Mária a jej život s ojedinelým ochorením

Dostala prvýkrát bez varovania epileptický záchvat. Pre zlý zdravotný stav nás museli hneď hospitalizovať v nemocnici. A boli s toho nakoniec niekoľkomesačné pobyty v nemocniciach najprv 3 mesiace v Košiciach, potom 3 mesiace v Bratislave, až nakoniec 2 mesiace v Prahe v Motore. Dcérke na Slovensku stále nevedeli určiť diagnózu. Počas celej tej doby mala dcérka aj 80 epileptických záchvatov denne. Ktoré jej veľmi ubližovali a zhoršovali jej zdravotný stav. Preto to už v Bratislave uzatvorili ako Farmakorezistentná epilepsia a rozhodli sa kontaktovať nemocnicu v Prahe, aby sa aj oni vyjadrili a niečo podobné riešili. Za ten čas ako ochorenie rýchlo napredovalo išla naša dcérka Mária mentálne aj fyzicky dole. Najprv začala nosiť opäť plienky, lebo sa prestala pýtať na wc, úplne prestala používať ľavú rúčku aj keď od narodenia bola ľaváčka, prestala rozprávať, zhoršovala sa jej chôdza až následne sa pred Štedrým dňom 2015 definitívne nepostavila na nohy. Neboli to práve najkrajšie Vianoce a ešte sme stále nevedeli jej diagnózu. Po novom roku sme boli naspäť v nemocnici v Bratislave z ktorej nás spolu s dcérkou ktorá už bola ako ležiak a vo vážnom stave previezli do Prahy. Aby sme sa už konečne dozvedeli Máriinu diágnozu a vedeli ju liečiť, keďže na Slovensku ešte podobný prípad nemali. Až v Prahe nám oznámili Máriinu diagnozu- Rasmussenova encefalitída vzácne a ojedinelé ochorenie nielen u nás ale celkove vo svete a vlastne sa ešte nevie čo je spúšťačom tak vážneho ochorenia u zdravého dieťaťa. Učinná liečba na toto ochorenie nie je ešte, ale zvrátiť tento život ohrozujúci stav sa dá len operáciou mozgu. Následne ju v nemocnici Motore Prahe aj 2x operovali. Tieto operácie sa na Slovensku ani nerobia. Operovali jej hlavičku-mozog kde jej odpojili úplne pravú hemisféru od ľavej. Domov s Prahy sme prišli v lete 2016 po dlhom ročnom pobyte po nemocniciach a sme našťastie bez epileptických záchvatov. Jej prognózy do budúcna sú také, že môže plnohodnotne aj keď s istými obmedzeniami fungovať.
 Pre dcérku Máriu stále zháňame peniažky na rehabilitácie, ktoré sú veľmi finančne náročné, ale pre jej napredovanie a snahu, aby bola v živote čo najviac samostatná a mohla žiť plnohodnotný život robíme, všetko čo je v našich možnostiach. Pracuje len manžel, ja som musela zo zamestnania odísť a zostať s dcérou na opatrovateľskom. Je toho pred nami ešte veľa, ale my sa nevzdávame.
Keďže dcérka bola do 3 rokov zdravé dievčatko život sa nám zmenil zo dňa na deň. Napriek ochoreniu a ochrnutiu je na tom naša dcérka po mentálnej stránke dobre.
Pre našu dcérku robíme všetko čo je v našich silách, aby bola zasa tým šťastným a bezstarostným dievčatkom ako pred ochorením.

Príspevkom na túto výzvu sa Váš dar zdvojnásobí až do výšky 1000 eur. Pravidlá k tejto spolupráci nájdete na nasledujúcom linku: https://blog.ludialudom.sk/pravidla-grantoveho-programu-nasobime-pomoc/