Vozík a kočík pre Mišku a Miška
Cieľ výzvy
EDIT: Vozík bude financovaný z iných zdrojov, preto upravujeme výzvu "len" na kočík Patron. :-) Radi by sme zlepšiť život Miške špeciálnym super polohovateľným vozíkom KUDU z firmy R82 v závratnej sume 4850 Eur. Miška potrebuje všetky doplnky na oporu a polohovanie, ktoré sa samozrejme priplácajú. Miškovi by sme dopriali kočík Patron-Pipper na rýchle presuny - 700 Eur. Veľmi pekne ďakujeme!!!
Autor výzvy
Príbeh
Vozík a kočík pre Mišku a Miška
Zdravie si nekúpim, to už vieme. Za každý prežitý deň ďakujeme. Rehabky a pomocky drahé, je to bieda, zo slovenskej almužny utiahnuť sa nedá. Tak človek smúti, priam si pýtať musí a svojmu dieťatku lepší život dať skúsi. Mišička (9r) prvé dieťatko naše, bola drobučká do dlane (650g) a chudá ako hrdlo fľaše. Nevidí, nesedí, nechodí, ani nerozpráva, život s jej telíčkom od začiatku máva. Tak po 4 rokoch, druhý zázrak prišiel, no ani Miško (5r) zdravo neobišiel... Jazyk sa mu motá, slabiku nepovie, ale štvornožkuje, po zemi sa presunie. Rozumie nám aspoň, to je ta výhoda, keď nám niečo spadne, pekne nám to podá. Mama frčí nonstop, oddýchnuť sa nedá, jeden deň je dobre, druhý zasa bieda. A či vonku prší a či vietor veje, najkrajšia odmena, keď sa dieťa smeje. Neprestaneme sa snažiť, to vám vieme sľúbiť, moje Mišičky nikdy neprestanem ľúbiť. Budeme cvičiť a usilovne makať, vymažeme zo života slovíčko plakať. Deti tu mam obe, oddýchnem si v hrobe. ?:-)
Dobrýdeň.
Sme 4 členná rodina s 2 postihnutými detičkami (detská mozgová obrna, plienkované). Manžel pracuje v sklade, ja-matka som na rodičovskej „dovolenke“. Miška (9r.) sa narodila predčasne v 24tt, s váhou len 650g! Nevidí, nesedí, nerozpráva, nechodí, nevie ukázať čo ju bolí... Je kŕmená nazogastrickou sondou...Motoricky nenapreduje. Napriek tomu robíme od jej narodenia všetko, čo viemea čo je v našich silách.
Presne v deň jej 4.narodenín sa narodil braček, donosený – Miško (5r.). Mal nám byť veľkou radosťou a oporou – hlavne tou psychickou a Miške mal pomôcť napredovať. No ďalšia rana nás hlboko zasiahla. Miškovi sa po mesiaci zrástla fontanela a uzavrela hlávka. Od narodenia cvičíme Vojtovou metódou, Bobath koncept, Therasuit metódu, pretože motoricky zaostáva. V máji mal 5 rôčkov a len teraz sa postaví pri gauči, štvornožkuje. Rozumie, čo mu hovoríme a vie ukázať pár vecí. Ale vôbec nerozpráva, nechodí. Magnetická rezonancia ukázala zjednodušenú gyrifikáciu mozgu (hladšia štruktúra mozgu) a genetika - zdvojený chromozóm. Tak sa naše „snaženie“ zdvojnásobilo. Cvičiť, kŕmiť, stimulovať, prebaľovať – všetko dvojmo ako s dvojičkami.
Mišička mala v máji 9 rokov. Aktuálne je nekľudná, vypína sa do kŕčov, kričí od bolesti (musíme uhádnuť čo ju bolí). Je tlmená liekmi, aby aspoň na chvíľku ostala vkľude, poprípade zaspala. Idú jej trvalé zúbky a veľmi zle to znáša. Braček Miško je usmievavý chlapček, sestričku rád ťahá za vlásky.
Pravidelne navštevujeme súkromné rehabilitačné zariadenia v Martine a Banskej Bystrici,ktoré nehradí zdravotná poisťovňa. Okrem toho máme za sebou rehabilitácie v iných slovenských centrách a Madarsku. Tieto pobyty sú intenzívne a 2 týždňová terapia sa pohybuje okolo 1000 Eur. Okrem toho detičkám zabezpečujeme aj špeciálne rehabilitačné pomôcky a doplnky stravy. Pravidelne mávajú masáže, oxygenoterapiu, plávanie, kinesiotaping,...
Žiadne dieťatko si nezaslúži trpieť. My ako rodičia trpíme tiež. Pomaly strácame nervy, no nevzdávame sa. Áno, cítime aj nespravodlivosť – prečo my, prečo dvojmo... Neužívame si detičky v pravom slova zmysle. Náš život nabral inýrozmer, hodnoty sa nám výrazne zmenili. Nevieme sa hádať - pre maličkosti, či nezmyselné veci... Snažíme sa žiť ako sa v našom svete dá. Máme okolo seba skvelých ľudí, za ktorých sme veľmi vďační.
„Budeme cvičiť a poriadne makať,
vymažeme zo života slovko plakať.“
Ď A K U J E M E za akúkoľvek pomoc. Chovanovci
