Šanca pre Alexa a Maxa

Max a Alex sú jednovaječné dvojičky. Narodili sa predčasne v 27. týždni tehotenstva a svoje prvé mesiace života strávili v inkubátoroch. Kým Maxa po čase prepustili domov ako zdravého chlapčeka, Alexovi svietili v prepúšťacej správe čierne na bielom slová: hydrocefalus, poškodený sluch, 6 operácií očiek kvôli odlupujúcej sa sietnici a DMO....
...keď Alexa prepúšťali domov, zaželali mi veľa úspechov a spýtali sa ma, že či ho nechceme dať radšej do ústavu....s tým sme sa nezmierili, začali sme svojpomocne rehabilitovať....brávali sme aj Maxíka a po čase sa zistilo, že ani s ním to nie je ideálne.....
A tak po pol roku som mala doma nie jedno dieťa, ale obidve deti s diagnózou Detská mozgová obrna. Miesto toho, aby som tak ako iné mamy, učila svoje deti prvé krôčiky a naháňala sa s nimi na detskom ihrisku, ja som sa učila základy Vojtovej metódy, robila si kurzy terapii a študovala všetky dostupné informácie o chorobe mojich malých chlapčekov.                                                                                                                                    Aj keď si naši chlapci prešli od svojho narodenia všetkými možnými liečbami a terapiami, ich zdravotný stav je stále nepriaznivý. Už dlhšie je nám odporúčaná liečba kmeňovými bunkami, avšak pre nás z finančných dôvodov neuskutočniteľná. Alex má okrem DMO aj hydrocefalus s voperovaným V-P Shuntom, hluchotu a 90%nú slepotu, ťažkú formu skoliózy, pohybuje sa len pomocou invalidného vozíka, pričom musí byť tlačený a epilepsiu. Trénovaním prehĺtania sa naučil prijímať mixovanú stravu a nemusí byť sondovaný. Jeho psychomotorický vývin je však veľmi spomalený, zastal na úrovni asi 9-mesačného dieťaťa. Ťažká epilepsia spôsobila, že všetko, čo sa kedy s námahou naučil, zabudol. Transplantáciou kmeňových buniek by sa pri jeho diagnózach mohlo veľa zlepšiť. Poznáme príbehy detí, u ktorých epilepsia po tomto zákroku zmizla úplne. Max mal viac šťastia v počte diagnóz a  vďaka svojej húževnatosti  a práce sám na sebe sa dokázal postaviť na nohy. Jeho telo je však veľmi slabé a spastické a aj keď je jeho mentálny vývin v norme, má problém so sústredením sa. Jeho pohyb prebúdzame a udržujeme vďaka pravidelným rehabilitáciám.

Niekto mi povedal, že keď sa vám narodia dvojčatá, je to dvojnásobná radosť, k tej dvojnásobnej radosti nám pribudla aj dvojnásobná starosť, ktorá sa začala bojom o život, pokračovala rehabilitáciami a terapiami. Aj napriek tomu všetkému sme vďační a pyšní na svoje deti, ktoré počas svojho života dosť veľa dokázali.  A veríme, že všetky terapie a liečby im v niečom pomôžu.

Patrí Vám všetkým veľká VĎAKA.