Menu

Pomôžte Brunkovi

Trvanie výzvy: 25. novembra 2020 - 25. novembra 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Pomôžte Brunkovi zaobstarať Firefly Upsee zariadenie od spoločnosti Leckey na zvislú pohyblivosť, ktoré umožňuje deťom s motorickým postihnutím stáť a pohybovať sa pomocou dospelého človeka a pomôžte mu zaobstarať intenzívny rehabilitačný pobyt v novootvorenom Hendi centre v Piešťanoch, kde pracujú naše obľúbené fyzioterapeutky. Upsee je vertikalizačné zariadenie, vďaka ktorému môže Brunko stáť či dokonca chodiť, kdekoľvek pôjdeme pretože ho dokážeme ľahko zbaliť so sebou na rozdiel od vertikalizačného stojanu, ktorý nedokážeme prepravovať. Rehabilitácie pri diagnóze SMA neskončia po roku ani po dvoch. Nestačí ísť na 2-týždňový intenzívny pobyt ako mnohým iným. U nás je to do konca života. Bez cvičenia by Bruno strácal silu. Naše ročné náklady na rehabilitačné pobyty s dennými ambulantnými na Slovensku sú 15000 Eur ročne. A každý rok. Stále dokola. Zháňať a starať sa, aby ste tie peniaze získali, aby ste aj na ďalší rok dokázali dieťaťu zabezpečiť potrebné rehabilitácie a pomôcky.

Príbeh

Pomôžte Brunkovi

BRUNO trpí nevyliečiteľnou genetickou chorobou s názvom Spinálna svalová atrofia - SMA II.typu.
Nechodí, nestojí, nelozí, neplazí sa, sám sa neposadí.
V októbri mal tri roky a nastupuje do materskej školy s osobným asistentom. Okrem nákladných rehabilitácií, ktoré pozostávajú z rehabilitačných pobytov 4 x do roka a denných ambulantných rehabilitácií, potrebuje Brunko množstvo rehabilitačných pomôcok, ktorých sumy sa šplhajú na tisícky euro za jednu pomôcku, ktoré nám poisťovňa neprepláca.
Nemali sme to šťastie ako štyri detičky zo Slovenska s rovnakou diagnózou a génová terapia nás minula o dva mesiace. Keď sme sa o nej dozvedeli a kontaktovali lekárov v Bostone mal 2 roky a 2 mesiace. Lekári nám oznámili, že nám liečbu už podať nemôžu pretože podaná mohla byť do 2 rokov hoci Bruno spĺňal váhový limit. A tak pokračujeme v boji so zákernou chorobou rehabilitáciami a zabezpečovaním Brunkovi všetkého čo potrebuje k skvalitneniu života.

Volám sa Bruno. Narodil som sa 6.10.2017 ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote dokázať veľa. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia vraveli,že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako oni. Moji bratia Tadeáško a Tobiasko mi ukazovali nové a nové veci, bláznili sa somnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil a sedel.Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko čo ma čaká s mojou rodinou. To vtedy som bol JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol keby... Prišiel koniec leta 2018. Vtedy začali pochybnosti. Keď som mal 9 mesiacov prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku upokojovala, že na chodenie mám ešte čas a uvidíme čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil až som úplne prestal. Rúčky som už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť hoci som mal už takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou po cvičeniach po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí maminku tiež potrebovali. No po troch mesiacoch kedy sa u mňa nič nezmenilo sme sa vybrali do nemocnice na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičím a všetko príde hoci neskôr. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, kedy sa mamine a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA- spinálna svalová atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom... Zrazu sa mamina a ocino, ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to, aby som ostal medzi nimi aspoň v tako stave v akom som. Usmiaty, veselý a múdry chlapček, ktorý sám papá a dýcha a ktorý "len" nedokáže loziť, sám sa posadiť a behať a padať ako ostatné deti v mojom veku. Keďže moji rodičia mi nedali do vienka jeden gén, kôli ktorému sa mi nevytvára bielkovina na fungovanie svalov a preto potrebujem cvičiť, aby moje svaly neslabli. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním. Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fizickej kondícii. Všetky tie rehabilitácie sú veľmi drahé a pomôcky, ktoré neprepláca poisťovňa tiež.

Ďakujem Vám z celého srdca za seba i moju rodinu.

Ďalšie informácie

Facebook
@brunecko.sk

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?