Menu

Raz Vám poviem mamka a ocko

Trvanie výzvy: 14. februára 2021 - 31. augusta 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Delfínoterapia pre Johanku, lieky a výživové doplnky

Príbeh

Raz Vám poviem mamka a ocko

Radi by sme vyzbierali pre našu dcérku Johanku dostatok finančných prostriedkov, aby mohla absolvovať delfínoterapiu na Ukrajine. Liečba delfínmi je metóda známa po celom svete na rehabilitáciu detí a dospelých s fyzickými a psychickými problémami. Jedinečný ultrazvuk delfínov, emitovaný biologickým sonarom, má pozitívny vplyv na ľudské telo.
Moderné lekárske štúdie potvrdzujú, že v dôsledku priameho kontaktu s ľuďmi aktívne stimulujú mozgovú kôru, čo má pozitívny účinok na rehabilitáciu tela, úľavu od stresu a potláča depresívne stavy).Cvičenia a pobyt s delfínmi pomáhajú zvyšovať sebavedomie, rozvíjajú komunikačné zručnosti, zlepšujú interakciu zmyslových orgánov, rozvíjajú emocionálne a behaviorálne sféry.

Ahojte, volám sa Johanka a o pár mesiacov budem mať štyri roky. Rada sa smejem, mám rada hudbu a rada sa šantím.

Môj príbeh sa začal písať v apríli2017, keď som sa narodila ako tretie dievčatko mojim rodičom. Keď som bola ešte bábätko bola som často chorá, mala som zápaly priedušiek a nosohltana. Po prvom roku som ešte sama nechodila.Samostatne som začala chodiť v 20. mesiaci. Vtedy si začali rodičia všímať prvé zmeny v mojom správaní. Bola som plačlivá,nemala som rada návštevy a nemala som rada veľký hluk. Prestala som reagovať na meno, a vyzerala som ako by som nepočula. Prestala som sa zaujímať o zvuky, prestala som sa zaujímať o okolie a o ľudí. Moja hra bola iná ako hra detí v mojom veku. Prvé slová, ktoré som opakovala som zrazu prestala používať. A rozprávala som svojou rečou. Začal sa pre nášu rodinu kolotoč vyšetrení, navštívili sme ORL lekárov v nemocnici,foniatrov, psychológov, pedopsychiatra, neurológa, imunoalergológa, logopéda, genetickú ambulanciu, metabolickú ambulanciu, a kožnú ambulanciu. Absolvovala som výber nosohltanovej mandle a zavedenie ventilačnýchtrubičiek pre tekutinu v uškách, ktorá mi znemožnovala počuť a spôsobovala časté infekty uší a nosohltana. Absolvovala som množstvo vyšetrení pre určenie poruchy sluchu v spánku (ASSR).Nosila som načúvatka pre zistenú poruchu sluchu, ktorá sa ale časom upravuje a ušká sa liečia a ja môžem počuť ľudský hlas. Načúvatká už nosiť nemusím, pretože v špecializovanej klinike pre poruchu sluchu, reči a rovnováhy v Brne potvrdili, že počujem a ťažkú poruchu sluchu nemám. Avšak ľahkú poruchu sluchu mať môžem, no zatiaľ sa nedá uplne zistiť, keďže neviem rozprávať a nemôžem povedať svojím rodičom, ako počujem a čo cítim. Keď sa ukludní epidemická siuácia absolvujem vyšetrenie BERA na klinke v Brne pre určenie presnej poruchy sluchu.

Kým moji rodičia zistili, čo mi vlastne je, prešli si spolu s mojimi sestričkami Liliankou a Biankou tŕnistú cestu plnú neistoty a bolesti.V máji 2020 mi bol diagnostikovaný detský autizmus. Okrem neho mám poruchu koordinácie pohybov, mierny periférny vestibulárny syndróm, oneskorený psychomotorický vývoj, oneskorený vývin reči a mám imunologickú liečbu pre časté respiračné infekty. Moje ochorenie mi spôsobuje ťažkosti v každodennom živote. Maminka je na predĺženejrodičovskej dovolenke pretože potrebujem celodennú opateru. Som plne plienkovaná. Neviem sa sama obliecť, ani najesť. Zjem len pár druhov potravín a jedál. Pijem z fľašky a mám problémy so zaspávaním a nočným budením, čo je veľmi vyčerpávajúce pre celú rodinu. Moji rodičia musia byť v neustálom strehu pretože všetko dávam do úsť a jem. Je to služba na 24 hodín denne. Milujem však vodu, zvukové hračky, hudbu, a keď mi spievajú rada tancujem. Rada sa smejem a milujem prírodu, hlavne stromy a listy.

Čo najviac trápi mojich rodičov je, že nerozprávam. Moji rodičia sa však nevzdávajú a snažia sa mi pomôcť. Začala som navštevovať súkromnú špeciálnu škôlku pre autistov trikrát do týždňa v doobednajších hodinách, kde mi poskytujú komunikačnú terapiu a iné terapie. Začala som chodiť do centra včasnej intervencie, kde mi poskytujú terapie, a mojej rodine pomoc, aby som mohla napredovať. Na ceste za mojím zdravím mi pomáhajú lieky a výživové doplnky. Chystám sa s mamkou a sestrami na liečenie do Vysokých Tatier pre zlepšenie môjho zdravotného stavu a zdravotného stavu mojich sestier. Mamka s ockom  by ma radi zobrali na delfínoterapiuna Ukrajinu, ktorá je však finančne náročná. Pomohla by mi naštartovať komunikačné schopnosti. Snažíme sa vybaviť príspevok od Úradu práce a sociálnych vecí na auto, aby ma mohli rodičia voziť do škôlky, klekárom a na terapie. Rodiča robia všetko, čo je v ich silách. Moje sestričky chodia do školy a do škôlky. Ocko pracuje od rána do večera, no i napriek tomu, je pre nás všetka zdravotná staroslivosť finančne náročná.

Všetkým ľudom, ktorí sú  ochotní pomôcť našej Johanke, a tým aj celej našej rodinke z celého srdca ďakujeme!

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?