Chcem behať a tešiť sa!
Trvanie výzvy:
9. mája 2013 - 9. mája 2014
Cieľ výzvy
Chcela by som pre Martinka zozbierať dostatok financií na liečbu v Adeli alebo Renone
Autor výzvy
Príbeh
Chcem behať a tešiť sa!
Volám sa Martinko a mám 15-rokov. Som na vozíku, lebo mám DMO, hydrocefalus a veľa iného a to mi bráni, aby som behal so svojimi kamarátmi a hral s nimi futbal a hokej, ktorý mám rád. Preto by som chcel absolvovať liečenie v Adeli v Piešťanoch, alebo Renone v Šúrovciach, ktoré by mi určite pomohli.
Bolo 6. 3. 1998 a na svet sa vypýtal náš veľký bojovník Martinko. Narodil sa v 27. týždni, meral 33 cm a vážil 850 g. Netušili sme čo nás čaká. Bol malý, bezmocný a my vystrašení. Tušili sme, že budúcnosť možno bude iná, ako sme si mysleli, ale verili sme, že všetko bude fajn.
V deň jeho narodenia sa začal boj o jeho život. Nakoľko Martin nemal vyvinuté pľúca, musel byť napojený na ventilátor. Trvalo to dlhých 30 dní. Medzitým prekonal krvácanie do mozgu, opakovane bol anemický a z toho dôvodu mu bola opakovane podávaná transfúzia krvi, mal hyperglykémiu, ktorá trvala 3 týždne, pričom bol kritý inzulínom. Na JIS strávil Martin 3 mesiace. Celé mesiace nenaznačovalo nič, čo by nás prinútilo myslieť nato, že sa s ním niečo deje. Až ku koncu nášho pobytu na JIS-ke, pri kontrolnom sone, pani doktorka niečo našla. Nechcela nás zbytočne rozrušovať a tak o pár dní sono zopakovalo, ale nález sa potvrdil - Martin má HYDROCEFALUS. Náš strach sa znásobil.
Keď sme sa dozvedeli o diagnóze položilo nás to, hlavne mňa. Zo začiatku mi nikto poriadne nevysvetlil čo to vlastne je. Na JIS-ku prišla neurologička, potvrdila diagnózu a odišla. Žiadne vysvetlenie, ani slovo naviac. A tak s malou dušičkou a vierou, že snáď bude dobre, sme boli preložení do DFNsP na Kramároch. Dostali sme sa k pánovi Dr. Smrekovi a ten nám všetko vysvetlil. Bola som trochu kľudnejšia, hlavne keď som zistila, že nie som tam sama a že sú tam aj iné dedičky s rovnakými diagnózami.
Po úvodných vyšetreniach a týždennej hospitalizácií nás poslali domov, konečne. Bola to Martinkova prvá cesta domov od narodenia. Potom sme každý týždeň chodili na kontroly, až nám pán doktor oznámil, že už nemôže čakať a musí operovať. V júni 1998 podstúpil Martin prvú operácie hlavy, zaviedli mu externú drenáž, na ktorej bol napojený 3 týždne. Potom sme znova išli domov. Stále sme merali hlavu, pozorovali ho a všetko sme konzultovali cez telefón s doktorom. Asi po mesiaci hlava znova začala rásť a v auguste sme podstúpili ďalšiu operáciu hlavy. Teraz už bol Martinovi voperovaný zvod do dutiny brušnej. Po tejto operácií nastal veľký obrat k lepšiemu. Martin začal konečne lepšie jesť, priberať, bol čulejší a bystrejší. Kvôli hydrocefalu bol operovaný ešte trikrát. Najskôr mu dali antisifón, potom vyoperovali cysty z bruška a nakoniec po 7 rokoch mu museli vymeniť zvod kompletne, nakoľko prestal fungovať. Okrem operácií hlavy, Martin podstúpil aj operácie nôh a očí.
Od narodenia sme cvičili Vojtovu metódu, ktorá nám veľmi pomohla. Veľa dní sme prežili v Dunajskej Lužnej, ale neľutujem. Doktorky a hlavne pani Emka mám pomohli najviac. Aj teraz tam občas zájdeme na pobyt, ale Martin je už veľký a hlavne tvrdohlavý a nedá sa sním už tak cvičiť ako predtým. Teraz viac menej len posilujeme, veľa chodíme.
Napriek všetkým diagnózám, ktoré máme, sme na tom celkom dobre. DMO a hydrocefalus spôsobili, že Martin má stredne ťažký stupeň mentálnej retardácie, problémy s očami, schôdzou(chodí za pomoci druhej osoby), je plienkovaný, hyperaktívny, má dysláliu, dysgrafiu. Ako 4-ročný nastúpil do klasickej materskej škôlky na 2 hodiny denne, trikrát do týždňa. Ale po čase sme odtiaľ odišli a prestúpili sme do domova sociálnych služieb SOCIA v Nitre, kde bola super pani učiteľka, ktorá sa Martinovi venovala koľko len mohla a on napredoval. Mali sme dvakrát odklad školskej dochádzky a ako 8 ročný nastúpil do špeciálnej školy v Nitre, kde chodí doteraz a veľmi sa mu tam páči. Učí sa veľmi pomaly, ale aspoň niečo sa na neho nalepí. Má veľmi dobrú pamäť, všetko si rýchlo zapamätá, ale najväčší problém máme s písaním a počítaním. To sa mu nejak nechce. Má veľmi rád hudbu, tanec,zvieratá a najmä HOKEJ!!!!!!
