutie dolných končatín, skracovanie svalov a šliach. Osud sa takto kruto s nami zahral, ale my bojujeme a chceme ukázať okoliu, že raz si za loptou pobežíme sami. Len chýba nám ešte taká maličkosť - financie potrebné na nákladné rehabilitačné pobyty. Sumy sa pohybujú v tisíckach EUR a zdroje našich rodičov už došli. No oni nás chcú doviecť do cieľa a byť na nás hrdí! Pomôžte nám!!! Stálo nás to všetko veľa síl, nesmieme sa teraz vzdať!
Náš príbeh začína úplne obyčajne, narodili sme sa 20.7.2010 v nemocnici v Trenčíne. Ako mnoho iných, aj my sme museli podstúpiť fototerapiu z dôvodu bilirubímie /novorodenecká žltačka/. Tú sa nám po pár dňoch podarilo zdolať.
Nič nenasvedčovalo, že by mal prísť zlom.
V 3 mesiacoch sme po prvý krát navštívili pani doktorku neurologičku, nakoľko Erik nedotáčal hlavičku úplne do strany, čo sa mamine nepáčilo. Tá nám odporučila cvičenie Vojtovou metódou, ktoré sa nám ale vôbec nepáčilo. Ale cvičili sme. Každý hovoril že sme "mackovia" a sme dvaja, preto nám tiež nejde tak dobre pretáčanie sa z bruška na chrbátik a samostatne sedieť sme tiež začali až skoro v roku. Náš celkový motorický vývin bol oneskorený. Chodili sme každé tri mesiace na kontroly na neurológiu a pani doktorka vždy skonštatovala že to je fain-no a my sme jej verili veď ona je študovaná.
Prešli sme plazením a štvornožkovaním, ktoré nás každý ubezpečoval že je najdôležitejšie pre správny vývoj chrbtice. Čas letel veľmi rýchlo, my sme sa dokázali už postaviť na nôžky, ale len popri nábytku. A vyzeralo to, že naozaj sa každú chvíľku pustíme sami.
Keď prišiel 18-mesiac, ktorý je tabuľkovo hraničný a my sme sa predsa len nepustili sami chodiť, zmenili sme pani doktorku-neurologičku a začali dochádzať ďalej do Trenčína, kde nás pán doktor hneď šokoval diagnózou - detská mozgová obrna-spastická diparéza a odporučil nám intenzívnu rehabilitačnú liečbu.
Nakoľko nieje veľa možností, ktoré hradí poisťovňa a poradovník je dlhý, dostali sme sa na liečebný rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej presne po 4 mesiacoch t.j. v auguste 2012. Tam sme vyskúšali liečbu laserom, biolampou, kyslíkoterapiu, masáže a cvičenie Vojtovou metódou. Po pobyte sme zatiaľ nebadali viditeľné pokroky /okrem zlepšenia reči/, nakoľko všetko vraj ide veľmi pomaličky a my musíme len cieľavedome pokračovať, zháňať podporu v dnešnej pre mnohých tiež zložitej dobe a hlavne nevzdať sa!
V novembri 2012 sme aj napriek vzdialenosti navštívili ako prví novootvorené rehabilitačné centrum v Košiciach a podstúpili sme 3 týždenný pobyt a cvičenie pod názvom Therasuit /jedná sa o cvičenie v špeciálnej klietke a obleku/. Po tomto pobyte sa ukázali prvé zmeny-povolila nám spasticita nožičiek a tiež stehenné svalstvo ostalo voľnejšie, čo bolo poznať aj pri prebaľovaní. Stále viac sme sa držali na nôžkach prichytávajúc sa steny a nábytku a naše kolienka si konečne mohli odpočinúť.
Pokúšali sme sa osloviť rôzne nadácie, firmy a zapojili sme sa do viacerých projektov. Po dlhšom čakaní prišiel výsledok. Nadácia Pontis a program Srdce pre deti nás vybrala a prispela nám väčšiou sumou na finančne náročný dvojtýždenný pobyt vo v Európe vychýrenom rehabilitačnom centre, ktoré máme u nás na slovensku v Piešťanoch. Tak sme sa s pomocou mnohých dostali dňa 21.1.2013 do Adeli Medical Centra. Každý z nás dostal 3 členný team fyzioterapeutov, ktorí s nami dennodenne od 7,40 hod. podstupoval cvičenia a terapie. Okrem už známeho "kozmického" obleku sme si vyskúšali terapiu laserom, kyslíkom, hypoterapiu na trenažéroch, manuálnu terapiu Ruským doktorom a tiež logopédiu. Všetko toto bolo pre nás nesmierne fyzicky náročné, ale zvládali sme to bez plaču.
Po príchode domov sa ukazujú výsledky. Snažíme sa o prvé-síce škaredé "čapatučké" krôčky od predmetu k predmetu s veľmi prehnutým chrbátikom /kôli slabému svalstvu brucha/ . Bude to ešte dlhá cesta, ale my sa nevzdáme!
Nedokážeme totižto stáť v priestore, čo je pre obyčajného zdravého človeka samozrejmosťou, budeme sa učiť vstávať zo zeme bez pomoci, zdolávať schody a podobne.
