S Downovým syndrómom sa život nekončí. Pomôžme Eliške napredovať
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré zahŕňajú komplexný terapeutický program pre Elišku.
Autor výzvy
Príbeh
S Downovým syndrómom sa život nekončí. Pomôžme Eliške napredovať
Svet je dnes príliš uponáhľaný a zameraný na dokonalosť. Mať dieťa s DS nie je o dokonalosti , prinúti Vás spomaliť a sústrediť sa na dôležitejšie veci, ako je empatia, láskavosť, súdržnosť, pomoc či priateľskosť. Na tieto veci dnes zabúdame. S Downovým syndrómom život nekončí, práve naopak rozšíri Vaše obzory, privedie Vám do života nových ľudí, naučíte sa novým spôsobom učenia, cvičenia či chápania, chce to len Váš čas, energiu trpezlivosť a financie . Tie sú žiaľ v dnešnej dobe veľkým problémom, preto sa mi rodičia obraciame na Vás dobrí ľudia s prosbou o pomoc pre našu dcérku Elišku.
Moje meno je Katarína Bačkayová a som mamou dvoch skvelých detí Elišky a Maxima. Eliška sa nám narodila ako vytúžené dieťatko, akútnou sekciou. Už po jej narodení sme vedeli, že náš život bude iný, pretože sme si domov priniesli výnimočné dievčatko. Život jej totiž do vienka pribalil aj diagnózu Downov syndróm. Táto diagnóza v sebe zahŕňa nespočetné množstvo abnormalít v štruktúre a funkcii organizmu, čo znamená, že ani jedno dieťatko s DS nebude mať tie isté problémy či zdravotné obmedzenia.
Po prvotnom šoku a prispôsobeniu sa situácii, sme začali získavať prvé informácie o jej zdravotnom stave. Vhupli sme do neznámych vôd, pretože sme nepoznali nikoho kto by v našom okolí mal dieťatko s touto diagnózou. Postavili sme sa tomu čelom a s jasným cieľom, pracovať s Eliškou tak, aby bola čo v najmenšej miere závislá na okolí.
Po rýchlej adaptácii sme odštartovali kolobeh rehabilitácií a podporných terapií. Od jej 3 mesiacov som s ňou cvičila Vojtovú metódu, neskôr sme pridali plávanie a od 9 mesiacov hippoterapiu. Všetky tieto terapie ju posúvali vpred, ale najviac asi to, že sme s ňou dennodenne pracovali, čítali, spievali, učili sa. Postupne ako sme jedno vypustili, pridali sme čosi ďalšie logopédiu, liečebnú pedagogiku, cvičenie TSMT.
Po úspešnom zaradení do škôlky špecializovanej na NKS, pokračuje Eliška na danej škole už v prvom ročníku ZŠ. Eliška si škôlku a školu zamilovala. Je to dieťa ako každé iné, je veselá, komunikatívna, spoločenská, ale aj zanovitá, tvrdohlavá a má hrozný strach z vtákov. Toto všetko zvláda výborne a s gráciou. Jedno čo nás mrzí je, že Eliška trpí imunodeficienciou a stáva sa, že na dlhší čas vypadne z kolektívu.
S jej diagnózou Downov syndróm sa spájajú aj iné zdravotné problémy ako ťažká hypotómia dolných končatín, hypermobilita, histamínová intolerancia, strabizmus a myopia, oneskorený psychomotorický vývoj či oneskorená reč. Nedávno sme absolvovali lekársku konzultáciu na súkromnej ortopedickej klinike vo Viedni, kvôli Eliškiným problémom s chôdzou a chodidlami. Odporučili nám operačný zákrok, ktorý by mohol aspoň z časti tento problém vyriešiť, avšak ten sa realizuje najskôr až v desiatom roku dieťaťa a je hradený výhradne zo súkromných zdrojov. Teraz v októbri podstúpila operáciu strabizmu– škúlenia na obidvoch očkách.
Okrem intenzívnych týždňových alebo dvojtýždňových rehabilitačných pobytov, má Eliška aj individuálne terapie so špeciálnou pedagogičkou, kraniosakrálnu osteopatiu, bilaterálnu integráciu ako aj biofeedback. Eliška dlhodobo navštevuje Centrum Liberta, kde sa cíti ako doma. Má pred sebou ešte dlhú a namáhavú cestu, preto sa ju snažíme všemožne podporovať. Eliška má ešte 6 ročného brata Maxima, s ktorým tvorí neuveriteľnú dvojicu, vzájomne sa dopĺňajú a ťahajú.
Všetky rehabilitačné pobyty, individuálne terapie, či vitamínové doplnky sú finančne veľmi náročné, preto sme radi, že sme sa mohli zapojiť do tejto výzvy spoločne s Centrom Liberta na portáli Ludia ludom.sk a požiadať Vás o finančnú pomoc.
Ďakujeme. Katarína Bačkayová
