Menu

Pomôžme Veronike s financovaním operácie očí

Trvanie výzvy: 22. novembra 2022 - 1. júla 2023

Cieľ výzvy

Operácia očí, operácia kĺbov, rehabilitačné pomôcky

Príbeh

Pomôžme Veronike s financovaním operácie očí

Ahojte, volám sa Veronika, mám 29 rokov a 128 centimetrov

Môj príbeh sa začal písať už v prvom roku môjho života, kedy som s vysokými horúčkami skončila v nemocnici, ktorá pretrvávala niekoľko týždňov. Keďže lekári nevedeli prísť na príčinu, bola som prevezená na Kramáre, kde mi v poslednej chvíli zachránili život. Zistili, že mám v tele zápal, ktorý mi prechádzal celým telom a ako cieľ si vybral moje kĺby - diagnóza juvenilná idiopatická artritída (reuma). Zároveň mi bol diagnostikovaný šedý aj zelený zákal a vysoký vnútroočný tlak. Bola mi nasadená kortikoidná liečba. 

Svoje detstvo som strávila väčšinu času v bolestiach. Cítila som sa pri návštevách lekárov, pri častých pobytoch v nemocnici ako pokusný králik. Skúšali na mne rôzne lieky, rôzne formy liečby. Od začiatku liečby som mala nasadené tabletky PREDNISON a každý pokus o ich vyradenie skončil mojim pobytom v nemocnici s vysokými horúčkami. Nasadenie rastového hormónu bolo vylúčené z lekárskeho hľadiska. Aj pokusy o alternatívnu formu liečby zlyhali, nakoľko už celé telo som mala napadnuté zápalom. Postupom času, aj keď som bola tak malá, začala som chápať tomu, čo sa so mnou vlastne deje. 

Lekári mojej mame oznámili, že nikdy nebudem ako ostatné deti. Pretože táto choroba sa nedá vyliečiť, dajú sa len zmierniť bolesti. Do šiestich rokov som sa snažila zaraďovať medzi iné deti, rovesníkov, ale i starších bratových kamarátov. Nechcela som si pripustiť, že by sa so mnou mohlo diať niečo vážne. 

Vzhľadom na moje zdravotné problémy som mala v škole povolené individuálne vzdelávanie, nakoľko moja imunita bola veľmi oslabená. Začali sa pridávať problémy s posmeškami detí a teenegerov, ktoré cítim a vidím aj v tejto dobe. Aj napriek tomu, že učitelia neverili, že to dokážem zvládnuť, základnú školu som úspešne ukončila a rozhodla sa študovať ďalej. Úspešne som ukončila aj strednú poľnohospodársku školu, odbor agropodnikanie. Popri individuálnom štúdiu som neustále chodila na rehabilitácie, kde mi naťahovali šlachy, čo bolo pre mňa vždy veľmi bolestivé. 

Od malička som mala úžasný vzťah ku koňom. Bola to vždy pre mňa najlepšia terapia na všetko. Môj strýček ma vždy k nim brával, učil ma ako sa o ne starať, pracovať s nimi , jazdiť na nich a najmä rozumieť im. Keď sa túto informáciu dozvedeli lekári, okamžite mi formu tejto terapie zatrhli, nakoľko sa obávali, žeby som si mohla ublížiť vzhľadom na stav mojich kostí, pretože mi pribudla ďaľšia diagnóza - osteoporóza. Napriek tomu sa môj vzťah ku koňom nezmenil a navštevovala som ich naďalej.

Ďalšou terapiou pre mňa bola moja labradorka Sheila, ktorá mi bola veľkou pomocníčkou a oporou. Pomáhala mi chodiť po schodoch, vstávať z postele, ale i s mojimi stavmi úzkosti a depresiami, keď som mala obdobia, kedy som sa uzatvorila do seba. Jedným z najhorších období pre mňa bolo, keď ma opustila.

Za celé obdobie až doteraz mi pribudlo niekoľko diagnóz - ľudovo povedané vyšúchané bedrové aj ramenné kĺby, bedrové kosti a ramenné kosti bez chrupavky, arytmia, posunuté stavce v chrbtici, jedna noha kratšia ako druhá , úzke dýchacie cesty , migrény 

Do 17-tich rokov sa o mňa starala mama. Od zistenia mojej choroby chodila so mnou na všetky vyšetrenia, starala sa o mňa ukážkovo. Ako som ja bola pre ňu celý svet, tak bola i ona pre mňa. Za celú dobu 17-tich rokov som si nielen ja, ale aj ona prešla veľmi ťažkým obdobím. Ked som mala 15, naši sa vzhľadom na veľké nezhody rozviedli a dva roky na to prišiel zlom, ktorý si do dnešného dňa neviem vysvetliť, naša mama mňa a môjho brata opustila. Jej rebríček hodnôt nabral iný smer, do ktorého sme my už nepatrili. Od novembra 2011 sme ju nevideli... Od tej doby sa starala o mňa a môjho brata naša babinka, ktorá sa nám ju snažila celú dobu vynahradiť, nakoľko vedela, čo pre nás všetko znamenala. Otec pracoval v zahraničí, ale stále sa vracal do rodiny a pomáhal nám finančne. 

V roku 2020 som sa rozhodla osamostatniť a dala som si žiadosť na bezbariérový byt v meste. Žiadosť mi schválili. Môj príjem je iba môj invalidný dôchodok 368€ + príspevok na benzín 35€. Z toho platím nájomné s energiami a poplatkami vo výške 230€, lieky 35€ mesačne. 

Môj zrak sa veľmi zhoršil, vidím iba ľavým okom aj to len keď si prekryjem pravé. Svitla mi nádej po konzultácii u špecialistov na klinike v Galante a v Bratislave, žeby mali pre mňa riešenie, ktoré je ale pre mňa finančne nákladné. Nedokážem si zo zvyšku príjmu sama na túto operáciu našetriť. Zrak je pre mňa veľmi dôležitý, nakoľko by som sa chcela pracovne uplatniť, čo v mojom prípade je iba jediná možnosť a to práca v administratíve. 

V blízkej dobe by som chcela riešiť aj operáciu kĺbov, nakoľko mám obrovské bolesti, som celkovo obmedzená v pohybe (neviem dvihnúť ruky, vyrovnať, nemôžem používať schody, vyvýšené miesta, do auta ma musia nakladať, po schodoch ma musia vynášať). Chcela by som aspoň z časti žiť plnohodnotný život. Ja viem, že aj keď mám 29 rokov, občiansky preukaz si budú aj tak odo mňa pýtať určite do konca môjho života /vzhľadom na moju výšku 128cm/, ale tak ako spieva môj obľubený spevák Kali :

"Každé ráno nová šanca, každé ráno začína sa nový príbeh. Učili ma nebáť sa, učili ma, že žiadny deň, nemusí byť zlý deň. Nechcem sa báť, mať strach z toho čo príde..."

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?