Dajme Brunovi šancu napredovať a vďaka rehabilitáciám sa posúvať bližšie k uzdraveniu
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Naším cieľom je pomôcť Brunkovi získať to, čo najviac potrebuje – pravidelné rehabilitácie, ktoré mu dávajú nádej postaviť sa na vlastné nohy.
Autor výzvy
Príbeh
Dajme Brunovi šancu napredovať a vďaka rehabilitáciám sa posúvať bližšie k uzdraveniu
Brunko je štvorročný chlapec s mimoriadne zriedkavým genetickým ochorením Dejerine-Sottas syndrome, ktoré mu bráni chodiť a spomaľuje jeho vývin. Intenzívne rehabilitácie mu prinášajú pokroky. Prosíme o pomoc, aby mohol kráčať vpred.
Náš štvorročný syn Brunko trpí vrodeným genetickým ochorením Dejerine-Sottas syndrome. Spočiatku sa javil ako zdravý chlapec, no po niekoľkých mesiacoch sa uňho prejavil oneskorený vývin. Postupne sa rozvinula hypotónia, ťažká polyneuropatia a hypermobilita horných a dolných končatín, kvôli čomu nedokáže samostatne stáť, chodiť a má problémy aj s jemnou motorikou.
U Brunka sa prejavil aj spomalený psychomotorický vývoj, zaostáva po mentálnej stránke, nerozpráva a neukazuje. Príčina týchto prejavov zatiaľ nie je presne diagnostikovaná. Dejerine-Sottassyndrome je mimoriadne raritné ochorenie – vo svete ním trpí len niekoľko stoviek ľudí. Nástup prejavov v tak v nízkom veku bol doposiaľ zaznamenaný iba v jednom prípade.
Liečba je v súčasnosti len symptomatická a ochorenie, žiaľ nevyliečiteľné. Brunko však absolvuje množstvo rehabilitácií na Slovensku aj v zahraničí, ktoré mu pomáhajú napredovať, no sú finančne veľmi náročné.
Ďakujeme. rod. Hrivnáková
