Nádej pre Matejka
Cieľ výzvy
Cieľom našej výzvy je vyzbierať čo najviac peniažkov na potrebné úhrady liečby, cestovania, rehabilitácii, terapií, ktoré vysoko prevyšujú naše finančné možnosti. Cieľom každého rodiča chorého dieťatka je jeho uzdravenie. A my sa preto pokúsime urobiť aj nemožné.
Autor výzvy
Príbeh
Nádej pre Matejka
Dobrý deň, v mene nášho syna Matejka prosíme všetkých dobrých ľudí o pomoc.
Náš syn Matej bude mať 3 roky a narodil sa ako zdravé druhorodené dieťa. Dnes však pozná lekárske ambulanciedôvernejšie ako detské ihriská. Poprekonaní infekčnej mononukleózy vosvojich dvoch rokoch šiel z choroby do choroby a kolotoč rôznych vyšetrení vyústil do genetických testov. Ich výsledky nás šokovali: Matejko má dystrofinopatiu typu Duchennova/Beckerova muskulárna dystrofia. Jespôsobená mutáciou génupre bielkovinu – dysdorfín. Prejavuje sa celkovou slabosťousvalov a hlavným znakom je priamy úbytok svalovej hmoty nahorných a dolných končatinách a na trupe. Ochorenie sa postupne nezvratne zhoršuje.
Kauzálna liečbatejto choroby zatiaľ neexistuje. NaSlovensku je iba liečba kompenzačnáv podobe fyzioterapie. Tá dokážepostupne pribúdajúce problémy s mobilitou mierne spomaliť.
Objednali sme Matejka na kliniku Motol v Prahe, kdeprebieha skúšobný program Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD) na bázegénovej terapie. Ak Matejka po konzultáciách do programu zaradia, aj on, aj my- jeho rodičia, budeme môcť v sebeživiť nádej. Nádej, že nástup príznakov sa výrazne spomalí.
Zdravotné poisťovne na Slovensku finančne tento programnepodporujú. A nie je v našich silách program, cestovanie tam a naspäť a pobyty v Prahe finančne pokryť.Nehovoriac o tom, že následné rehabilitačné a terapeutické aktivity sibudú vyžadovať ďalšie finančné prostriedky.
Pokiaľ nám „pražský plán“ nevyjde, naše nádeje sa presunúdo Egypta, kde v Hurghade pôsobí slovenská lekárka MUDr. Eva Augustinová.Má vynikajúce, hranice prekračujúce referencie pri liečbe DMO a DMD. Jej liečebné postupy sa opierajúo holistický princíp. V unikátnej holistickej terapii sa jej podariloskĺbiť poznatky klasickej západnej medicíny s orientálnymi metódamia fytoterapeutikami. Vrásky nám však spôsobuje cena a periodicita liečby. Pri súčasných cenách jeden cyklus nás vyjdena 5000 eur. Trvá dva až tri týždne a opakovať sa musí každý rok. Je toneskutočne vzdialené našim finančným možnostiam.
Preto vás prosíme o finančnú pomoc. Matejko je veľkýbojovník a my budeme robiť všetko preto, aby sme nestratili nádeja aby sme oddialili nástupďalších príznakov tejto zriedkavejchoroby. Naša túžba je, aby sa mobilný dočkal svojej dospelosti. Ďakujeme za každé euro.
Aktualizácie
Nádej pre Matejka
Koncom leta sme navštívili nemocnicu Motol v Prahe, kde sme mali dohodnuté konzultácie. Pani doktorka nám vysvetlila, že Matejkove 4 poškodené gény by vraveli pre Duchennovu svalovú dystrofiu, ale pri 2 zo 4 poškodených génoch je šanca, že by sa mohli spojiť a Matej by mohol mať slabšiu formu. To sa ale uvidí s nástupom zhoršojúcich sa symptómov. Zatiaľ na Matejkovu formu dystrofie neexistuje liek. :( Keďže u týchto detí dochádza k poškodeniu svalov, sú ohrozené aj srdiečko, pľúca a obličky. Nesmie sa dostať pod narkózu, mohlo by to mať fatálne následky. Aj preto dostal Matej špeciálnu kartičku, ktorú musí mať neustále pri sebe, ak by sa nedajbože niečo stalo. Pani neurologička nás zaregistrovala do systému REaDY, kde ak sa Matejove symptómy nezhoršia, má šancu dostať sa do experimentálnej liečby. Aby nedochádzalo k progresu symptómov sú potrebné každodenné cvičenie, rehabilitácie, masáže, naťahovanie šliach, aby svaly pracovali a neochabovali. Chodíme plávať, navštevujeme aj hipoterapiu, ktorá Matejkovi pomáha. Všetky tieto rehabilitácie, aktivity a návšteva lekárov mimo naše mesto nás stojí nemalé peniaze, no verím, že s Vašou pomocou, pomocou dobrých ľudí to zvládneme. Prajeme si iba jedno- Nádej pre nášho Matejka. Ďakujeme z celého srdca.
Ďalšie informácie
Facebook
Ingrid Lehetova
