Jabĺčkový sen

Karinka. Na Slovensku pravdepodobne najstaršia pacientka so svalovou atrofiou typu 1. Štatistiky pritom hovoria smutne – deti väčšinou do troch rokov života zomrú na ťažké respiračné komplikácie. Fatálna diagnóza, ktorá postupne uväzní človeka na posteľ, tracheo a peg. „Hadičky sú proste nevyhnutnou súčasťou jej tela, naše múdre dievčatko vie, že bez nich by tu nebola,“ smutne skonštatuje mama Silvia, ktorá s manželom Tiborom už roky žije len zo dňa na deň. Lebo, „nikdy nevieš, čo bude zajtra, nieto o týždeň či mesiac, nedajbože rok.“

Od štyroch rokov má zavedenú tracheostómiu. „Takže máme smutné jubileum – desaťročie s tracheou. Ale zas, vďaka nej je dcérka stále pri nás,“ zdôrazní ocko Tibor.

Statočná: Karin sa pokúsi o úsmev a na otázku ako sa má, ticho odpovie : „Dobre.“ Pre mamu Silviu a ocka Tibora bolo stanovenie diagnózy ich dcérky v jej deviatich mesiacoch šokom. „Lekár mi to dal bez servítky – pripravte sa, že do troch rokov zomrie. A poslali nás domov,“ spomína Silvia, ktorá z manželov pôsobí vyrovnanejšie a racionálnejšie. S Karinkou je non-stop. „Ale ver mi, že plačem každý deň, pred deťmi ale nie.“ Silvia má atrofiu už „v malíčku“, vie, čo ich čaká a zároveň ďakuje Bohu za každý nový deň aj s Karinkou.

Stopercentne je chod celej rodiny podriadený Karinke, 10-ročný Tiborko a 6-ročná Dorotka nevedia, čo je to dovolenka, prázdniny, „mohli by sme ísť s nimi na kúpalisko, babka by postrážila Karin na hodinu-dve, ale poviem Ti, mne by to prišlo tak ľúto, že radšej sme doma spolu a všetci. Tancujeme pred ňou, lebo tomu sa teší a vtedy sa krásne smeje. Má rada, keď sme veselí. Len je to stále ťažšie a ťažšie...“

Prvý zápal pľúc dostala v tri a pol roku, dodnes ich má za sebou dvadsaťdva. Už niekoľkokrát bola situácia kritická a keď ju v nemocnici urgentne prevážali na JISku, z posledných síl stihla mame povedať, že ešte nechce zomrieť. Od štyroch rokov má okrem tracheostómie zavedenú aj sondu do bruška, tzv. peg, aby sa do nej dostala výživa. Stále sa síce snaží papať aj lyžičkou, ale prežuje a zhltne jedno, maximálne dve sústa. Karinka spáva na polohovacej posteli v obývačke, aby bola v centre rodinného diania. Okolo seba však musí mať dýchací prístroj, zvlhčovač, ventilátor, odsávačku... Karinka sama nedokáže nič, jej telíčko je vysilené, vykrútené, chrbtica tak zdeformovaná, že svoju dcérku nemôžu rodičia ani poriadne polohovať. Hlavou už permanentne leží na ľavej strane, uško je stlačené, fialové, hlávka je rovnako zdeformovaná. Najvernejším spoločníkom je notebook, ukazovákom ešte ako-tak dokáže nastaviť si, čo potrebuje. Aj keď to trvá dlho. Karin je trpezlivá a statočná.

V noci funguje na internete, vďaka Youtube sa naučila po anglicky. „Som presvedčená, že má do bodky naštudovanú aj svoju diagnózu, ale spolu sa o tom veľmi nezhovárame. Chceme, aby bola, v rámci svojich možností, šťastná, preto akceptujeme aj jej obrátený režim – cez deň viac spí a v noci „žije“. Na notebooku pozerá prírodu – more, pláže, lesy – tak veľmi túži dýchať čerstvý vzduch, sledovať knísajúce sa konáre vo vetre, cítiť vôňu trávy... „Potom má z toho horšiu náladu, lebo svet cez okno jej to nevynahradí. Tešiť ju môže len to, že je to okno domáce, nie nemocničné.“

Z troch detí v rodine nie je úplne zdravé ani jedno. Tiborko má dyslexiu, najmenšia Dorotka zas diagnózu F98 – Iné poruchy správania a emočné poruchy. „Je sledovaná, dostala odklad nástupu do školy, uvidíme. Je nevyspytateľná, bojazlivá, sú momenty, kedy napríklad nepochopí, keď jej poviem, aby zapla lampu. Musím jej chytiť ruku a ukázať, čo treba spraviť. Veľa vecí chápe, mnohé však nie,“ povie Silvia a prizná, že aj vďaka Karinkinmu osudu, neprepadá zúfalstvu pre Dorotku. „Život som si predstavovala inak, čo by som dala za to, aby som mohla nakričať na Karinku, že prišla neskôr domov, že neumyla riad, keby sme mohli riešiť, či bude pediatričkou alebo liečiť dospelých. Pretože by určite išla na medicínu, to povie každému aj dnes. Alebo keby som sa mohla tešiť, ako si v necovidových časoch zájdem s dospievajúcou dcérou len tak na kávu... Jáááj, to by bolo niečo nádherné,“ nasadí si na chvíľu ružové okuliare statočná mama Silvia, ktorej príjmom je opatrovateľský príspevok.

Do práce chodí iba otec Tibor, je živnostníkom a stavia betónové ploty, lenže epidémia živnostníkom nepraje a zima všeobecne tiež nie. „Žijeme tak ako sa dá. Vždy ako prvé zaplatíme nájom na sociálnom byte, šialených 430eur, potom strava a ďalšie základné položky. Vyskakovať nemôžme, ale ani nefňukáme. Ľúto, a strašne, je nám ale toho, že Karinke nedokážeme splniť jej sen – kúpiť jej vytúžený „nový jabĺčkový notebook“, ktorý si našla na internete a prosila Ježiška, aby ho doniesol. Lenže takmer dve tisícky nemáme. Ver, že keby sme ich mali, Karinke to „jabĺčko“ zaobstaráme. Takže na Vianoce boli slzy, Karinkine aj naše. Že sa to nepodarilo. Keby sme mali svoj byt a platili normálnejšie nájomné, vedeli by sme, na možno posledný sen, našej milovanej dcérky našetriť... Čo iné jej môžeme dať? Lieky ani operácia na jej stav neexistujú, s jedným prstom dokáže na notebooku divy, je to jej svet, jej život. Prosím, neberte to ako rozmar, my vieme, že náš spoločný čas sa kráti, ale snažíme sa na to nemyslieť, zbláznili by sme sa. Od žiaľu a lásky zároveň.“