Pomôžme Dominike vrátiť sa na tanečný parket - v boji s dysautonómiou a paralyzujúcim vyčerpaním
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Liečba a odborná starostlivosť: založila som pokračujúcu zbierku, aby som mohla podstúpiť laboratórne testy a individuálnu liečbu u odborníkov na long covid a postvirálne ochorenia. Potrebujem pravidelné konzultácie, ktoré poskytujú súkromné centrá, pričom vzhľadom na to, že som väčšinou pripútaná k posteli, musí starostlivosť prísť ku mne – čo je výrazne drahšie. Zabezpečenie základných životných potrieb: zároveň, keďže mi štát odmieta vyhovieť ohľadom nároku na vyplácanie invalidného dôchodku, potrebujem si zabezpečiť základný príjem na úhradu poplatkov v domácnosti, cien energií a potravín, cestovných nákladov, telekomunikačných a internetových služieb a ďalších nevyhnutností.
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Dominike vrátiť sa na tanečný parket - v boji s dysautonómiou a paralyzujúcim vyčerpaním
Volám sa Dominika, mám 29 rokov. Kedysi som bola plná života - tancovala som, smiala sa, cestovala, cítila sa slobodná. Ale všetko sa zmenilo, keď mi antigénový test potvrdil infekciu vírusom SARS-CoV-2 alebo ochorenie COVID-19. Nie je to ,,len vírus" - pripravil ma o plnohodnotný život a obrátil môj svet úplne naruby. Teraz, namiesto užívania si najlepších rokov života, trávim väčšinu času pripútaná k posteli a som odkázaná na starostlivosť mojich blízkych.
„Tichá pandémia“, o ktorej sa hovorí len veľmi málo
Reč je o postcovidovom syndróme alebo long covide, ktorý trápi čoraz viac ľudí. Keď sa telo stretne s toxínmi alebo patogénmi, imunitný systém spustí poplach, ktorý sa po čase väčšinou utíši. Pri CIRS (syndróme chronickej zápalovej odpovede) sa však tento poplach nevypne - ostane bežať stále. Vzniká dlhodobý imunitný chaos, ktorý zasahuje celé telo a prejavuje sa rôznymi chronickými ťažkosťami, vrátane dysautonómie, POTS alebo PEM. Mne bola diagnostikovaná dysautonómia ako sprievodný jav po prekonaní ťažkej viacnásobnej infekcie. Dysautonómia spôsobuje poruchu autonómného nervového systému a môže závažne ovplvyniť každodenný život.
Nie je to len v našich hlavách - a nie, nie sme leniví
Najťažšie sú pre mňa POTS a PEM:
POTS (syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie) = abnormálny nárast tepu pri zmene polohy, nízky objem krvi, hromadenie krvi v dolných končatinách, poruchy cirkulácie, zvýšený adrenalín.
PEM (postexerčná malátnosť) = extrémne vyčerpanie aj po malej fyzickej alebo mentálnej námahe, ktoré trvá hodiny až dni.
S tým súvisia bolesti svalov a kĺbov, závraty, mdloby, dýchavičnosť, mozgová hmla, tlaky v hlave, búšenie srdca, problémy s termoreguláciou, celková slabosť a pocity teploty. Okrem toho mám neutíchajúci hlienovitý kašeľ, opuchy, suché oči, citlivosť na zvuky a svetlo, svalové triašky, vypadávanie vlasov či zmeny na pokožke. Spánok neprináša oddych a telo nereaguje na záťaž tak ako kedysi. Cítim, akoby som stále bola v akomsi móde prežitia. Vzhľadom na aktuálnu situáciu a prekážky na mojej ceste smerom späť na tanečný parket, pridala sa k tomu depresia a silnejúce stavy úzkosti.
Sú dni, keď nedokážem urobiť ani základné veci: príprava jedla, umývanie zubov, sprcha, upratovanie, návšteva lekára či vybavovanie administratívy. Toto bremeno často nesú na ramenách moji blízki. Všetko si musím dôkladne plánovať a šetriť energiu. Keď mám lepší deň, jemne posilňujem svaly a praktizujem somatické cvičenia. Musela som sa vzdať prechádzok, návštev blízkych a môjho milovaného tanca.
Cesta za uzdravením: 3 roky plné výziev
Na Slovensku postcovid zatiaľ nie je oficiálne uznaný ako diagnóza, s ktorou môžete žiadať o invalidný dôchodok. Lekári mi neodporúčajú, aby som sa momentálne venovala práci naplno, preto čelím veľkým existenčným problémom a som bez stabilného pravidelného príjmu. Štát mi uznal pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť na 45 %, ale nepriznal mi nárok na vyplácanie invalidného dôchodku. Často sa stretávam s odmietnutím, nedôverou, zosmiešňovaním, nevedomosťou. Lekári nevedia, čo s nami - mnohí dokonca popierajú, že takýto stav vôbec existuje alebo nás považujú za uzavretý prípad. Namiesto skutočnej pomoci dostávame len rýchle „záplaty'', ktoré potláčajú príznaky, ale neriešia príčinu. A naše telá sa stávajú zraniteľnejšími každým dňom.
Toto je pokračujúca zbierka. Vďaka štedrým darcom a dobrým ľuďom som si mohla zakúpiť aspoň základné vitamíny, lieky a rôzne smart pomôcky, ktoré mi do istej miery uľahčujú moje dni.
Vaša podpora pre mňa znamená nádej opäť nájsť svoj stratený rytmus. Ako môžete pomôcť: finančným príspevkom - možno práve vy budete tým kúskom skladačky, ktorý mi pomôže postaviť sa na nohy a zas si obuť tanečné topánky alebo zdieľajte môj príbeh - pomôžte zvýšiť povedomie o tejto neviditeľnej chorobe.
