Raz Vám poviem mamka a ocko

Ahojte, volám sa Johanka. Mám štyri a pol roka. Rada sa smejem, mám rada hudbu a rada sa šantím.

Môj príbeh sa začal písať v apríli 2017, keď som sa narodila ako tretie dievčatko mojim rodičom. Keď som bola ešte bábätko bola som často chorá, mala som zápaly priedušiek a nosohltana. Po prvom roku som ešte sama nechodila.Samostatne som začala chodiť v 20. mesiaci. Vtedy si začali rodičia všímať prvé zmeny v mojom správaní. Bola som plačlivá,nemala som rada návštevy a nemala som rada veľký hluk. Prestala som reagovať na meno, a vyzerala som ako by som nepočula. Prestala som sa zaujímať o zvuky, prestala som sa zaujímať o okolie a o ľudí. Moja hra bola iná ako hra detí v mojom veku. Prvé slová, ktoré som opakovala som zrazu prestala používať. A rozprávala som svojou rečou. Začal sa pre nášu rodinu kolotoč vyšetrení, navštívili sme ORL lekárov v nemocnici,foniatrov, psychológov, pedopsychiatra, neurológa, imunoalergológa, logopéda, genetickú ambulanciu, metabolickú ambulanciu, a kožnú ambulanciu. Absolvovala som výber nosohltanovej mandle a zavedenie ventilačnýchtrubičiek pre tekutinu v uškách, ktorá mi znemožnovala počuť a spôsobovala časté infekty uší a nosohltana. Absolvovala som množstvo vyšetrení pre určenie poruchy sluchu v spánku (ASSR).Nosila som načúvatka pre zistenú poruchu sluchu, ktorá sa ale časom upravuje a ušká sa liečia a ja môžem počuť ľudský hlas. Načúvatká už nosiť nemusím, pretože v špecializovanej klinike pre poruchu sluchu, reči a rovnováhy v Brne potvrdili, že počujem a ťažkú poruchu sluchu nemám. Avšak ľahkú poruchu sluchu mať môžem, no zatiaľ sa nedá uplne zistiť, keďže neviem rozprávať a nemôžem povedať svojím rodičom, ako počujem a čo cítim. Keď sa ukludní epidemická siuácia absolvujem vyšetrenie BERA na klinke v Brne pre určenie presnej poruchy sluchu.

Kým moji rodičia zistili, čo mi vlastne je, prešli si spolu s mojimi sestričkami Liliankou a Biankou tŕnistú cestu plnú neistoty a bolesti.V máji 2020 mi bol diagnostikovaný detský autizmus. Okrem neho mám poruchu koordinácie pohybov, mierny periférny vestibulárny syndróm, oneskorený psychomotorický vývoj, oneskorený vývin reči a mám imunologickú liečbu pre časté respiračné infekty. Moje ochorenie mi spôsobuje ťažkosti v každodennom živote. Maminka je na predĺženejrodičovskej dovolenke pretože potrebujem celodennú opateru. Som plne plienkovaná. Neviem sa sama obliecť, ani najesť. Zjem len pár druhov potravín a jedál. Pijem z fľašky a mám problémy so zaspávaním a nočným budením, čo je veľmi vyčerpávajúce pre celú rodinu. Moji rodičia musia byť v neustálom strehu pretože všetko dávam do úsť a jem. Je to služba na 24 hodín denne. Milujem však vodu, zvukové hračky, hudbu, a keď mi spievajú rada tancujem. Rada sa smejem a milujem prírodu, hlavne stromy a listy.

Čo najviac trápi mojich rodičov je, že nerozprávam. Moji rodičia sa však nevzdávajú a snažia sa mi pomôcť. Začala som navštevovať špeciálnu škôlku v Prešove, kde mi poskytujú komunikačnú terapiu a iné terapie. Chodím do centra včasnej intervencie, kde mi poskytujú terapie, a mojej rodine pomoc, aby som mohla napredovať. Na ceste za mojím zdravím mi pomáhajú lieky a výživové doplnky. 

Potrebujem ísť s mamkou a sestrami na liečenie do Vysokých Tatier pre zlepšenie môjho zdravotného stavu a zdravotného stavu mojich sestier.  

Mamka s ockom  by ma radi zobrali aj druhýkrát na delfínoterapiu na Ukrajinu. Táto terapia je však finančne náročná. Pomohla by mi naštartovať komunikačné schopnosti. 

Rodičia splácajú autíčko, na ktoré som dostala kompenzáciu od Úradu práce a dovezie ma na všetky potrebné terapie a na kontroly k doktorom.

Rodiča robia všetko, čo je v ich silách. Moje sestričky chodia do školy a do škôlky. Ocko pracuje od rána do večera, no i napriek tomu, je pre nás všetka zdravotná staroslivosť finančne náročná.

Všetkým ľudom, ktorí sú  ochotní pomôcť našej Johanke, a tým aj celej našej rodinke z celého srdca ďakujeme!