Pomôžte Brunkovi

Volám sa Bruno. Narodil som sa 6.10.2017 ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote dokázať veľa. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia vraveli,že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako oni. Moji bratia Tadeáško a Tobiasko mi ukazovali nové a nové veci, bláznili sa somnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil a sedel.Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko čo ma čaká s mojou rodinou. To vtedy som bol JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol keby... Prišiel koniec leta 2018. Vtedy začali pochybnosti. Keď som mal 9 mesiacov prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku upokojovala, že na chodenie mám ešte čas a uvidíme čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil až som úplne prestal. Rúčky som už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť hoci som mal už takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou po cvičeniach po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí maminku tiež potrebovali. No po troch mesiacoch kedy sa u mňa nič nezmenilo sme sa vybrali do nemocnice na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičím a všetko príde hoci neskôr. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, kedy sa mamine a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA- spinálna svalová atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom... Zrazu sa mamina a ocino, ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to, aby som ostal medzi nimi aspoň v tako stave v akom som. Usmiaty, veselý a múdry chlapček, ktorý sám papá a dýcha a ktorý "len" nedokáže loziť, sám sa posadiť a behať a padať ako ostatné deti v mojom veku. Keďže moji rodičia mi nedali do vienka jeden gén, kôli ktorému sa mi nevytvára bielkovina na fungovanie svalov a preto potrebujem cvičiť, aby moje svaly neslabli. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním. Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fizickej kondícii. Všetky tie rehabilitácie sú veľmi drahé a pomôcky, ktoré neprepláca poisťovňa tiež.

Ďakujem Vám z celého srdca za seba i moju rodinu.