V deň jeho narodenia sa začal boj o jeho život. Nakoľko Martin nemal vyvinuté pľúca, musel byť napojený na ventilátor. Trvalo to dlhých 30 dní. Medzitým prekonal krvácanie do mozgu, opakovane bol anemický a z toho dôvodu mu bola opakovane podávaná transfúzia krvi, mal hyperglykémiu, ktorá trvala 3 týždne, pričom bol kritý inzulínom. Na JIS strávil Martin 3 mesiace. Celé mesiace nenaznačovalo nič, čo by nás prinútilo myslieť nato, že sa s ním niečo deje. Až ku koncu nášho pobytu na JIS-ke, pri kontrolnom sone, pani doktorka niečo našla. Nechcela nás zbytočne rozrušovať a tak o pár dní sono zopakovalo, ale nález sa potvrdil - Martin má HYDROCEFALUS. Náš strach sa znásobil.
Keď sme sa dozvedeli o diagnóze položilo nás to, hlavne mňa. Zo začiatku mi nikto poriadne nevysvetlil čo to vlastne je. Na JIS-ku prišla neurologička, potvrdila diagnózu a odišla. Žiadne vysvetlenie, ani slovo naviac. A tak s malou dušičkou a vierou, že snáď bude dobre, sme boli preložení do DFNsP na Kramároch. Dostali sme sa k pánovi Dr. Smrekovi a ten nám všetko vysvetlil. Bola som trochu kľudnejšia, hlavne keď som zistila, že nie som tam sama a že sú tam aj iné dedičky s rovnakými diagnózami.
Po úvodných vyšetreniach a týždennej hospitalizácií nás poslali domov, konečne. Bola to Martinkova prvá cesta domov od narodenia. Potom sme každý týždeň chodili na kontroly, až nám pán doktor oznámil, že už nemôže čakať a musí operovať. V júni 1998 podstúpil Martin prvú operácie hlavy, zaviedli mu externú drenáž, na ktorej bol napojený 3 týždne. Potom sme znova išli domov. Stále sme merali hlavu, pozorovali ho a všetko sme konzultovali cez telefón s doktorom. Asi po mesiaci hlava znova začala rásť a v auguste sme podstúpili ďalšiu operáciu hlavy. Teraz už bol Martinovi voperovaný zvod do dutiny brušnej. Po tejto operácií nastal veľký obrat k lepšiemu. Martin začal konečne lepšie jesť, priberať, bol čulejší a bystrejší. Kvôli hydrocefalu bol operovaný ešte trikrát. Najskôr mu dali antisifón, potom vyoperovali cysty z bruška a nakoniec po 7 rokoch mu museli vymeniť zvod kompletne, nakoľko prestal fungovať. Okrem operácií hlavy, Martin podstúpil aj operácie nôh a očí.
Od narodenia sme cvičili Vojtovu metódu, ktorá nám veľmi pomohla. Veľa dní sme prežili v Dunajskej Lužnej, ale neľutujem. Doktorky a hlavne pani Emka mám pomohli najviac. Aj teraz tam občas zájdeme na pobyt, ale Martin je už veľký a hlavne tvrdohlavý a nedá sa sním už tak cvičiť ako predtým. Teraz viac menej len posilujeme, veľa chodíme.
Napriek všetkým diagnózám, ktoré máme, sme na tom celkom dobre. DMO a hydrocefalus spôsobili, že Martin má stredne ťažký stupeň mentálnej retardácie, problémy s očami, schôdzou(chodí za pomoci druhej osoby), je plienkovaný, hyperaktívny, má dysláliu, dysgrafiu. Ako 4-ročný nastúpil do klasickej materskej škôlky na 2 hodiny denne, trikrát do týždňa. Ale po čase sme odtiaľ odišli a prestúpili sme do domova sociálnych služieb SOCIA v Nitre, kde bola super pani učiteľka, ktorá sa Martinovi venovala koľko len mohla a on napredoval. Mali sme dvakrát odklad školskej dochádzky a ako 8 ročný nastúpil do špeciálnej školy v Nitre, kde chodí doteraz a veľmi sa mu tam páči. Učí sa veľmi pomaly, ale aspoň niečo sa na neho nalepí. Má veľmi dobrú pamäť, všetko si rýchlo zapamätá, ale najväčší problém máme s písaním a počítaním. To sa mu nejak nechce. Má veľmi rád hudbu, tanec,zvieratá a najmä HOKEJ!!!!!!
