Pomoc pre ťažko postihnuté nerozprávajúce dievčatko Nelku

Dobrý deň, 

náš príbeh už asi poznáte. Volám sa Michaela , a som maminou 12 ročnej ťažko postihnutej nerozprávajúcej  autistickej dcérky Nelky.Nelka sa narodila v 36 týždni tehotenstva cisárskym rezom (bola 2 dni bez plodovej vody!!!), strávili sme 2 týždne na Jis-ke,so silnou žltačkou,a s podozrením na Downov syndrom,ktorý sa napokon nepotvrdil (boli sme neskutočne šťastný).No to sme ešte netušili,akú ťažkú životnú cestu máme, ešte len pred sebou.Prvé dni po prepustení z nemocnice sa zdalo ,že bude všetko v poriadku. Po čase, nám ale začala málo papať, nepriberala, neprospievala ,a tak sa začal kolotoč rôznych vyšetrení (neurologické,endokrinologické,gynekologické - pre zlé hormonálne výsledky ,imunologické,kardiologické,gastro vyšetrenie...)Na začiatku nám stanovili diagnózu spomalený psychomotorický vývin.Cvičili sme Vojtovou metódou 3×denne,s presvedčením,že všetko dobehne.Zo začiatku to vyzeralo,že naozaj bude všetko v poriadku.Začala držať hlavičku,pretáčať sa,sedieť,stáť,chodiť,nastúpili prvé slová,vedela rátať do desať,spievala si kukulienku, poznala, a napodobňovala zvieratká, mala rada knižky. Okolo 2 rokoch sme si ale všimli ,že prestáva komunikovať, držať očný kontakt,nereaguje na oslovenie,nerozumie čo jej rozprávame,len kričala, plakala,zle spávala,málo jedla,všetko čo vedela zabudla. Lekári nás ,ale stále ubezpečovali, že je všetko v poriadku,že má len ľahkú mozgovú dysfunkciu,a obdobie vzdoru.V 3 rokoch nastúpila do súkromnej škôlky s pomocou asistentky(do štátnej ju neprijali),všetko sme si samozrejme museli hradiť sami,čo bolo nesmierne náročné.Navštevovali sme špecialno-pedagogické poradenstvo v Žiline,aby  sme vedeli,ako s Nelkou pracovať.Až v 3,5roku nám stanovili u Dr.Janošíkovej diagnózu detský autizmus. Okrem autizmu sa počas všetkých tých vyšetrení,čo sme absolvovali zistilo viacero diagnóz (cysta v mozgu,ADHD,hypotyreóza, alergia, imunitná nedostatočnost, nedomykavosť chlopní atď). V 4 rokoch prekonala ťažkú psychózu, všetkého sa bála,ešte aj nás,začala sa pomočovať,momentálne používame plienky ešte na noc(bola niekoľkokrát hospitalizovaná na detskej psychiatrii)odvtedy berie psychiatrickú liečbu,čo má samozrejme aj negatívny vplyv na jej vývoj.Nelka žial nerozpráva,je hyperaktívna, má slabé porozumenie reči, čo vyúsťuje do konfliktov, a strašného kriku (keď jej nerozumieme),a tak veľmi sa snaží,tak veľmi by chcela rozprávať. Máva časté zmeny nálad,kedy strieda smiech s plačom,zúrivosťou,až agresivitou(štípe nás,ťahá za vlasy, hádže predmety o zem, búcha si hlavu o stenu). Je extrémne citlivá na zvuky (vŕtačka,mixér,vysávač...), čo nás socialne izoluje. Podstúpili sme rôzne terapie (ABA terapiu,Wisely play,Sluchovú stimuláciu, Dr.Štúrovu- homeopatiu, akupunktúru, a rôzne drahé vitamíny.), ktoré nám žiaľ nepomohli. Sme na bezlepkovej, a bezláktozovej diete. Postupne sme nasadili Karnozin, CBD olej, Doterra oleje na detox, Zinzino + Včelie produkty, ktoré stoja nemalé peniaze, ale dcérke pomáhajú. Navštevujeme arteterapiu, muzikoterapiu, hipoterapiu, a biofeedback. Absolvovali sme 10 krát hyperbarickú komoru v Prievidzi. V októbri nás čaká Tomatis terapia + FMT transplantácia, po absolvovaní septembrovej neurorehabilitácie vo Varšave. Nelka chodí do špecialnej školy na 4 hodiny kde sa učia kartičkovou metódou. Musela som zostať doma, lebo vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť. Manžel pracuje od rána do večera, chýbajú nám peniaze, máme hypotéku,nemá nám kto pomôcť. Sme nešťastný,a zúfalý rodičia, jediného vytúženého dieťatka,bojíme sa o jej budúcnosť,keď tu nebudeme,a preto jej chceme pomôcť ako sa dá ,a aspoň troška zaradiť do normálneho života.Náš sen je aby Nelka napredovala, povedala ,čo ju bolí,čo potrebuje. Vo februári 2020 sme podstúpili delfinoterapiu na Ukrajine, spojenú s 10 dňovou rehabilitáciou u Dr.Veľa, kde na RTG vyšetrení jej zistili, pritlačený prvý kŕčny stavec o spodinu lebečnú, nemá tam priestor, ktorý tam má byť za normálnych okolností, tým pádom sa jej nedostatočne okysličuje, a prekrvuje mozog, a má oslabenú pravú stranu tváre,čo sa potvrdilo, aj na Dopplerovom vyšetrení. Touto rehabilitáciou sa jej snažia pomôcť, aby sa správne prekrvoval a okysličoval mozog. Táto terapia nám dodala nádej, chuť žiť, a ešte viac bojovať, za našu dcérku. Bohužiaľ táto terapia je veľmi finančne náročná, a musíme ju absolvovať každé 3 mesiace. Náklady jednej 10-dňovej rehabilitácie vo Varšave spolu s dopravou, ubytovaním, a stravou nás vychádza na 2500€.  Vďaka Vám milí darcovia sme ,ale mohli tieto rehabilitácie opakovane podstúpiť, začo sme Vám nesmierne vďačný, bez Vás by sme to nezvládli. Nelka po každej rehabilitácii pomaličky napreduje, je vnímavejšia, veselšia, rozumnejšia, lepšie spolupracuje pri každodenných aktivitách, snaží sa komunikovať, aj keď po svojom, má menej afektov, čo nás poháňa dopredu. Žiaľ jedna, ani dve rehabilitácie nikdy nestačia. A preto sa znovu na Vás milí darcovia obraciam s prosbou o pomoc pre našu dcérku. Za každý malý peňažný príspevok, či zdieľanie nášho príbehu Vám budeme nesmierne vďačný. Sme registrovaný v overenom portály ľudiaľudom.