Pohyb pre Riška

Riško sa narodil ako zdravé dieťaťko. Adoptovali sme si ho ako 2 mesačné bábätko plné očakávaní. Niekto mu napísal do papierov, že je hluchonemý, pretože sa neotáča za zvukom. Vtedy sme sa smiali, že sa naučíme posunkovú reč a veľké veci dokážeme spolu.

V pol roku sme absolvovali vyšetrenie sluchu, ktoré síce ukázalo, že Riško počuje, avšak dobehla nás diagnóza SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA 1. typu. Skôr ako sme dokázali spracovať fakt, že naše milované dieťa sa nedožije 2 rokov, Riškovi začali zlyhávať pľúca. Než sme sa nazdali, z nemocnice sme si domov viezli nehybné, stále maličké klbko napojené na pľúcny ventilátor, ktorý zaňho dýchal. Šuflíky, ktoré sa mali naplniť hračkami sa naplnili injekčnými striekačkami, setmi a filtrami. Kojenecké fľaše sme vymenili za pumpu, ktorá mu dávkovala mlieko priamo do žalúdka. Ale s očami bojovníka, ktorý sa nikdy nevzdal. Prekonal zástavu srdiečka a asi 1000x nás pripravil o rozum. Ale nevzdal sa. Preto sa nevzdávame ani my.

Riško bol zaradený do programu lieku SPINRAZA v Belgicku, ktorý túto chorobu zastavil. Dnes ho už dostáva doma aj keď to stálo veľmi veľa námahy. Jeho stav je vďaka tomu relatívne stabilný. Rozhýbava po milimetroch svoje svaly, aby opäť nabral kondíciu. V jeho živote mu však navždy bude robiť spoločnosť vozíček. A práve preto si ako rodičia uvedomujeme, že aj keď základ je cvičiť, cvičiť, cvičiť, musíme sa pozerať aj na kvalitu jeho života.

Preto mu potrebujeme zabezpečiť nový vozíček, v ktorom by sa vedel pohybovať aj po interiéry. Exteriérový vozíček ovláda už bravúrne a pyšne môžeme vyhlásiť, že lepšie ako mama ktorá to skúšala :)

Cena takéhoto vozíčka prispôsobeného na jeho potreby je približne 9 000 eur, čo je žiaľ suma, na ktorú sa šetrí ťažko popri ostatných, rovnako potrebných veciach.

Druhým akútnym problémom je preprava. Keďže Riško chodí na elektrickom vozíčku, ktorý váži približne 150kg, nie je možné ho naložiť do klasického auta. Auto musí byť dostatočne veľké a zároveň byť špeciálne upravené nakladacou rampou a kotviacimi pásmy, pretože inak aj pri malej nehode by vozík pravdepodobne zabil všetkých, ktorý sa v aute vezú. UPSVaR sme požiadali o príspevok na kúpu auta, avšak ten Riškovi nepriznali. Rovnako bola priznaná potreba prerábky na nakladanie invalidného vozíka avšak naše staré auto nespĺňa podmienky aby mohlo byť prerobené, nakoľko je na hranici životnosti. Časť ceny nového auta by sme chceli financovať z predaja toho starého a úspor, avšak stále bude chýbať ešte približne 20 000 eur aby sa mohol Riško s vozíkom bezpečne prepravovať.

Preto by sme vás chceli veľmi pekne poprosiť o pomoc, aby bol Riškov a náš život o niečo jednoduchší a kvalitnejší.