Miuškina cesta k lepšiemu životu

Miuška sa narodila 5.8. 2017 v Trenčianskej nemocnici.  Pôrod prebiehal úplne perfektne , sama som bola prekvapená , že sme to obe zvládli tak skvele. Z pôrodnice sme odchádzali štandartne , na piaty deň  a ja som sa tešila , že si budeme užívať už len bezstarostné, radostné chvíľky doma s rodinou. Predstavovala som si ako  budeme sledovať naše druhé dievčatko, ako bude robiť tie ,, prvé veci,, na ktoré sa tešia všetci rodičia ...  prvý úsmev, prvé pretočenie , prvé slová , prvé kroky . Žiaľ ale prišlo niečo , čo nechce počuť žiadny rodič v súvislosti so svojim milovaným dieťatkom.

Keď mala Miuška 2,5 mesiaca v ambulancii na neurologii , kam sme boli odoslaný kvôli skorému uzatváraniu fontanely a menšiemu vzrastu hlávky nám bolo prvý krát povedané , že naše krásne dievčatko nie je v poriadku.

Pojem mikrocefalia bol pre mňa nový , ale mala som pocit ako by sa mi zrútil celý svet . Myslým , že tieto chvíľe si pamätá každý aj keď by na ne rád zabudol. Alebo sa prebudil a zistil , že to bol iba zlý sen. Žiaľ to bola realita s ktorou som sa musela ja aj naša rodina vysporiadať a veľmi rýchlo aby sme mohli začať robiť všetko preto aby Miuška bola na tom čo najlepšie.

Nasledovala hospitalizácia , kde som sa dozvedela že moje tehotenstvo nebolo asi až také bezproblémové a že som pravdepodobne ku koncu tehotenstva prekonala cytomegalovírus. Miuške to potvrdili krvné testy a spätne sa vyšetrila kvapka krvy odobratá každému novorodencovi tesne po pôrode. Pozitývnym výsledkom nám pribudla dg. congenitálna cmv . CMV je pritom vírus ktorí ma v tele 90 percent ludí ... Často sa neprejaví vôbec, respektíve nemusíte ani vedieť o tom , že ho máte a bežne nie je ani nebezpečný . Problémy ale vie narobiť ak je aktívny v tehotenstve . Nie pre mamičku ale pre dieťatko v brušku. 

Nasledovalo množstvo vyšetrení a liečba antivirotikami. Ďalšie návštevy v špecializovaných ambulanciach a obrovský boj. Preto som už vyššie písala , že nebol priestor na slzy a pýtať sa denno denne prečo práve my a naše dieťatko. Musela som sa veľmi rýchlo vysporiadať so situáciou a urobiť maximum preto aby som jej čo najviac život uľachčila.

Pribúdajúcimi ambulanciami pribúdali samozrejme aj diagnózy do zdravotných záznamov. DMO, atrofia mozgu a mozočku, atrofia zrakového nervu , Dandy walker variant a mnoho iných. A i napriek tomu že väčšina lekárov bola názoru , že naša diagnostika už je uzatvorená, bola jedna úžasná pani doktorka , ktorá nebola presvedčená , že našou primárnou dg. bude cmv infekcia. Nikdy nespochybnila jej prítomnosť ale vravela , že tam musí byť niečo ešte súbežné. Čo som sa ja natelefonovala a pochodila po ďalšich ambulanciach a samozrejme vypočula si rôzne vyjadrenia. A nie veru všetci sa ztotožňovali s jej názorom.  Ale nakoniec sa dorobili nejaké testy a potvrdila sa genetická dg. Pontocerebellarna hypoplazia typ 2A. 

Aj my sme mali to šťastie , že sme trafili dg. ktorá je raritná. Na svete je iba 80 detí a na svk. je Miuška jediná. Na to aby ju vôbec mohla mať, je tak ako už v iných prípadoch nutné, aby sme my ako rodičia boli nosičmi jedného chybného génu. A obaja jej posunuli práve ten zlý. Pravdepodobnosť ...?! Vraj skôr by sme vyhrali lotériu. Ale v našom prípade sa to stala realita. Verte , alebo nie, už tri roky spávam asi hodinu denne. Všetok svoj čas venujem samozrejme obom svojim deťom , ale tie prebdenné noci ak mi to dovolili boli strávené zýskavaním množstva informáci o terapiách , doplnkových terapiach možných zákrokoch a možnostiach liečby . 

A preto dnes píšem aj túto výzvu. Pretože chcem spraviť maximum pre svoje dieťa. Chcem aby sme vyskúšali všetko, čo by jej mohlo stav zlepšiť alebo zjednodušiť život. A ja verím , že sa nám to podarí.

Základom všetkého sú určite intenzívne rehabilitácie ktoré nás popri bežných rodinných nákladoch stoja veľmi veľa koruniek . Miuška navštevuje rehabilitačné zariadenie každý druhý deň a každy druhý mesiac má dvojtýždňovú intenzívnu rehabilitáciu. Každý štvrtok patrí muzikoterapii ktorá jej veľmi pomáha a patrí medzi jej obľúbené. Začiatkom septembra nás čaká cesta na Ukrainu do Oddesy na delfíny a neurorehabilitáciu. Má špeciálnu stravu a množstvo výživových doplnkov . Bude nutné absolvovať i operáciu ULZIBAT vo výške 3000 € . Bežne náklady na pokrytie všetkého spojené s jej zdravotným stavom sú v priemere 22 000 € ročne a viac . A preto by sme touto cestou poprosili o pomoc pri ich financovaní. 

Áno, všetko to je neuveriteľne nákladné ale , budem sa opakovať ja verím , že to má zmyseľ a že to s pomocou dobrých ludí dokážeme a budeme sa môcť tešiť z tých bežných vecí ktoré som spomínala v úvode . Urobím naozaj všetko preto , aby sa to podarilo. Aby naše bojovné dievčatko, tento tažký boj vyhralo a mohli sme sa z toho spolu tešiť.

Ďakujeme všetkím , ktorí nám v tom pomôžu. 

Nikola a Miuška