Menu

Zdravie pre Ninku

Trvanie výzvy: 20. novembra 2020 - 20. novembra 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

absolvovať kupeľný pobyt v Klimkoviciách

Príbeh

Zdravie pre Ninku

“...Mala som 37 rokov keď sa Nina narodila. Bolo to plánované bábätko. Počas môjho tehotenstva sme absolvovali niekoľko testov, mimo iného aj genetický test a vypadalo to tak, že je všetko v poriadku. Avšak na 3D vyšetrení sme sa dozvedeli, že jej nohy sú trošku vybočené do vnútornej strany. Bratislavský lekár nám následne oznámil, že to nie je problém, že aj on mal syna s “konskými” nohami, tak sme sa upokojili...

7. novembra ma prijali do nemocnice s vysokým tlakom a na druhý deň ráno sa cisárskym rezom narodil náš malý anjelik, Nina. Vážila 2600 g a merala 46 cm. Jej nohy boli trošku vybočené dovnútra, ale nakoniec to nebolo veľmi vidno, bolo to perfektné bábätko aj s tou malou chybičkou. Vrátili sme sa domov z nemocnice a po niekoľkých dňoch sme museli ísť na bratislavské Kramáre kvôli jej nohám. Po všetrení nôch pani doktorka povedala len toľko, že je potrebné vykonať ultrazvukové vyšetrenie bedier. Urobila to. Potom nás posadila a začala s vysvetľovaním: konské nohy sú väčšinou len sprievodným ochorením. Nina má vážne vykĺbené bedrové kĺby.Okamžite sme mali ísť do nemocnice, lebo dievčatko potrebovalo mať 3 týždne zavesené nohy, pričom jej nohy dali do sadry, potom nasledovala achilotomia počas anestézie a následne nasadenie bedrovej sadry. To, čo sa stalo potom, je nočným morom každého rodiča. Nina bola priviazaná kým jej sadrovali nohy, no zvládla to hrdinsky. Trvalo to 21 dní. Rozviazali ju len vtedy, keď dostala novú sadru. V posledný deň, pri odstraňovaní poslednej sadry, som uvidela niečo hrozné. Pod sadrou totiž vznikol dekubit (preležaniny). S ťažkým srdcom som ju ráno odniesla na operačnú sálu, avšak na jej návrat som čakala márne.

Od pani doktorky som dostala len odkaz, že ju mám navštíviť. Pri Nine sa prejavili intubačné problémy a previezli ju na JIS-ku, kde som už nemohla byť pri nej. Po troch dlhých dňoch ju premiestnili na chirurgiu. 23. decembra, po hroznom mesiaci a deň pred Vianocami sme ju v obrovskej sadre zobrali domov. Každý druhý deň sme museli chodiť na čistenie rán. Naše dievčatko si zvyklo na obrovskú sadru, bola šťastná a my tiež, lebo sme mohli byť trošku spolu ako rodina. Po štyroch týždňoch nasledovali opäť Kramáre, opäť anestézia a nová sadra. Odviezla som ju na operačnú sálu, ale ešte s ťažším srdcom, ako predtým, lebo už som vedela, čo nás čaká. Vzhľadom na to, že lekári vedeli, že môžu nastať komplikácie, tentokrát bol tím lepšie pripravený.

...Aspoň sme si to tak mysleli my...

Čakala som s nádejou, že môjho anjelika vrátia v novej sadre a všetko môže pokračovať ďalej. Vrátili ju, ale bez sadry. Neskôr prišla pani doktorka a oznámila mi smutnú správu, Ninu čaká vážny zákrok. Dovtedy musí mať nasadenú ortézu. Nemali sme na výber, išli sme do toho. Nina si zvykla aj na to a so svojim hlasným smiechom učarila každého. Zákrok naplánovali na 29. septembra, k Nine prišiel doktor Chladek z Prahy. Bol to dlhý zákrok s bolestivým zotavením. 8 týždňov v sadre uplynulo pomaly, ale naša malá bojovníčka aj tak liezla, dostala sa všade, kam len chcela. Po sadre prišla ortéza. Mala 1 rok keď sme s ňou začali rehabilitačné cvičenia. 

Pravidelne sme s ňou chodili na kontroly a nakoniec sme sa ocitli u neurológa. Nina sa totiž nevedela postaviť. Zobrali sme ju na genetické vyšetrenie, kde sme sa po pár mesiacoch dozvedeli, že má veľmi zriedkavú chromozómovú odchýlku, má 3x viac xp22,31 chromozómov, ako ostatní ľudia. Vzhľadom na to, že takýto prípad ešte nemali, sme nedostali žiadnu radu ani pomoc. Nina však vytrvalo cvičila ďalej a my sme s úžasom sledovali, ako sa jej nožičky vracajú do pôvodného stavu. Kontaktovali sme Dr. Károlya Szabó Miklósa, ktorý je špecialistom na toto ochorenie v Budapešti.

Počas tých dvoch rokov sme stretli mnoho lekárov, ale pán doktor Szabó bol výnimočný. Nerobil len svoju prácu, ale chcel vyliečiť deti! Ninu mal rád, správal sa k nej milo. Počas štyroch týždňov ju každý deň sadroval...

... v piatom týždni sme navštívili detsku nemocnicu Pála Heima, kde Nine vykonali otvorenú achilotómiu. Potom nasledovali 4 týždne v sadre. Nina sa zvykla aj na to. Boli sme veľmi štastní, ked jej v marci 2019 odstránili sadru. Našho anjelíka čakal daľší boj so svojim telom. Hľadali sme to najlepšie rehabilitačné centrum pre ňu, kde by nám mohli dopomôct k postavenie sa na nohy. 

V lete Ninka dostala daľšiu diagnozu. 

Ochrnutie dolných končatín, paraparézu. Zostali sme šokovaní. Avšak ani vtedy sme to nevzdali, neboli sme zarmúteni. Pokiaľ ona vytrvalo cviči a davá do toho všetko, nemôže sa stat nič zlé. V roku 2019 sme navštívili počas deviatích rehabilitačných týždnov rôzne nemocnice a inštitucie. žial poisťovňa nám tieto rehabilitácie nepreplatí, ale my urobime všetko preto, aby dosiahla maximum pre svoje zdravie. Pred dvoma mesiacmi sa jej konečne podarilo samostatne spraviť zopár krokov, a to je najúžastnejšia vec na svete ! Bez rehabilitácie by avšak pravdepodobne nevedela ani liezť. 

Nina je silným a múdrým dievčatkom a podarí sa jej vyliečiť, ale k tomu sa ešte musi dopracovať.         

Aktualizácie

Ďakujem Ti za to, že na mňa myslíš...21. 4 2021

Ninka a hipoterapia

:)24. 2 2021

Dakujeme !!!

Dakujeme !23. 1 2021

Velka vdaka vsetkym , ktori aj v tomto zlom obdobi prispeli k mojmu uzdraveniu !

 Dakujeme !!!

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?