Pomôžme Marcelkovi napredovať

Marcelko sa narodil v marci 2014 o štyri týždneskôr ako bolo plánované. Keďže všetko prebehlo v poriadku, tešili sme sa z narodenia bábätka. Po chvíli sa však jeho stav začal komplikovať. Marcelko nezaplakal a mal len plytké dýchanie. Okamžite bol umiestnený do inkubátora a napojený na prísun kyslíka. Problémy prišli aj s kŕmením, keď sa kvôli nedostatočnému dýchaniu pri prehĺtaní mliečka začal dusiť. Pri dôkladnom vyšetrení mu zistili rozsiahlu deformáciu hrtana, čo okrem problémov s dýchaním spôsobovalo aj problém s prehĺtaním. Kŕmenie bolo možné jedine cez nasogastrickú sondu. Jeho zdravotný stav sa však skomplikoval zápalom pľúc, ktorý sa 3x po sebe zopakoval. Marcelko bol zaintubovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, pretože jeho organizmus už tento stav nedokázal samostatne udýchať. Počas prvých týždňov po narodení jeho základné životné funkcie zaňho vykonávali prístroje. Na umožnenie samostatného dýchania už bolo nevyhnutné zavedenie tracheostómie, čo viedlo k tomu, že po troch mesiacoch strávených v nemocnici nás konečne pustili domov. Dlhý pobyt v nemocnici u bábätka s oslabenou imunitou si odniesol následky. Ako trojmesačné bábätko odchádzal Marcelko z pôrodnice s poškodenou pečeňou a CMV vírusom, ktorý chytil počas dlhých týždňov strávených v nemocnici. Netušili sme však, že to najhoršie nás ešte len čaká. Zdrvujúce chvíle prišli po genetickom vyšetrení, kde Marcelkovi diagnostikovali ojedinelú poruchu Cri du Chat syndróm - syndróm mačacieho plaču. Je to veľmi ojedinelá genetická porucha, ktorá spôsobuje značné zaostávanie vo vývoji psychickom aj fyzickom, oslabenú jemnú aj hrubú motoriku, slabú rečovú schopnosť aj častú chorobnosť kvôli oslabeným pľúcam.

Marcelko je už školák, no ešte sa nedokáže sám posadiť, postaviť, rozprávať, či samostatne sa najesť. Za svoj krátky život má za sebou 13 narkóz, 25 rontgenov a už ani nepočítam koľký pobyt v nemocnici. O Marcelkovom ochorení je veľmi málo dostupných informácií. Takmer všetky informácie a rady si vyhľadávam na zahraničných portáloch, kde sú pre mňa veľkou motiváciou rodičia detí s rovnakou genetickou poruchou. Len vďaka nim viem, že je potrebné vynaložiť veľké úsilie na to, aby sa aj Marcelko postupne naučil to, čo je pre zdravé deti prirodzené, ako napríklad chodiť, či obliekať sa.

Aj ja sa budem snažiť zo všetkých síl, aby mal Marcelko čo najlepší život a mohol využiť všetky príležitosti, ktoré si zaslúži. Neustále vyhľadávam nové informácie z oblasti fyzioterapie, učenia sa, či rozvoja kognitívnych a senzorických schopností, ktoré by mohli pomôcť Marcelkovi posunúť sa vpred. Aj keď každodenné úsilie, ktoré Marcelkovi venujem je niekedy nad moje sily, novú nádej a entuziazmus mi dodávajú Marcelkove pokroky. Sú to síce len malé krôčky čo zatiaľ dosiahol, no aj vďaka nim viem, že moja snaha nie je zbytočná. Marcelkova radosť z vlastných dosiahnutých úspechov mi dodáva nádej nikdy sa nevzdať. 

Všetky Marcelkove rozvojové aktivity a rehabilitácie sú nie len fyzicky ale aj finačne značne náročné, preto by som veľmi rada využila možnosť zapojiť sa do verejnej výzvy na LudiaLudom a požiadala takto o pomoc pri financovaní Marcelkovej liečby. 

Marcelko je zapojený do programu National Association for Child Development, kde má vypracovaný špeciálny na mieru ušitý program, podľa ktorého denne doma cvičíme. Nejedná sa len o fyzické cvičenie ale aj o kognitívny rozvoj, rozvoj vnímania, porozumenia, rozvoj senzomotorických funkcií, zrakovú a zvukovú stimuláciu. K tomu máme stály online koučing z USA, aby sme vedeli, či dané aktivity vykonávame správne tak, aby priniesli čo najväčší osoh. Mesačne nás tento program vyjde na 250 Eur, čo je ročne 3000 Eur. Veľmi by nám pomohlo zabezpečiť možnosť byť súčasťou NACD aj počas nasledujúceho obdobia.

Na zníženie citlivosti sluchu má Marcelko vypracovaný počúvací program The Listening Program podľa Advanced Brain Technologies. Hudobné spektrum tohto programu ovplyvňuje rôzne oblasti mozgu a podporuje tak lepšie prijatie vnímania zvukov, podporuje učenie sa, porozumenie, motorické funkcie. Hudobný program sa počúva 2x denne po 15 minút. The Listening Program stojí 885 Eur na obdobie počas členstva v NACD programe.

Marcelko má od narodenia nesmierne problémy s dýchaním aj s prehĺtaním. Jedlo si nedokáže sám pohrýzť, dokáže zjesť len mixovanú stravu. Nedávno sme absolvovali pobyt v špeciálnom neurorehabilitačnom centre vo Varšave, kde sa zameriavajú na poruchy prehľtania pomocou logopedickej elektrostimulácie. Dvojtýždňový pobyt v tomto unikátnom zariadení stojí 2000 Eur a Marcelko by ho veľmi potreboval opakovať každé tri mesiace. Ročne by sme potrebovali na túto preňho nesmierne dôležitú liečbu 8000 Eur.

Pre Marcelkove zdravie sa snažím aj doma robiť všetko možné aj nemožné. Imunitu podporujem pomocou apiterapie a tradičnej čínskej medicíny. Špeciálna prírodná liečba pomocou výživových doplnkov, akupunktury a bylinných preparátov ročne vychádza 1000 Eur.

Marcelko by na svoj celkový rozvoj, na to, aby sa dokázal hýbať, jesť aj bezproblémovo dýchať potreboval pomoc od dobrých ľudí. Každý jeden príspevok od každého dobrého človeka nám krok po kroku pomáha dosiahnuť potrebnú sumu 12 885 Eur. Túto sumu potrebuje Marcelko na všetky terapie a liečbu, ktoré mu pomáhajú vývojovo sa posunúť vpred.

Budem vám z celého srdca vďačná, ak by ste našu výzvu podporili a pomohli Marcelkovi napredovať. Verím,že aj on sa postupne naučí samostatným krôčkom, ktoré mu pomôžu objavovať svet.

Všetky Marcelkove aktivity, terapie aj naše každodenné radosti si môžete pozrieť na jeho FB stránke: https://www.facebook.com/marcelkunetka

Ďakujem,

Alena, Marcelkova mama