Preto musíme pokračovať a naďalej zháňať financie na intenzívnu rehabilitáciu, pretože náš mozog je ešte veľmi foremný a v tomto veku dokáže pohybové vzorce ukladať najrýchlejšie. Vopred ďakujeme každému, kto sa rozhodne podporiť práve nás!
viac informácii o nás nájdete na: www.alexaerikvesely.estranky.sk
Nič nenasvedčovalo, že by mal prísť zlom.
V 3 mesiacoch sme po prvý krát navštívili pani doktorku neurologičku, nakoľko Erik nedotáčal hlavičku úplne do strany, čo sa mamine nepáčilo. Tá nám odporučila cvičenie Vojtovou metódou, ktoré sa nám ale vôbec nepáčilo. Ale cvičili sme. Každý hovoril že sme "mackovia" a sme dvaja, preto nám tiež nejde tak dobre pretáčanie sa z bruška na chrbátik a samostatne sedieť sme tiež začali až skoro v roku. Náš celkový motorický vývin bol oneskorený. Chodili sme každé tri mesiace na kontroly na neurológiu a pani doktorka vždy skonštatovala že to je fain-no a my sme jej verili veď ona je študovaná.
Prešli sme plazením a štvornožkovaním, ktoré nás každý ubezpečoval že je najdôležitejšie pre správny vývoj chrbtice. Čas letel veľmi rýchlo, my sme sa dokázali už postaviť na nôžky, ale len popri nábytku. A vyzeralo to, že naozaj sa každú chvíľku pustíme sami.
Keď prišiel 18-mesiac, ktorý je tabuľkovo hraničný a my sme sa predsa len nepustili sami chodiť, zmenili sme pani doktorku-neurologičku a začali dochádzať ďalej do Trenčína, kde nás pán doktor hneď šokoval diagnózou - detská mozgová obrna-spastická diparéza a odporučil nám intenzívnu rehabilitačnú liečbu.
Nakoľko nieje veľa možností, ktoré hradí poisťovňa a poradovník je dlhý, dostali sme sa na liečebný rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej presne po 4 mesiacoch t.j. v auguste 2012. Tam sme vyskúšali liečbu laserom, biolampou, kyslíkoterapiu, masáže a cvičenie Vojtovou metódou. Po pobyte sme zatiaľ nebadali viditeľné pokroky /okrem zlepšenia reči/, nakoľko všetko vraj ide veľmi pomaličky a my musíme len cieľavedome pokračovať, zháňať podporu v dnešnej pre mnohých tiež zložitej dobe a hlavne nevzdať sa!
V novembri 2012 sme aj napriek vzdialenosti navštívili ako prví novootvorené rehabilitačné centrum v Košiciach a podstúpili sme 3 týždenný pobyt a cvičenie pod názvom Therasuit /jedná sa o cvičenie v špeciálnej klietke a obleku/. Po tomto pobyte sa ukázali prvé zmeny-povolila nám spasticita nožičiek a tiež stehenné svalstvo ostalo voľnejšie, čo bolo poznať aj pri prebaľovaní. Stále viac sme sa držali na nôžkach prichytávajúc sa steny a nábytku a naše kolienka si konečne mohli odpočinúť.
Pokúšali sme sa osloviť rôzne nadácie, firmy a zapojili sme sa do viacerých projektov. Po dlhšom čakaní prišiel výsledok. Nadácia Pontis a program Srdce pre deti nás vybrala a prispela nám väčšiou sumou na finančne náročný dvojtýždenný pobyt vo v Európe vychýrenom rehabilitačnom centre, ktoré máme u nás na slovensku v Piešťanoch. Tak sme sa s pomocou mnohých dostali dňa 21.1.2013 do Adeli Medical Centra. Každý z nás dostal 3 členný team fyzioterapeutov, ktorí s nami dennodenne od 7,40 hod. podstupoval cvičenia a terapie. Okrem už známeho "kozmického" obleku sme si vyskúšali terapiu laserom, kyslíkom, hypoterapiu na trenažéroch, manuálnu terapiu Ruským doktorom a tiež logopédiu. Všetko toto bolo pre nás nesmierne fyzicky náročné, ale zvládali sme to bez plaču.
Po príchode domov sa ukazujú výsledky. Snažíme sa o prvé-síce škaredé "čapatučké" krôčky od predmetu k predmetu s veľmi prehnutým chrbátikom /kôli slabému svalstvu brucha/ . Bude to ešte dlhá cesta, ale my sa nevzdáme!
Nedokážeme totižto stáť v priestore, čo je pre obyčajného zdravého človeka samozrejmosťou, budeme sa učiť vstávať zo zeme bez pomoci, zdolávať schody a podobne.
Preto musíme pokračovať a naďalej zháňať financie na intenzívnu rehabilitáciu, pretože náš mozog je ešte veľmi foremný a v tomto veku dokáže pohybové vzorce ukladať najrýchlejšie. Vopred ďakujeme každému, kto sa rozhodne podporiť práve nás!
viac informácii o nás nájdete na: www.alexaerikvesely.estranky.sk
