Lepšia budúcnosť pre Viki

Viki je milé dievčatko ktoré ma 2,5 roka. Po narodení už ako 13 týždňová bola operovaná vo Viedni na pes equinovarus. Následné po očkovaní sa jej objavila epilepsia a spomalil sa jej prirodzený vývoj. Na genetike jej zistili špeciálny syndróm KDVS, ktorý je veľmi ojedinelí a máho veľmi málo detí. Koolen de Vriesov syndróm je porucha charakterizovaná vývojovým oneskorením, miernym až stredne ťažkým mentálnym postihnutím, vrodenými malformáciami a znakmi správania. Je to spôsobené mutáciami v géne KANSL1 alebo stratou malého množstva genetického materiálu v chromozóme 17 ktorý zahŕňa gén KANSL1  (mikrodelécia q21.31 chromozómu 17). 

Liečba zahŕňa fyzioterapiu, logopédiu a vzdelávacie programy, ako aj medikamentóznu liečbu epilepsie a chirurgickú liečbu malformácií. Máme zväčšené postranne komory mozgu a silnú hypotóniu a problémy z očami - strabizmus a astigmatizmus. Viki je sledovaná na neurológii, kardiológii, nefrológii a ortopédii. Minulý rok sme boli v kúpeľoch v Kováčovej čo jej veľmi pomohlo. Zatiaľ nerozpráva a máme odporúčania často navštevovať rehabilitačné zariadenia, a rôzne terapie. Chceli by sme sa dostať aj do Varšavy k dr., ktorý takýmto detičkám pomáha a hlavne do zariadenia Axis na rehabilitácie, ktoré sú nákladné. Keďže musíme ešte chodiť aj do Viedne, všetko je veľmi finančne náročné, no nevzdávame sa, bojujeme a veríme. 

 Ďakujeme za akúkoľvek pomoc.