Menu

môj štvrtý zázrak menom Tobias

Trvanie výzvy: 28. apríla 2013 - 28. apríla 2014

Cieľ výzvy

cieľom je vyzbierať potrebnú sumu na rehabilitačný pobyt v Adeli alebo Renona

Príbeh

môj štvrtý zázrak menom Tobias

Dieťa by nemalo pocítiť bolesť, lebo keď ju raz okúsi stráca detsvo... Niet horšieho pocitu ako vidieť svoje dieťa trpieť, bezmocne stáť a nevedieť mu pomôcť. Človek však nesmie zúfať musí nabrať všetky sily a ísť si za svojim snom. Mojim najväčším snom je zabezpečiť môjmu chlapčiatku čo najplnohodnotnejší a najľahší život v rámci jeho možností snáď raz vidieť jeho prvé krôčky, počuť z jeho ústočiek "mami ľúbim ťa"...k tomu však potrebujem pomoc vás všetkých milých ĺudí s veľkým srdcom, ktorí nás môžu posunúť stále o kúsok bližšie k splneniu nášho sna
Tobiho doterajšie diagnozy : posthemoragický trojkomorový hydrocephalus, ventrikulomegalia, st.p. IVH III, IRDS, BDS, retinopatia centralis, myopia gravis o.u- dioptrie nad -11, CTP-hypertonicky sy..
/29.5.13/ kiežby som nemusela dopĺňať ďalšie diagnózy ale žiaľ... DMO spastická kvadruparéza, axialna hypotónia, mozgová atrofia, nedovyvíjané zrakové nervy, šedý zákal, atrofická dúhovka ľavého očka

Tobiasko sa narodil ako moje štvrté dieťa veľký bojovník a zázrak v jednom. Na svet prišiel v 28tt tehotenstva . Bezprostredne po narodení musel byť pre zástavu srdiečka a dýchania resuscitovaný a následne napojený na umelú ventiláciu ktorá mu pomáhala dýchať prvých 15dní. Týždeň po narodení prišlo k rozsiahlému krvácaniu do mozgu III.st. z čoho sa vyvinul posthemoragický trojkomorový hydrocephalus.Tobík prekonal niekoľko transfúzii pre ťažkú anémiu, množstvo punkcii hlavičky keďže sa mu v hlávke hromadila tekutina, ktorá utláčala mozog,na 34 deň podstúpil operáciu očiek pre ťažkú formu retinopatie. Domov sme sa dostali po nekonečných 68dňoch Naša radosť však netrvala dlho po týždni sa Tobiaskova hlávka začala rapídne zväčšovať a opäť sme skončili na mesiac v nemocnici. Ako 3,5 mesačný musel podstúpiť prvú operáciu hlávky kde mu zaviedli rezervoár táto operácia však nepriniesla žiadaný efekt a pre každodenné punkcie musel byť Tobi opäť operovaný tentokrát mu zaviedli VP shunt, ktorý mu odvádza tekutinu do bruska..Aj keď sa zo začiatku zdalo, že Tobi začína robiť pokroky dostali sme sa do stavu stagnácie. Tobík nám nenapreduje aj napriek intenzívnej rehabilitácii cvičíme 4-5x denne, masírujeme 2x denne, cvičíme na valčeku, fit lopte, vo vani no neudrží si hlávku, neobráti sa ani na bok, nesedí, v rúčkach si udrží iba ľahučké hračky jeho hlávka nedokáže spracovať zrakové podnety preto nereaguje na podnety a hračky, nerozkukáva sa po okolí zareaguje iba z bezprostrednej blízkosti a práve preto vyžaduje neustálu pozornosť a potrebuje cítiť stále niekoho pri sebe. už niekoľko týždňov sa u Tobiho objavujú zachvatové stavy spojené s kŕčmi zamerané na pravú stranu tela.Napriek všetkým týmto starostiam a trápeniam je to môj neúnavný smejko, ktorý nám veľkáčom dobíja baterky svojou neskonale dobrou náladou a večným úsmevom na perách. Jediným mojim prianím je dať mu do života všetko to čo bude potrebovať, vyskúšať všetky dostupné možnosti spraviť maximum preto aby jeho detstvo a život bol čo najplnohodnotnejší. Keďže je to však moje štvrté dieťa len veľmi ťažko sa nám podarí našetriť peniažky na rehabilitačný pobyt v Adeli alebo Renone, na skenar terapiu ktorá by mu mohla pomôcť, na plávanie,hippoterapiu... jednoducho na jeho liečbu. Ja sa snažím priniesť do nášho rozpočtu čo môžem chodím opatrovať staršieho imobilného pána kam mám umožnené chodiť aj s Tobiaskom aby sme nezanedbávali cvičenia, príležitostne chodím upratovať, keďže už mi skončila MD a začala rodičovská dovolenka u zamestnávateľa som si už nahlásila nočné smeny ak budú potrebovať vzhľadom na Tobiho stav nemôžem pracovať cez deň robím naozaj všetko preto aby mali deti a Tobiasko všetko čo potrebujú uskromniť sa dá vo veľa veciach ale s cestovaním za prácou, lekármi,špecialistami, rehabilitáciami.... sa naozaj uskromniť nedá.Žiaľ ostala som na všetko úplne sama. Môj manžel od nás odišiel do zahraničia bez zaplatenia nájmu bez zabezpečenia základných potrieb so slovami keď raz budem mať potom vás zabezpečím. Nemám právo niekoho súdiť každý si vybráme svoju cestu či už tú zložitejšiu alebo pre nás jednoduchšiu... takýto prístup k rodine je však pre mňa neakceptovateľný a bolesť v srdci neskutočná. Musím však ísť ďalej ten úsmev na detských tváričkach stojí zato a ja spravím všetko preto aby som si raz mohla povedať spravila som všeko čo bolo v mojích silách.
Nik z nás si nepripúšťa myšlienku, že by sa práve jemu malo narodiť iné ako zdravé dieťa väčšina z nás si povie „mne sa to stať nemôže“ ale môže veľmi jednoducho a prirodzene a zrazu je všetko úplne inak... Tobík je však tu, je môj, Milujem ho z celého z srdca. Sama to však žiaľ nezvládnem. Preto žiadam Vás, ľudí s dobrým srdcom, ktorí majú možnosť prispieť aspoň jediným eurom a tým sa podielať na liečbe môjho žabiačika verím ,že sa nám podarí rýchlejšie pozbierať potrebnú sumu nevyhnutnú na jeho lepší život. Všetkým vám som nesmierne vďačná a úprimne si vašu pomoc vážim. Cmuuuuk od Tobiaska

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?