Pomôžme Dominike pokračovať na ceste k plnohodnotnému životu

Ahojte.

Volám sa Dominika a mám zriedkavú neurologickú diagnózu Dystonia 28 (mutácia génu KMT2B). Toto ochorenie spôsobuje mimovoľné pohyby, tras a poruchy koordinácie, ktoré výrazne ovplyvňujú moju chôdzu, reč aj jemnú motoriku.

Napriek týmto ťažkostiam sa nevzdávam.
V roku 2019 som podstúpila operáciu hĺbkovej mozgovej stimulácie (DBS), ktorá mi zásadne zmenila život. Vďaka nej a následným intenzívnym rehabilitáciám som dosiahla výrazné pokroky a dnes zvládam mnoho bežných činností samostatne.  Mojím cieľom je zvládnuť sa o seba postarať úplne sama a žiť plnohodnotný život.  Aby som sa vedela sama napiť, najesť, chodiť bez prekážok a zrozumiteľne hovoriť.

Vyčerpala som všetky dostupné možnosti liečby. Lieky prestali účinkovať a operácia DBS bola poslednou medicínskou možnosťou. Žiaľ, v súčasnosti neexistuje iná liečba. Jedinou cestou, ako si udržať zdravotný stav a ďalej ho zlepšovať, sú pravidelné, intenzívne rehabilitácie a špeciálne terapie.

Ak by som rehabilitácie musela prerušiť, môj zdravotný stav by sa rýchlo zhoršil. Mohlo by dôjsť k vážnym komplikáciám – stratila by som schopnosť samostatne dýchať, bola by som odkázaná na dýchací prístroj, výživu a lieky by som prijímala cez PEG.

Rehabilitácie sú pre mňa životne dôležité. Nie sú nadštandardom. Sú nádejou. Sú bojom o každý pohyb, každý krok a o obyčajné veci, ktoré iní berú ako samozrejmosť. Sú mojou šancou na život.

Zdravotná poisťovňa mi neurorehabilitačné pobyty, fyziotréningy ani špeciálne terapie, ktoré denne potrebujem, nehradí. Pre systém sú to „nadštandardné“ výkony.
Pre mňa sú nevyhnutnosťou.

Keď systém zlyháva, zostávajú ľudia.

Milujem život. Mám plány a sny.
Nechcem byť odkázaná na prístroje.
Chcem žiť – samostatne, dôstojne a naplno.

Finančné prostriedky z tejto výzvy budú použité výlučne na liečbu a podporu môjho zdravotného stavu, ktorý je pre mňa životne dôležitý:

•   fyziotréningy, vrátane súkromných terapií a metód (napr. DMI  metóda),

• intenzívne neurorehabilitačné  pobyty, ktoré sú nevyhnutné na udržanie a zlepšovanie pohybových schopností,

• vyhľadávanie a absolvovanie kvalitných terapii na Slovensku, ktoré zdravotná poisťovňa nehradí,

•  cestovné náklady a ubytovanie nevyhnutné v súvislosti s lekárskymi kontrolami, odbornými vyšetreniami, terapiami a intenzívnymi rehabilitačnými pobytmi
  

• rehabilitačné pomôcky a vybavenie podporujúce motorický a kognitívny vývin,

• špeciálne metódy na podporu vytvárania nových nervových prepojení v mozgu,

• vitamíny a výživové doplnky na podporu imunity, nervovej sústavy a regenerácie svalov,

• ďalšie nevyhnutné výdavky, ktoré priamo súvisia s mojím zdravotným stavom a rehabilitáciou.

Prosím, pomôžte mi dokončiť cestu k plnohodnotnému životu.

Z celého srdca ďakujem každému, kto pri mne stojí, povzbudzuje ma alebo mi akýmkoľvek spôsobom pomáha. Pre mňa táto pomoc neznamená komfort. Znamená šancu na život bez prístrojov, bez úplnej závislosti od iných.

ĎAKUJEM 🤍