Mirko "náš malý bojovník"

Pomoc pre Mirka...

Nikto z nás si do svojich životných plánov nezaradí dieťa so zdravotným postihnutím. My nie sme výnimka, no osud sa s nami zahral a práve preto, že si už nedokážeme pomôcť vlastnými zdrojmi, by sme Vás radi požiadali o akúkoľvek pomoc pre nášho syna Mirka a pomohli mu tým skvalitniť jeho život. Dovoľte, aby som Vám predstavila Mirka a náš neľahký ortieľ. 

Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií a až do pôrodu sme netušili, čo nás čaká po narodení nášho vytúženého synčeka. V39. týždni sa nám na svet začal pýtať náš Mirko a pôrod prebehol bez akýchkoľvek komplikácií a my sme vzhľadom k bezproblémovému tehotenstvu neočakávali, žeby niečo nemalo byť v poriadku. Druhý deň po všetkých novorodeneckých vyšetreniach nám oznámili prvú zlú správu a to, že má vybočené chodidlo/pes eqinovar.cong./ a parézu ľavej strany tváre /Paresis n. facialis I.sin.con./ Následne sme vzhľadom k diagnózam podstúpili celý rad ďalších potrebných vyšetrení a do pol roka mu pravidelne museli sadrovať až desať krát nožičku.  Neskôr kvoli nemožnosti sa prirodzene hýbať mu v druhom mesiaci diagnostikovali ďalšiu závažnú diagnózu - hypotóniu ťažkého stupňa, čo vlastne laicky znamená, že ma ochabnuté svalstvo v dôsledku čoho musí veľa rehabilitovať. Čiže aj napriek pravidelnému každodennému usilovnému cvičeniu doma sme spolu s lekármi  uznali, že to nestačí a je potrebné vyhľadať špecializované rehabilitačné centrum. V prvom Mirkovom roku sme cvičili najmä Vojtovu metódu, učili sme sa ju cvičiť na viadcerých rehabilitačných pracoviskách, najmä vo VT a v Dunajskej Lužnej a praktizovali to celé tri roky. Neskôr sme si z množstva centier na Slovensku vybrali relatívne pre nás najdostupnejšie aj z hľadiska finančnej stránky a taktiež vzdialenosti a to zariadenie v Prešove.

Aj napriek tomu, že je cenovo dostupnejšie ako iné centrá, tiež  nás pravidelné cvičenia pomaly finančne ruinovali, preto sme raz skúsili požiadať o finančnú výpomoc  dobrých ľudí, a tí naši takzvaní ,, anjeli tu na zemi,, :D sa veľmi rýchlo spojili a pomohli vyzbierať peniažky na ďalšie tri pobyty, ktoré sme momentálne vyčerpali.  Trojtýždňový pobyt rehabilitácie v tomto centre nás vychádza na cca 1100 eur, čo nieje  najmenšia čiastka a my aj napriek snahe potrebujeme dopomôcť k tomu, aby sa Mirko čo najviacmohol posúvať k nášmu cieľu a to je, aby sám chodil. Vďaka pravidelným rehabilitáciám a taktiež aj cvičeniu doma sa nám po prvom roku  podaril veľká úspech a to, že Mirko si dokázal sám sadnúť. Niekto si povie, že je to také ,, samozrejmé,, no my vieme, že nie pre každého a to nás ešte viac povzbudilo do ďalšieho cvičenia. Nieje väčšej motivácie ako keď vidíme robiť jeho pokroky.

To však žiaľ nieje koniec diagnózam, ktoré Mirko má. Približne v tomto období sme si začali všímať ďalšie nezvyčajné reakcie, ako napríklad: žiadna odpoveď na zvuk , ľakanie sa pri našom príchode k Mirkovi od chrbta a pod. Hoci som s ním na foniatriu chodila od druhého mesiaca jeho života, obojstrannu percepčnú poruchu sluchu ťažkého stupňa, mu diagnostikovali až v 16 mesiaci jeho života. Približne v 18mesiaci dostal Mirko načúvacie prístroje, s ktorými aj po rôznych nastaveniach pravdepodobne nič nepočul, pretože reč sa nezačala rozvýjať. 

Tretí rok Mirkovho života sme strávili rehabilitáciou a vybavovaním kochleárnej implantácie, čo je laicky povedané voperovaná jedna čast načúvacieho prístroja. To zahŕňalo znova veľa strávených dní v nemocniciach /CT, MR, logopéd, psychológ, genetika a mnoho ďalších/.  V 31 mesiaci bol Mirko operovaný.Po zahojení rán sme chodievali a stále chodievame na pravidelné nastavovanie rečových procesorov/ vonkajšia časť načúvacieho prístroja/ . Mirko má momentálne 42 mesiacov a napriek tomu všetkému nemá z kochleárov veľký zisko to zn. že našu reč nepočuje. Naším druhým jazykom sa stala posunkovaná slovenčina, ktorú sa postupne všetci učíme.  Naša práca a večné ukazovanie prináša ovocie, pretože Mirko našťastie  veeeeeľa posunkom rozumie a už vie väčšinu aj ukázať. Je to úžasný a neopísateľný pocit, keď sa vie rodič dorozumieť s dieťaťom. Kochleáre mu aj  napriek tomu, že nemá zatiaľ zisk dávame, pretože stále veríme,že aj keď nezačuje naše hlasy, hudbu, rôzne zvuky, ktoré sú pre nás také bežné a samozrejmé, tak sa možno mozog .. naučí .. rozoznávať aspoň veľmi hlučné zvuky, a tým pádom sa bude aspoň trocha vedieť ľahšie zorientovať v priestore.  

Súbor diagnóz, ktoré Mirko má, scelili lekári do názvu Paleocerebelárny syndróm, laicky povedané nerovnováha alebo nestabilita. Mirko nám ešte v troch rokoch nechodil dokonca ani neustál na mieste, ale vďaka dobrým ľuďom a ich príspevkom ďalej rehabilitujeme v spomínanom centre Svetlielko v Prešove. Tam absolvuje intenzívne Thera Suit Baby tréningy. Pomocou tejto metódy sa mu darí napredovať, dokonca sa na nohách hoci neisto a nestabilne ale udrží. To je znova náš veľký pokrok, a nádej, že sa nám podaria aj stabilnejšie kroky.

Máme pred sebou ešte veľmi dlhú cestu, ale aj napriek tomu, už s prvými výsledkami a preto sme presvedční, že práve neprestávať v týchto rehabilitáciach je pre Mirka veľmi doležité. 

Boli by sme Vám veľmi vďační za akúkoľvek pomoc a prispeli tak k nášmu vytúženému cieľu a tým je samostatná chôdza.

S pozdravom a veľkou vďakou Mirkovi rodičia 

Miro a Gabika